你是“这1/170个”让霍奇金病友的世界变更美好的人吗？

苹苹 · 发表于 2024-3-12 17:34:13

各位霍奇金的亲们，作为你们的病友苹苹，我在淋巴瘤之家也工作一年了。

在这一年里，我看到我们病友的需求是如何通过有证据的倡导和呼吁真正带来生命改变的。

霍奇金/T细胞病友们缺药，有药了又用不起药。淋巴瘤之家也做了中国T细胞患者的调研，医生和企业也都支持，最终在大家的共同努力下带来了CD30进入医保，很多病友就此拥有了新的希望。

从2017年到现在，7年来淋巴瘤之家每年都在做调研。在霍奇金调研中我看到"有时病友们可能会感到疲倦，不愿回顾过去，但我相信每个人在困境中都渴望有人给予希望，希望有一个人能什么都不怕，就是给你带来希望。医生不怕麻烦、你的家人不怕付出，淋巴瘤之家的其他病友也能耐心给你讲他们是怎么活过来的。

如果没有耐着性子去做事的精神，我们自己的需求谁能替我们反应呢？只有病友最懂病友，也只有病友有力量为自己为更多同命相连的人带来生命的转机。

霍奇金调研是淋巴瘤之家做得最苦的一次调研，也是唯一一份专门针对霍奇金患者的调研。它长达两年，延续三次，调研中想了很多激励的办法，发京东E卡，专人来推动，但目前还有170份调研反馈的缺口。数据足够，这个持续两年的数据才具有分析价值。分析数据的香港中文大学教授很着急，只有这样持续的调研，才能真的看到患者变化中的需求，为病友做实事。您愿意用您的20分钟，为自己也为身边的病友填写这样一份问卷吗？

我相信等到调研完成，通过淋巴瘤之家和我们的共同努力，让霍奇金患者的需求被看到被满足的时候，你也会在心中涌动起一股和我一样的温热。原来，虽然生病不能选择，但我还可以选择让自己做一件让世界变得更美好的事。

“你是这170个”...让霍奇金的世界更美好一点的人吗？欢迎完成了第一次、二次的朋友们在群里接龙完成调研，让我们一起行动！！！