搜索
查看: 3294|回复: 35

系统间变大结疗一个多月复发到皮肤,请问要用什么方案?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
发表于 2024-3-12 21:50:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东梅州
请问一下我老公2023年8月9日中山大学肿瘤防治中心(简称中肿)做petct及病理会诊确诊为alk+间变大淋巴瘤,治疗方案是bv+ chp,六个疗程,至12月8日完成治疗。2024年1月8日做petct多维评分一分结疗。2024年2月18日腰部、腋下皮肤出现几个红肿,不痛不痒,于3月4日至中肿做其中一个肿物切除活检及免疫组化,病理结果显示Alk阳性间变大淋巴瘤。那就是复发了吗?是不是请问这种情况有推荐什么方案治疗,是不是二线化疗加靶向药(具体什么方案?)再加自体移植?我老公体重80kg,最重的时候不到90kg,是不是两瓶bv的量不足导致复发,四疗、六疗后的petct的又效果挺好的。








参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-12 21:52:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东梅州
病理会诊:专家看切片
@橙色雨丝 请老师帮我看一下,万分感谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

741

帖子

2144

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-6-28
发表于 2024-3-12 21:58:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

632

帖子

1145

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2024-7-12
发表于 2024-3-12 22:44:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
医疗单位很不错。是否复发或者治疗方案,主治医生应该有足够的专业水平和临床经验。
个人观点
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-13 11:13:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理证实是复发,接下去只能是二线方案+移植了。为什么复发,原因很难找。靶向药有ALK抑制剂,西达本胺等,如果肿瘤负荷不大,先用单药治疗也可以,主要是看是否有效。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-13 13:15:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
橙色雨丝 发表于 2024-03-13 11:13
病理证实是复发,接下去只能是二线方案+移植了。为什么复发,原因很难找。靶向药有ALK抑制剂,西达本胺等,如果肿瘤负荷不大,先用单药治疗也可以,主要是看是否有效。

有没有一种可能是现在是原发皮肤淋巴瘤?因为就腰部局部有红肿,没有增多,而且感觉有些变小了?

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-13 13:21:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恩雅 发表于 2024-3-13 13:15
有没有一种可能是现在是原发皮肤淋巴瘤?因为就腰部局部有红肿,没有增多,而且感觉有些变小了?

...

ALK阳性间变大从来都是系统性疾病,不存在原发皮肤的ALK阳性间变大。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-14 20:56:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东梅州
橙色雨丝 发表于 2024-03-13 11:13
病理证实是复发,接下去只能是二线方案+移植了。为什么复发,原因很难找。靶向药有ALK抑制剂,西达本胺等,如果肿瘤负荷不大,先用单药治疗也可以,主要是看是否有效。

老师,那么短时间复发,其实会不会是六个疗程不够,肿瘤没有消除干净,然后是不是要做个什么基因检测,如果证实什么突变就是提示会复发,就是要吃靶向药维持?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-15 08:50:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恩雅 发表于 2024-3-14 20:56
老师,那么短时间复发,其实会不会是六个疗程不够,肿瘤没有消除干净,然后是不是要做个什么基因检测,如 ...

对于ALK阳性间变大,目前没有可靠的预测模型,二代测序做了就做了,大多数情况下也没有什么指导意义。侵袭性淋巴瘤一定要追求治愈,靠维持不行。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-16 09:51:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-03-15 08:50
对于ALK阳性间变大,目前没有可靠的预测模型,二代测序做了就做了,大多数情况下也没有什么指导意义。侵袭性淋巴瘤一定要追求治愈,靠维持不行。

请问北京、上海哪个医院医生擅长alk阳间变大?北京的克晓燕是不是擅长?还是哪个医生?想找他们问问,谢谢老师!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-16 10:10:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-03-15 08:50
对于ALK阳性间变大,目前没有可靠的预测模型,二代测序做了就做了,大多数情况下也没有什么指导意义。侵袭性淋巴瘤一定要追求治愈,靠维持不行。

老师,当地中肿黄慧强治疗不知道可以吗?其实现在医疗水平继续中肿治疗也不知道行不行?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-17 06:57:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恩雅 发表于 2024-03-16 10:10
老师,当地中肿黄慧强治疗不知道可以吗?其实现在医疗水平继续中肿治疗也不知道行不行?

黄慧强主任不行的话那行的人也没几个了吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-17 07:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恩雅 发表于 2024-03-16 09:51
请问北京、上海哪个医院医生擅长alk阳间变大?北京的克晓燕是不是擅长?还是哪个医生?想找他们问问,谢谢老师!

ALK阳性间变大只是外周T细胞淋巴瘤中一个不太多见的亚型,总体上预后良好,没有医生会选择专攻这么一个亚型。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-18 09:42:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
橙色雨丝 发表于 2024-03-15 08:50
对于ALK阳性间变大,目前没有可靠的预测模型,二代测序做了就做了,大多数情况下也没有什么指导意义。侵袭性淋巴瘤一定要追求治愈,靠维持不行。

老师,当时你说“如果想做到精准治疗,建议做ALK融合基因的检查,特别是骨髓中ALK融合基因的检查,因为结疗时如果骨髓/外周血ALK融合基因阳性,提示复发风险大,这种情况下建议移植。”这个alk融合基因不是二代基因检测吗?有必要做吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-18 11:00:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恩雅 发表于 2024-3-18 09:42
老师,当时你说“如果想做到精准治疗,建议做ALK融合基因的检查,特别是骨髓中ALK融合基因的检查,因为结 ...

最好做一下。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

285

帖子

761

家园豆

最后登录
2025-6-15
发表于 2024-3-18 12:23:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波

检测骨髓、外周血ALK基因是否阳性,是担心骨髓浸润,化疗还没处理干净,还是担心健康骨髓的健康细胞也自带ALK突变。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-18 15:16:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
killer600 发表于 2024-3-18 12:23
检测骨髓、外周血ALK基因是否阳性,是担心骨髓浸润,化疗还没处理干净,还是担心健康骨髓的健康细胞也自带 ...

骨髓或外周血ALK融合基因阳性的患者,复发风险相对较高。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

285

帖子

761

家园豆

最后登录
2025-6-15
发表于 2024-3-18 16:17:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2024-3-18 15:16
骨髓或外周血ALK融合基因阳性的患者,复发风险相对较高。

这种检测一般多少钱
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-3-19 09:20:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
killer600 发表于 2024-03-18 16:17
这种检测一般多少钱

就是一个PCR检查,与新冠病毒核酸检测类似,没多少钱。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

64

帖子

361

家园豆

就诊医院
中肿
最后登录
2025-6-13
 楼主| 发表于 2024-3-21 13:43:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2024-03-13 11:13
病理证实是复发,接下去只能是二线方案+移植了。为什么复发,原因很难找。靶向药有ALK抑制剂,西达本胺等,如果肿瘤负荷不大,先用单药治疗也可以,主要是看是否有效。

老师,现在黄教授让吃赛瑞替尼,可能吃一年,你觉得这个方案如何?
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号