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续续 发表于 2024-03-13 16:25 你弟弟几期啊，不是放疗结束了？我以为结疗了
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草莓冰沙 发表于 2024-03-13 16:29 对，本来结疗等待移植了，但是放疗后pet显示鼻腔位置高代谢，医生让确认不是病情进展才能移植。放疗结束不到两个月又开始发烧了。唉。现在eb又阳性了。这个病太难了
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cvb 发表于 2024-03-13 21:45 我当时是和西达本胺一起用的，骨髓抑制严重
小雪❄️ 发表于 2024-03-13 17:08 EB淋系细胞感染结果做了吗？ 另：如果EB血浆阳性，别等了赶紧转院吧。噬血复发除了友谊之外的医院都不太行。
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草莓冰沙 发表于 2024-03-13 23:20 明天就去友谊，谢谢
归来2023 发表于 2024-04-16 09:56 请问米托蒽醌是外面自购吗？多少钱现在
fighribf 发表于 2024-03-13 16:37 我们初治就用了米托蒽醌，是会有副作用，化疗那几天会吐，吃不下饭，后面就会慢慢缓解，但我爸爸有高血压和糖尿病，他白细胞掉的很厉害，每次都打升白针，总的来说如果你弟弟体质好应该是受的了
草莓冰沙 发表于 2024-04-17 14:41 友谊建议还是在同仁，说他这个不仅仅是嗜血的问题，主要还是原发病。nkt鼻型原发病的治疗，友谊的主任说同仁还是比较专业的
小雪❄️ 发表于 2024-04-17 17:36 友谊王昭主任肯定是降EB比较专业。EB如果没问题就安心了。EB有大的波动，建议咨询一下王昭主任那边，家属可以去问诊，都是可以的。王亮其实也能发起王昭的会诊。
草莓冰沙 发表于 2024-04-18 14:52 嗯嗯，目前嗜血已经控制住了，下面就是安排移植了。谢谢
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发表于 2024-3-13 16:19:05
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