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华氏巨球蛋白血症用泽布替尼的第9天

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wan1234560

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家园豆

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2024-4-20
发表于 2024-3-1 10:00:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广东广州
非常开心，用了7-8天的泽布，血从2.22号是51；今天是65；升了14；而且暂时身体没有发现副作用；血糖也没有变

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wan1234560

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 楼主| 发表于 2024-3-1 14:20:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东
病理会诊：专家看切片
哦，好的，没事，除了基因检测有没有做myb88
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山东青岛-Tom

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家园豆

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发表于 2024-3-1 11:09:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
一切向好，未来可期，加油
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wan1234560

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 楼主| 发表于 2024-3-1 11:19:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
是的，加油
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发表于 2024-3-1 14:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
阿姨您好，我父亲也是华氏巨球，也是基因检测阴性，想和您交流下
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 楼主| 发表于 2024-3-2 11:25:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
诺诺111 发表于 2024-03-01 14:01
阿姨您好，我父亲也是华氏巨球，也是基因检测阴性，想和您交流下

如果还没有确诊就去多2家权威的肿瘤医院找最好的教授把资料给他们看；或者你看看你的检测报告里跟我是不是差不多，病人症状是不是也差不多
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诺诺111

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发表于 2024-3-2 21:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
wan1234560 发表于 2024-03-01 14:20
哦，好的，没事，除了基因检测有没有做myb88

就是做出来myd88阴性
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发表于 2024-3-2 21:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
wan1234560 发表于 2024-03-02 11:25
如果还没有确诊就去多2家权威的肿瘤医院找最好的教授把资料给他们看；或者你看看你的检测报告里跟我是不是差不多，病人症状是不是也差不多

已经确诊了，只是还没症状，所以没开始吃药。虽然医生说这个病很慢的，但还是心里没底，不知道能维持多少年
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 楼主| 发表于 2024-3-2 22:18:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
没有症状没事的，但是平时注意不要让免疫力下降
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 楼主| 发表于 2024-3-2 22:21:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
诺诺111 发表于 2024-03-02 21:14
已经确诊了，只是还没症状，所以没开始吃药。虽然医生说这个病很慢的，但还是心里没底，不知道能维持多少年

没有症状不用用药的，这个病是惰性发展很慢，它甚至有可能一辈子都停留在这个阶段，我们是血红蛋白太低了，没有身体的几乎2/3的血；没有任何痛症，
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 楼主| 发表于 2024-3-3 11:32:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
wan1234560 发表于 2024-03-02 22:21
没有症状不用用药的，这个病是惰性发展很慢，它甚至有可能一辈子都停留在这个阶段，我们是血红蛋白太低了，没有身体的几乎2/3的血；没有任何痛症，

还没有来就不要想，活在当下，在肿瘤里面，华氏算最大安慰奖了
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发表于 2024-3-3 17:11:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
wan1234560 发表于 2024-03-02 22:21
没有症状不用用药的，这个病是惰性发展很慢，它甚至有可能一辈子都停留在这个阶段，我们是血红蛋白太低了，没有身体的几乎2/3的血；没有任何痛症，

希望大家都好好的
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wangke

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发表于 2024-3-3 22:52:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东河源
诺诺111 发表于 2024-03-01 14:01
阿姨您好，我父亲也是华氏巨球，也是基因检测阴性，想和您交流下

我父亲也是华氏
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 楼主| 发表于 2024-3-3 23:16:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
wangke 发表于 2024-03-03 22:52
我父亲也是华氏

有没有症状，你们用泽布了吗
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发表于 2024-3-4 22:59:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
wangke 发表于 2024-03-03 22:52
我父亲也是华氏

开始治疗了吗？
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秋艳

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发表于 2024-3-9 17:53:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
我妈mayd88也是阴性，吃泽布效果也挺好的
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 楼主| 发表于 2024-3-9 18:00:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
我们第二个星期血红蛋白还是65，没有升高，不知道第三个星期会不会升高，不过好处是胃口比以前好
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发表于 2024-3-9 20:45:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
秋艳 发表于 2024-03-09 17:53
我妈mayd88也是阴性，吃泽布效果也挺好的

请问是用什么方式测出myd88阴性的啊？我爸爸也是阴性，但医生说外周血什么的可能假阴性
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 楼主| 发表于 2024-3-9 23:52:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
我在网上看了个说得分，低危中危高危；4分就是高危，看易树华，说的是预后效果
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永远平安健康99

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发表于 2024-4-20 23:24:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
wan1234560 发表于 2024-03-02 22:18
没有症状没事的，但是平时注意不要让免疫力下降

会怕热吗，一动就容易出汗的那种吗？
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