很无助，希望妈妈能闯过这一关

yll123456789 · 发表于 2024-3-10 22:31:00

妈妈从23年7月份开始四肢无力，左侧尤为严重。从苏州市立医院骨科看到内科，再到苏州大学附属第一医院神经内科，苏大附一神内按照小脑性脊髓共济失调治疗（基因检测正常），激素冲击，病情依然加重。后转上海华山医院神经内科，怀疑中枢神经系统脱髓鞘或胶质瘤，大剂量激素冲击，12.5号的PET CT显示没有代谢异常增高病灶，排除胶质瘤等，12.11出院，激素继续服用一个月停药，补充脑白质营养不良基因检测（结果正常）。1.11复查增强脑部核磁，依然没有强化病灶。2.16因尿失禁急诊进上海华山医院，增强核磁显示有强化病灶，2.26左额微创手术取出部分病变脑组织，3.1病理分析结果显示恶性弥漫性大B细胞淋巴瘤，Non-GCB亚型。这期间妈妈逐渐不能行走、吞咽受影响、不能构音、大小便失禁，目前已经完全瘫痪在床，右手稍微能动，带胃管和导尿管，还有并发症肺炎，3.6华山西院让转至定点新起点康复医院，让治好肺炎养好身体再接受后续治疗，但是我觉得不能让她就那么住在康复医院，她的情况不能再拖了，跑了苏大附一血液科，说是只有无陪护病房，我妈妈进不去，只能去苏大附一的医联体弘慈医院，3.8号门诊华山陈波斌教授，跟陈教授说希望他能收治，教授告知我们他的病区在华山北院，教授说妈妈的情况很严重，他们最怕从感染科和神经内科转来的病人，情况好的话，妈妈最多还有两三年……3.9号华山北院通知3.11去办理入院。妈妈的病整整快8个月了，才确诊，没得到有效及时的治疗，明天进华山北院血液科，新的征程开始，希望妈妈懵创造奇迹。发帖也是希望各位友友能给予帮助，分享经验，谢谢大家。

来自苹果APP客户端