搜索
查看: 2554|回复: 6

有没有复发后又重新康复的霍奇金病友来一点正能量

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

29

帖子

79

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
解放军总医院第五医学中心
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-11
发表于 2024-3-10 21:00:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
大家都说霍奇金好治,但是复发了以后,好像感觉这个病预后就很差了。确定复发后,我即刻从家到北京,目前在杨清明主任的生物治疗科治疗,暂定GVD+PD1方案6个疗程后再放疗、再巩固,后续再考虑是否需要移植,目前杨主任是不主张。对于未来,目前充满着未知的恐惧,也不知道自己还能不能扛得住治疗,也不知道疗效如何,未来还会不会复发,但也已经没有选择,只能毅然战斗。由于初治时因化疗副作用发生了严重过敏,至今身体都特别容易过敏,初治穿了两条PICC都因为过敏用不了了,所以这次化疗,医生让我先用套管打化疗先试试,但吉西他滨刚上,血管就已经很疼了,最后一番波折去穿了个CVC先应付了一次化疗,看来下次化疗不得不弄一个输液港了。


在网上查询了很久,好像都说霍奇金初治能够治愈,但关于霍奇金复发的资料就不是很多了,目前还是最推荐移植。我想移植这件事对于任何患者来说都特别艰难,需要做出慎重的抉择。

所以论坛里现在有没有已经康复的复发霍奇金病友能来谈一谈经验呢?是如何在复发后又重新获得健康的?希望能给我们焦虑的复发患者一些能量,非常感谢。

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

515

帖子

1279

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-6
发表于 2024-3-11 00:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川凉山彝族自治州
病理会诊:专家看切片
事已至此,只能坚持战斗,别无选择!安个输液港吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

43

主题

2713

帖子

5229

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
华中科技大学下属同济医院光谷分院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-5-7
发表于 2024-3-11 09:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
可以看一下我的帖子
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

19

帖子

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-27
发表于 2024-3-11 20:31:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
母亲也复发了,而且肺炎特别厉害,内镜医生都不给做,现在进退两难
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

68

帖子

335

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
发表于 2024-3-14 21:37:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您好 可以问一下是结疗后多久又复发的吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

29

帖子

79

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
解放军总医院第五医学中心
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-11
 楼主| 发表于 2024-3-15 11:03:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
sunshine@ 发表于 2024-3-14 21:37
您好 可以问一下是结疗后多久又复发的吗

1分结疗,一年复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

68

帖子

335

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
发表于 2024-3-15 11:35:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Lqh 发表于 2024-03-15 11:03
1分结疗,一年复发

好的 谢谢 我拍的petct都没有显示几分 祝你早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号