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慢淋治疗中

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EileenZH

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家园豆

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2024-4-29
发表于 2024-3-13 22:14:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国上海
TP53缺失，IGHV未突变的慢淋，治疗中，祈祷好运，愿积极的好心态能改变基因
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老爸再陪我30年

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发表于 2024-3-14 07:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江绍兴
病理会诊：专家看切片
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殳一

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发表于 2024-3-13 22:37:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北邢台
靶向药吗？
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sxzhuzhy

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发表于 2024-3-13 22:16:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江绍兴
什么方案？
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身体倍棒

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发表于 2024-3-13 22:16:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
请问治疗方案是？
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河北邯郸-德乾

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发表于 2024-3-14 06:46:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北邯郸
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happy-day

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2024-4-24
发表于 2024-3-14 07:21:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏徐州
口服BTK抑制剂，一般像泽布，奥布都很好，慢淋是恶性程度很低是B细胞淋巴瘤了，生存期很长，不要自己乱停药，效果都很好
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EileenZH

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 楼主| 发表于 2024-3-14 09:23:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
殳一 发表于 2024-03-13 22:37
靶向药吗？

对的，靶向药。奥妥珠+维奈
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EileenZH

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 楼主| 发表于 2024-3-14 09:25:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
身体倍棒 发表于 2024-03-13 22:16
请问治疗方案是？

奥妥珠+维奈
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 楼主| 发表于 2024-3-14 09:26:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
happy-day 发表于 2024-03-14 07:21
口服BTK抑制剂，一般像泽布，奥布都很好，慢淋是恶性程度很低是B细胞淋巴瘤了，生存期很长，不要自己乱停药，效果都很好

基因不好，而且年纪轻，是奔着能停药去的治疗方案，不想长期吃药
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EileenZH

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 楼主| 发表于 2024-3-14 09:27:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
sxzhuzhy 发表于 2024-03-13 22:16
什么方案？

奥妥珠+维奈
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happy-day

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发表于 2024-3-14 09:29:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
EileenZH 发表于 2024-03-14 09:26
基因不好，而且年纪轻，是奔着能停药去的治疗方案，不想长期吃药

如果没有B症状，白细胞不高，可以看情况的
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EileenZH

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 楼主| 发表于 2024-3-14 09:54:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
happy-day 发表于 2024-03-14 09:29
如果没有B症状，白细胞不高，可以看情况的

多谢提醒，开始也不懂，就是全听医生的，慢慢学习中。现在回头想想还算是治疗及时
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妈妈一直健康

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EileenZH 发表于 2024-03-14 09:27
奥妥珠+维奈

这个方案用多久能达到停药啊，我妈妈也是tp53缺失
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 楼主| 发表于 2024-3-14 17:45:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
妈妈一直健康 发表于 2024-03-14 16:02
这个方案用多久能达到停药啊，我妈妈也是tp53缺失

奥妥珠6个月，维奈克拉一年
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 楼主| 发表于 2024-3-14 17:53:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
妈妈一直健康 发表于 2024-03-14 16:02
这个方案用多久能达到停药啊，我妈妈也是tp53缺失

TP53缺失很讨厌，对化疗药不敏感
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sxzhuzhy

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EileenZH 发表于 2024-03-14 17:45
奥妥珠6个月，维奈克拉一年

这2个药都是自费药？一年要多少钱？
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 楼主| 发表于 2024-3-14 20:13:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
sxzhuzhy 发表于 2024-03-14 18:09
这2个药都是自费药？一年要多少钱？

奥妥珠六次大概五六万，维奈克拉12个月接近16万。奥妥珠惠民保可以报销70%，维奈克拉纯自费
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sxzhuzhy

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发表于 2024-3-14 20:20:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江绍兴
为什么不用泽布替尼？
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 楼主| 发表于 2024-3-14 20:33:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
sxzhuzhy 发表于 2024-03-14 20:20
为什么不用泽布替尼？

泽布替尼要长期吃不能停药，年纪轻，奔着停药去的
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