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新的一年到来。感觉去年发生了很多，很多有战斗先生的退出，也有小猪妈歧路花开的连载和断更。也感谢橙色雨丝大神的悉心指导和帮助。更感慨的是，很多的新药的出现给大家带来了一丝光明，也带来了更大经济毒性。本来很早以前就想开一个单章，实在是因为过年太忙，看了之家很久很久，有一些感触。 在这里我还是比较赞同肖肖的一个观点，就是有效提问，希望之家能够在新的一年里面将大神的一些有共性的和病友有通性的一些问题来够整理出来，然后形成一个目录，特别是放在置顶，新人来状态本来就很懵圈，又一无所知的情况下得到了非标准的引导，导致了一些难以预料的后果，建议还是形成一个有共性的目录来减轻雨丝大神的日常回复量，很多情况下有必要科普一下常规的内容，形成一个检索目录，大多数问题虽然有共性和通性。其实在去年下半年我就有这样的想法，想想自己还是不够资格，没有专业的执业资格，这个事还是要之家牵头，不要让大神在普通的回复中消耗太多的时间，能更好的指导更多的疑难杂症病友，也是为医疗科普规范化，让病人、家属自己也有一个笼统的认知。 我也看到了很多病友在把自己积极努力的回复其他的病友的问题，例如小雪、肖肖、还有小孝、哦豁、土豪、TOM等等热心病友。 以上是我的2023年淋巴瘤之家的一些看法和总结，希望洪飞AI继续工作，能积极的发挥作用。 今天想和大家聊聊心态管理的问题，接触了很多病友，其实大多数病友心态上多少都出了问题，就像有位病友提到的麻绳专挑细处断，这个就涉及到了风险管理的问题，要谈这个问题就很远很远了，从我接触到的各类病友，我明显的感觉到发达地区和中西部地区的差距，在经济支撑上更强力的经济支撑所带来的信心是完全不一样的，有保险的和没有保险的是完全不同的两个概念，心态天天为愁经济烦恼，怎么可能有信心治疗，可以拿出来的总体治疗费用是有限的，怎么可能按照医生的最优解方案治疗？就像鹏鹏的白月光在文中写道，没什么别没钱，钱能够解决99%的问题，剩下的1%需要更多的钱来解决，其实我对这个看法还是比较赞同的。特别是这一段时间以来，感觉到经济的压力确实很大，这还是在我有稳定的工作，收入尚有盈余，还购买了商业保险的情况下我都有些捉襟见肘。可想而知，在没有任何保险的情况下的一些病友的生存环境是多么的糟糕。这也是我说新药有更好的治疗方法，但是带来了更大的经济毒性，优罗华、高罗华，的确是更好的药，但是负担不起，再好的药意义何在？淋巴瘤的治疗不仅仅是化疗，还要应对各种并发症，感染等等，这些费用未必比淋巴瘤治疗费用少，千万别一口气把所有资金用于淋巴瘤治疗，一旦一线失败，病人感染等等不可控因素，对于家庭来说是另外一场灾难。 有人肯定要说，希望医保全覆盖，争取全民医疗。但是事实上没有那么容易，全民医疗的国家中，先不谈美国是强制征收医疗保险费用的，且费用并不低，而且还限定医院，检查治疗并不是你想来就来的，想要更好的治疗，就要去私立医院，君不见，全球顶尖的医院大部分都是私立医院。再谈亚洲其他国家，YD、朝鲜也是全民医疗，要么没有药，要么排队排不上号，这样的全民医疗有意义？ 很多人生病后喜欢各种宗教祈祷，用这些费用给自己和家人买份商业保险可好？神不会给你钱，宗教场所也不会给你钱，能救你命的是钱，是医院，如果宗教祈祷有用，那么你连去祈祷的资格都没有，早就被垄断独享了。与其求人，不如做好风险管理，购买最少一份百万医疗，费用不多，却能帮助很大，有病友说自己爸爸得了淋巴瘤，现在轮到自己了，我不知道该怎么评价，只要直系三代内有恶性肿瘤，趁着自己还没有生病失去购买资格，尽早尽快的买一份百万医疗，打开支付宝，蚂蚁宝中各种金牌保险推荐，不要用侥幸去赌概率，赢了也就那么多钱，输了，你及你的家庭能承担后果吗？ 其实我感觉和孔雀河有一些观点，我是很类似的。就是在经济毒性和生存的选择之间难以避免的，。孔雀河有一本书叫《病人家属过来一下》，我们要做出很多抉择，特别是在两难的时候。所以我为什么希望之家更够出台一个目录，因为更多医院将优罗华、高罗华等高价值药品列入一线治疗中，完全不顾及患者经济毒性，患者家庭又缺乏经济支撑，在后续治疗中导致费用不足，功亏一篑，希望之家可以整合相关数据，在疗效，大致费用上给与相应的引导，让患者家庭明白如何选择道路，成为另一种意义上的张雪峰，这个也是配享太庙的。 其实，很多时候看到病友说没有多少钱很轻松就可以把这个病给治好的。我是沉默不语的，相较于我接触到的病友来说，很多患者在治疗上面和抗感染上面花费的费用，已经远超了灾难红线的费用。特别是这一段时间，很多病友在说寻求实验组的方式方法想要入实验组。还记得前一段时间我回复了一个网友的实验组的问题，他在质疑实验组的医生护士没有医德，当时我说实验组的病人对于实验组的医生和护士来讲，其实是一种小白鼠。你想指望人类对于小白鼠有什么同情和想法，对于医疗试验而言，实验体是消耗品，是数据，这就是真实而残酷的现实。 每个实验组都是有死亡指标的，为什么不停的招纳实验人？因为各种原因无法继续试验了，换言之，如果真的有钱，谁又会去当小白鼠吗？ 记得孔雀河也有一篇文章写过关于告别的问题，生老病死，人之常情，谁也没有办法避免，在最后的时候怎么去关怀一下病中的人，怎么给他更多的温暖，怎么给自己不留下遗憾，这是我们都需要去抉择和面临的一个问题。在这里我推荐一本书叫做好好告别。 人生本来就很短暂，经过一场大病以后大彻大悟，想做自己想做的事，去做自己该做的事，做好自己力所能及的事，才是世界活在当下的当务之急。给予需要关怀的人，最后的关怀也是人性的最后的光辉。在这里就不得不说到小毅玲和他的爸爸的二十年之约。虽然结局很让人扼腕叹息，但是身为爸爸付出的一切，也是值得人尊敬的，也在此鼓励所有的病友和家属，希望你们能够坚持下来，克服所有的困难，最终得到你想要的胜利。前路漫漫，所以遥不可及，但是对于患者来说没有后路可退，唯有向前，死中求生。 愿天下没有病痛，大家都不再为经济而烦恼。
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发表于 2024-2-29 11:20:52
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