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迷雾有光,未来可期!

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发表于 2024-2-29 09:37:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西
各位专家、教授,各位病友大家晚上好:
我是一名刚刚结疗两个月,还在康复中的弥漫大B淋巴瘤患者。今天想和大家分享一下我从确诊到结疗的心路历程,以及我总结的一些在治疗期间对我们有帮助的小心得。
2023年初,我的左边颈部长了一个小疙瘩,当时就觉得自己这么年轻,不会有啥大问题,观察了一段时间后发现越长越大,6月中旬我抽了一天时间去医院做了检查,彩超结果出来后医生就让我赶紧住院手术,然后病理检查。术后一周我的病理检查结果出来了,确诊弥漫大B 淋巴瘤。当时我和所有病友一样,有过焦虑、恐惧,我也经常会灵魂拷问自己,怎么就肿瘤了,怎么就是我了、、、、、那个时候虽然心理上还没有完全接受,但我已经告诉自己无论多严重,都要积极治疗,因为我的孩子还未成年,我的母亲还需要我照顾。我认真听从医生安排,转科室、选治疗方案。那个时候医生跟我说的很多情况我都只能是表面理解,因为我压根儿不知道淋巴瘤到底是个啥病,甚至不知道它属于重大疾病的一种,更没有想过它和癌症有什么关联,但积极治疗的信念一直没变,而且很坚定。很快治疗方案确定,我选的是Palo+R+CHP方案,我也开始了我的第一次化疗、、、、、、
第一次化疗结束后10天左右,我开始掉头发,一开始是一次一小撮,慢慢的开始头顶稀疏,直到后来几乎全秃,心里还是有些失落的,但是我的主治医生一直告诉我,掉了还会长出来,没事的。我也经常用这句话安慰自己。为了不让自己沉浸在因生病而产生的负面情绪里,我开始看书,各种小说、散文、闺蜜给买的营养学的书籍,但是发现效果不好,整个人还是很烦躁,后来我又在手机上追剧、看电影,慢慢的我能静下来了,看到剧情里那些付出的爱得到了回报、有情人终成眷属的情节,我整个人也跟着很开心,就觉得世间美好、未来可期。就这样各种电影、电视剧陪伴着我完成了多半的化疗时光。化疗间隙在家休养的时候,我也会自己动手做三餐,家里有老人(婆婆妈84岁)孩子也要吃饭,自己做合口味,也能营养搭配更合理。
半年时间,我一直是自己去医院办手续、做检查、做治疗,自己出院回家,自己做饭照顾自己,也照顾全家老小,亲戚朋友都让我别太累了,要多休息,我因为一直没把自己当病人看待,也就没觉得有多累,反正在自己能承受的劳动强度范围内,我都自己做,而且每天还给自己定了个运动的小目标,每天走路一万步。
总结心得:我们淋巴瘤患者除了要遵医嘱规范治疗、注意营养调节外,我还总结了以下几点心得分享给各位病友
1、首先是心态,生病后不管是哪种疾病,我们都要有一个积极的心态,只有我们自己内心强大了,疾病才会被我们打败,否则我们就会被疾病打败。不要过于恐惧和焦虑,因为恐惧和焦虑会让我们自身极度内耗,最终也是会影响治疗效果的。在网上看到一个视频,内容是一位妈妈被确诊宫颈癌晚期,后来爸爸和儿子就每天陪着妈妈,还找一些有趣的事情来逗妈妈笑,对妈妈也是各种关心和疼爱,最终妈妈在这样幸福的环境当中,癌细胞竟然奇迹般消失了。这个视频对我触动很大,也分享给我的病友们,希望能解开你们的心结。我一直都很喜欢一句话:相信一切都是最好的安排!一开始确诊后我就觉得要积极面对,然后我就想,感谢上天让我在现在的年纪(我确诊的时候是40岁,也是我人生最好的十年中的后半段,这个时间段我的事业属于上升期,生活也慢慢理顺了,是那种日子越往后越轻松的状态,整个人的心态也趋于成熟)生了这场病,如果再往后十年,我可能不一定能扛过这个坎,内心也还是很感恩的。所以我相信这是最好的安排!我的微信发过一条朋友圈,里面有句话也是这么鼓励自己的,请相信上天给我最难的,是因为要给我更好的。今天这句话也送给我的病友们,让我们一起加油!
2、情绪也很重要。生病以后我们常常会自我暗示,我现在是病人,要注意什么什么,我个人感觉这个是完全没有必要的,因为我们的内心一旦自我设限以后,就会行为设限,以至于各方面设限,比如我是病人,我不能劳累,干一点点家务就会觉得好像很累了,其实在我看来做家务也是一种运动。像洗厨房抹布,是可以锻炼我们的五指关节和握拳的能力,扫地可以锻炼手臂和腿脚,只要不是重体力劳动,力所能及范围内都可以做一些的。再比如有的病友会觉得我是病人,我需要营养,我要多吃高蛋白的食物。我们正常人也要三餐调剂,不能餐餐大鱼大肉,否则就会三高啊,各种脂肪肝啊,硬化的,何况我们是病人,身体机能是低于健康人群的,如果饮食不加调剂,身体能吸收多少且不说,身体机能的负担是不是也相应的在加重?还有就是生病以后情绪难免会受到波及,这个时候我们应该及时的自我调节,有的病友喜欢跳舞,那就走出去随着音乐跳起来,有的病友喜欢唱歌,那就买个随身的K拉OK唱起来,不要担心自己唱的不好听,别人会取笑啊什么的,管他那么多我开心了再说,实在放不开就找个没人的地方唱,江边呀、公园呀,空旷的地方都可以,网上不是有句话讲:只要我不尴尬,尴尬的就是别人。我们选择自己喜欢的,适合自己的方式把情绪排解掉,我们的心情自然就好了,心情好治疗效果就好,治疗效果好了一切都好,只要活着就一定有希望。
3、运动。有句老话叫生命在于运动,我有时候不想运动的时候就拿这句话提醒自己,适量的运动可以帮助我们提升自身的免疫力,加速我们身体新城代谢。淋巴瘤患者大部分都是免疫力低下,再加上化疗以后白细胞值会更低,所以一定要适量运动。在我化疗中期的时候,有几次出院回家肚子涨的像皮球,整个人也是那种很浮肿的状态,朋友说我像发泡的鲫鱼,我都是靠坚持运动才慢慢缓解的。印象比较深刻的是二疗和三疗结束回家后人很难受,我就直接躺着,一躺下就不想起来,一连躺三天,除了去洗手间,其余时间都在床上。四疗的时候早上一回家我就跟自己说这次不躺了,我要走出去,然后我就跟家人跑出去玩了,去了我们当地的一个自然景点,开车单程大约50分钟,车停下在景区里逛一圈差不多也8千多步呢,来回都是我开车,晚上回来以后只稍稍感觉有一点点疲惫,两下洗完早早睡了,第二天起来人也很精神,从那以后我就更坚信一定要坚持运动。亲爱的病友们,希望你们也能找到适合自己的运动方式,积极的运动起来吧。
迷雾有光,相信我们在淋巴瘤之家的帮助下,一定可以战胜淋巴瘤,一起加油!

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 楼主| 发表于 2024-2-29 14:28:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
ten3321 发表于 2024-02-29 11:02
一字一句看完,写得真好,既有真情流露,又有经验分享,经历过生死的人都会希望身边的人不再经历同样的过程

是的,淋过雨的我们,都愿意为别人打伞。愿我们一直CR
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发表于 2024-2-29 11:02:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
一字一句看完,写得真好,既有真情流露,又有经验分享,经历过生死的人都会希望身边的人不再经历同样的过程
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发表于 2024-2-29 12:35:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主细致有爱的文字总结
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发表于 2024-2-29 14:26:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很好的经验贴,很详细
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 楼主| 发表于 2024-2-29 14:28:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
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发表于 2024-2-29 14:56:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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 楼主| 发表于 2024-2-29 15:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
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发表于 2024-2-29 17:18:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2024-2-29 20:22:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
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 楼主| 发表于 2024-3-1 10:25:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
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发表于 2024-3-1 14:08:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2024-3-3 14:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福,楼主不是作家,人家行风当陪护,故事说的惊险曲折,哈哈
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发表于 2024-3-6 11:52:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2024-3-6 13:16:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-3-9 17:30:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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