我老婆三个月前去世了

那啥

节哀，说不定她在某个地方享福呢

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2024一定会好

一定会胜 发表于 2024-03-02 18:32
我能理解您的心情。我爸走了半年了，这些天失眠到睡不着好，我也和你一样，天天复盘。我们选的一线就是瑞金治疗，刚开始很有信心，一是本身这病治愈率还可以 二是瑞金这是长三角这带血液科最好的医院。我们基因检测也做了，我们和你的想法一样，精准治疗，随时调整方案。结果呢，TP53突变，地西他滨都没有加（）

你好，tp53突变必须加地西他滨？基因出来以后医生就让加了个pola做poly r chp（也可能pola br，看沪惠保松不松手了），地西他滨只是提了一嘴，一线并没有让加。

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皆可能

一定会胜 发表于 2024-03-02 18:32
我能理解您的心情。我爸走了半年了，这些天失眠到睡不着好，我也和你一样，天天复盘。我们选的一线就是瑞金治疗，刚开始很有信心，一是本身这病治愈率还可以 二是瑞金这是长三角这带血液科最好的医院。我们基因检测也做了，我们和你的想法一样，精准治疗，随时调整方案。结果呢，TP53突变，地西他滨都没有加（）

我们一线在瑞金TP53突变，提了要上地西他滨，最后也没给加上

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Sweet苏格儿

时不时会上来看看你的信息，以为没有消息是最好的消息，没想到…节哀

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Sweet苏格儿 发表于 2024-03-15 01:31
时不时会上来看看你的信息，以为没有消息是最好的消息，没想到…节哀

谢谢你的关心。老婆去世后情绪低落，当时都卸载“淋巴瘤之家”了

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秀宝

咖啡牛奶 发表于 2024-03-02 10:23
我是滤泡淋巴瘤，1990年的，之前身体特别好，疫苗后突然这样了，哎，以后楼主好好生活，大家好好的

同感，身边人的体质都不如我，几年也不感冒发烧的，第三针后3个月也滤泡了，我们就是被随机选中的那些人

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秀宝

楼主节哀，好好生活！请照顾好自己及其家人。

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秀宝 发表于 2024-03-17 19:32
楼主节哀，好好生活！请照顾好自己及其家人。

谢谢！

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冷过冬月

看到了节哀 请问骨髓侵入是不是属于严重些的

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冷过冬月 发表于 2024-03-20 07:51
看到了节哀 请问骨髓侵入是不是属于严重些的

骨髓侵犯是影响大B分期的关键指标。我猜测先有骨髓侵犯后有中枢侵犯

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瓦瓦的夏天

不需昵称 发表于 2024-03-02 07:58
上肿有些医生还是不错的，这是我选择上肿的原因。我们的管床医生人还可以，但是明显缺乏工作热情，要是当初我联络下感情，比如在好大夫上送上几朵小红花，情况也许就不同了。

靠这样的办法才能获得的也不是真正的医德吧

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瓦瓦的夏天 发表于 2024-03-22 00:29
靠这样的办法才能获得的也不是真正的医德吧

现在的人就不要在职业道德上对他们作过高的期望了。亲人的生命健康是第一位的。

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Bon

节哀。也很感恩您为其他病友所做的贡献。好人一生平安！

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疯小妞儿

一定会胜 发表于 2024-03-02 18:32
我能理解您的心情。我爸走了半年了，这些天失眠到睡不着好，我也和你一样，天天复盘。我们选的一线就是瑞金治疗，刚开始很有信心，一是本身这病治愈率还可以 二是瑞金这是长三角这带血液科最好的医院。我们基因检测也做了，我们和你的想法一样，精准治疗，随时调整方案。结果呢，TP53突变，地西他滨都没有加（）

TP53突变用哪种方案比较合适呀？

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一只熊

咖啡牛奶 发表于 2024-03-02 10:23
我是滤泡淋巴瘤，1990年的，之前身体特别好，疫苗后突然这样了，哎，以后楼主好好生活，大家好好的

楼主节哀，我妈妈也是面临这问题，我现在很煎熬，另，时间线上我妈妈感觉好像也是打疫苗开始冒淋巴的，最终确诊滤泡性淋巴瘤，不知有无关联。

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人生由我

我妹妹初治滤泡和复发转化都去的瑞金，该做的检查都做了，最后急性肾衰，那个主治告诉我没有办法了，我问了能不能血透，当着我和病人女儿的面，直接告诉我们血透会更快的死亡，让出院。出院后因为还有一点小便，我不死心，最后去了上海同济李萍主任团队，现在可以下床缓慢走动了。不是说结果朝好的方向走，我就说这个医院好，，至少告知我们可以血透，血透也有随时死亡的风险，让家属自己选择，而不是像瑞金直接宣判死刑。我复盘的结论是，无论哪个医院，最重要的是选择认真负责的医生。

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人生由我 发表于 2024-03-28 03:51
我妹妹初治滤泡和复发转化都去的瑞金，该做的检查都做了，最后急性肾衰，那个主治告诉我没有办法了，我问了能不能血透，当着我和病人女儿的面，直接告诉我们血透会更快的死亡，让出院。出院后因为还有一点小便，我不死心，最后去了上海同济李萍主任团队，现在可以下床缓慢走动了。不是说结果朝好的方向走，我就说这个医院好，，至少告知我们可以血透，血透也有随时死亡的风险，让家属自己选择，而不是像瑞金直接宣判死刑。我复盘的结论是，无论哪个医院，最重要的是选择认真负责的医生。

我也是找的李萍。进院后李萍和一群医生来看情况。从当时的情况看领头的医生应该是李萍的领导。李萍当时就和我说没救了。
你说的没错，医生的水平和态度都很重要。后悔选择了复旦大学附属医生淋巴瘤科，后悔当时心太大，没有主动去检查疗效。

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笑傲江湖陈女士

Be_healthy 发表于 2024-03-02 07:44
之前在上肿治疗，和管床接触下来，技术水平和对待病人的态度真的一般，尤其那个叫金佳的医生，治疗过程中，都不给我们开EBDNA对于NKT淋巴瘤这么重要的检测，给她塞了红包，态度才有所改观。

我的医生说没必要做fish，我提了两次他都不理我

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笑傲江湖陈女士

不需昵称 发表于 2024-03-02 16:00
我想，如果二线在瑞金的话，可能不只是用R-GDP方案，会加上优罗华等；如果效果不好的话，我相信在瑞金也能及时检查出来。如果是一线在瑞金的话，是一定会做基因检测的，可能会用上对症的药，可能会使用96小时方案，我老婆可能会CR。只是我老婆发病后很严重，根本等不了去瑞金，人也吃不消。

节哀，大叔。看到这个消息真难受。上肿的医生真的很自信。我主动提了两次都不给做fish，说病理报告没建议做。

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笑傲江湖陈女士 发表于 2024-03-28 22:11
节哀，大叔。看到这个消息真难受。上肿的医生真的很自信。我主动提了两次都不给做fish，说病理报告没建议做。

原来你已经结疗一段时间了，恭喜CR

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