想弄清为啥分到MCD亚型，暂时的结疗需要哪些措施维持

A00王斌 · 发表于 2024-3-7 22:40:08

1、我妈是MYC跟TP53突变，为啥医生出院总结里归为MCD型，总之看分型里面A53跟MCD好像预后都不好，也不知道我们的突变点位好不好，有时感觉知道越多而没有好办法就越焦虑。
不幸的万幸是经过6次pola rchp目前效果还不错，中期评估2分。下周一第八疗单r，不用承受化疗那么大副作用，父母也舒服点很珍惜这点稍正常的时光。但小腿胀无力，走路像踩在棉花里软绵绵的。我看大家好像都是六周后再petct检查。
2、目前最焦虑复发防治一事，看群友说做CtDAN检查，也联系了世和基因。又有群友说这个检查以前是针对白血病，有一定的预警作用，意义不是很大，比如过几个月抽血一次准不准确，期间能否及时发现。纠结有没有必要做这个，或者是有更好的预警方式。
3、平时需要中药调理身体吗！能否吃这么多药对身体副作用又如何也担心，毕竟中药有一定作用，但有时很玄乎。还看到有吃各类替尼的，到我看PD1维持机理似乎还不错。可是问我们主治是否啥维持等等，他说没太必要，意思先Cr后续有啥情况走一步看一步。我就最担心跟确诊那会一样突然来个事不知所措，毕竟人命关天。
4、如果真复发来临我看推荐好像是先cart，我看好多同情cart是在武汉做的。高罗华出来了效果也不错，好像不能用在cart前，损伤T细胞质量。
5、还想了解有公立医院内开cart费用的么或者院内能开高罗华的公立医院，这样可报商保。据说CTDNA中肿可以开院内。

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橙色雨丝 · 发表于 2024-3-9 10:27:08

暖不暖发表于 2024-03-08 21:16
雨丝老师，楼主文中提到的先双抗会影响t细胞，我家就是先双抗后cart，这样的方案会影响后期cart的效果吗？是cd19

不需要考虑这些。

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A00王斌 · 发表于 2024-3-7 22:42:35

@橙色雨丝麻烦大神帮我看看，感激不尽！

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小猪泡泡 · 发表于 2024-3-8 08:35:49

我觉得你能了解弥漫大b基因分型，知道MCD和A53，本身已经深入了解这个类型，理论知识对你来说不需要太多了解，其实主要还是心理上的一些焦虑，担心这样的基因分型统计预后较其他分型差，所以担心复发，有焦虑感也正常的，因为这是大多数患者治疗后的一个通病。从目前看治疗有效，那复杂问题就简单化，按照正常流程走，正常3个月随访，增强b超，MRI都可以，petct.需要做才做，ctDNA如果不考虑经济毒性，每年可以做的。未来即便有问题，像btk，cart，包括现在上市的双抗都可以尝试的，从以前比较单一的选择，到现在已经有更多的选择。所以有时候纠结的时候多想想好的那方面。结疗后的身体和心理恢复是最重要的！

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橙色雨丝 · 发表于 2024-3-8 09:29:46

既然CR了就别想太多了，结疗后观察随访。目前没有充分证据支持任何形式的维持治疗。

锦鲤森森 · 发表于 2024-3-8 10:24:34

CR了先享受生活呗。踩棉花的感觉过一两周会恢复的不要担心

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A00王斌 · 发表于 2024-3-8 11:22:49

小猪泡泡发表于 2024-03-08 08:35
我觉得你能了解弥漫大b基因分型，知道MCD和A53，本身已经深入了解这个类型，理论知识对你来说不需要太多了解，其实主要还是心理上的一些焦虑，担心这样的基因分型统计预后较其他分型差，所以担心复发，有焦虑感也正常的，因为这是大多数患者治疗后的一个通病。从目前看治疗有效，那复杂问题就简单化，按照正常流程走，正常3个月随访，增强b超，MRI都可以，petct.需要做才做，ctDNA如果不考虑经济毒性，每年可以做的。未来即便有问题，像btk，cart，包括现在上市的双抗都可以尝试的，从以前比较单一的选择，到现在已经有更多的选择。所以有时候纠结的时候多想想好的那方面。结疗后的身体和心理恢复是最重要的！

焦虑一方面是担心家人生病受罪，一方面是经济毒性太大！绝大部分家属的通病，感谢您帮我回复了这么多。

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