腹膜后弥漫大B大包块真的耐药吗？反复化疗没有效果。

Felixy

newyear 发表于 2024-03-13 12:40
建议北上广找专家看一下方案。十个疗程无法控制，再化疗下去可能无药可用了

是的，所以也想出去问诊，但是我们这次用了pola+br，要卡替的话暂时也没办法

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maytew

pola br我们刚用三个疗程，无用

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周周的西瓜哥

上帝的孩子 发表于 2024-03-13 10:23
吃过中药、只能调理对包块也无能为力、也不能手术

坚持吃，找到靠谱中医，能有缓解，但是治愈谁都保证不了，我看到报道化疗无效之后旅游好了几十年都有，相信有奇迹。

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常春藤2027

建议去北京或上海

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上帝的孩子

周周的西瓜哥 发表于 2024-03-13 23:39
坚持吃，找到靠谱中医，能有缓解，但是治愈谁都保证不了，我看到报道化疗无效之后旅游好了几十年都有，相信有奇迹。

一直疼痛非常难受

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渡。

Felixy 发表于 2024-03-13 23:21
吃了泽布，后来又吃奥布，现在没吃

化疗后还得吃吧

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上帝的孩子

maytew 发表于 2024-03-13 13:23
医生有说用高罗华吗

高乐华全部自费

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Felixy

渡。 发表于 2024-03-14 14:40
化疗后还得吃吧

我爸觉得没作用，就直接停了

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永远CR的老妈

maytew 发表于 2024-03-13 23:27
pola br我们刚用三个疗程，无用

医生觉得我们是r药耐药，用的是g药，把美罗华换成佳罗华再加pola,,,pola+bg,

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源源哥

我家腹膜后大包快，也是化疗7次，25次放疗结束后，残余5公分，结疗一个月复查，CT结果显示复发，也是通过淋巴瘤之家的帮助重新做了病理及专家会诊，重拾信心，现在已经2年了。（一开始病理二次结果相同：大B，而第三次偏向滤泡）

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林林33

源源哥 发表于 2024-03-17 23:18
我家腹膜后大包快，也是化疗7次，25次放疗结束后，残余5公分，结疗一个月复查，CT结果显示复发，也是通过淋巴瘤之家的帮助重新做了病理及专家会诊，重拾信心，现在已经2年了。（一开始病理二次结果相同：大B，而第三次偏向滤泡）

请问您第三次病理是重新穿刺后取的还是治疗前原来的染色片做的

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源源哥

取得第二次的白片

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源源哥

用的原来的白片，腹膜后病理比较难取，幸亏这个医生是湖南有名的：可以通过B超长针穿刺活检

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每天进步

源源哥 发表于 2024-03-17 23:18
我家腹膜后大包快，也是化疗7次，25次放疗结束后，残余5公分，结疗一个月复查，CT结果显示复发，也是通过淋巴瘤之家的帮助重新做了病理及专家会诊，重拾信心，现在已经2年了。（一开始病理二次结果相同：大B，而第三次偏向滤泡）

后面你们用的什么方案

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源源哥

每天进步 发表于 2024-03-28 06:56
后面你们用的什么方案

一起化疗7次放疗25次：这是前面四个疗程（图片），后面延续r-chop加西达苯胺三个疗程（期中最后二个是巩固，现在想想没啥必要，五个疗程完全可以结疗），化疗后加了25次放疗（因为有残余5cm）。

其实在二年后想想，应该做的是
1，第一时间是找一个好的医院
2，病理不明确的必须做第二次，我们是结疗后请淋巴瘤之家去北京重新做了（寄以前的白片），结果和群里战斗大神说的一样：大B变滤泡。
3，家属和病人都不要放弃
我家结疗后没有做：干细胞移植和cart（干细胞已经抽取，T细胞也抽取），病人当时身体已经不耐受啦。

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惰～性

加油，一定会找到办法的

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西域萍水相逢

上帝的孩子 发表于 2024-03-13 09:09
还有好长的路要走，反反复复去医院化疗，一次次燃起希望，一次次失望而归。

同感

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