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华氏巨球蛋白血症复发

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家园豆

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发表于 2024-3-10 22:22:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
父亲确诊是2022年10月,四期淋巴瘤,入院治疗选择了r–chop方案,到2023年6月结疗,几个月下来情况都还不错,一直吃着泽布,不过十月以后血红蛋白开始出现了下降,医院复检都说是没有什么问题,今年1月因为血糖升高(本来就有2型糖尿病)入院调整血糖,出院后去到外省游玩,2月初突然开始发烧,回来后再次入院,说是复发,八个月不到就复发了,我们也很震惊,和医院商量采用了bd方案,第一天入院活检后直接就上了利妥昔单抗,父亲反应很大,不知道是不是眼压升高,右眼看东西出现了红斑,晚上恢复后接着用完了利妥昔,然后就是注射硼替佐米(开了四支),但是注射到第二支后父亲身体各项指标都垮得很厉害,随即停药,医院就开始抗生素,止痛针(脾出现了肿大,入院前没有),退烧针的往复,这期间我父亲不断出现幻觉,失去意识,意识不清等情况(估计是止痛针副作用,这里强烈谴责这个医院,其实一颗布洛芬就解决问题,我们后来也尝试了,把我父亲折腾得不行,我怀疑有我的道理,想了解的朋友后面再细说。),入院十三天左右医生直接告知十五天必须要出院,休整两天再来,但下次入院可能就出不去了,出院后当天晚上我回到医院问了主任医生下的一名主治医生,说是其实再来的必要性不大,因为按照淋巴瘤治疗方案基本他们已经没招了,让我最好寻求其他帮助,无奈只好进入某中医院,院长说他们的中药对淋巴瘤效果很好让住院,现在一直吃着中药,目前服用中药第八天了,发烧没有好转,脾没有在西医那边住院时那么疼痛,但这几天血糖消耗十分快,我很担心是病情发展了,有没有大神交流下?

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发表于 2024-3-11 09:11:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
1)R-CHOP不是华氏巨球蛋白血症的一线方案;2)有中枢神经系统症状,需要考虑bing-neel综合征的可能;3)身体条件允许的话,还可以考虑苯达莫司汀方案,或者利妥昔单抗-环磷酰胺-泼尼松方案。
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家园豆

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 楼主| 发表于 2024-3-10 22:24:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
十三天的时候主任医生说是加维奈克拉,目前也在吃着,每天200mg,不过这药价格也变态,华白又不在医保范围,真的太伤人了。
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家园豆

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发表于 2024-3-10 22:38:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
为什么十五天必须出院,什么狗屁规定
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家园豆

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 楼主| 发表于 2024-3-10 22:50:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一朵加油 发表于 2024-03-10 22:38
为什么十五天必须出院,什么狗屁规定

说是医保住院没有特殊情况十五天必须出院,真的很恶心,唯一能继续住院的条件是病情恶化,说来搞笑,复发后第一个医院出院理由大概是是治疗无效,第二个医院就是当前的医院的出院理由是病情平稳。
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家园豆

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发表于 2024-3-10 22:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
推荐天津血研所易树华,你搜索一下他对华氏巨球颇有研究。
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