而立之年的一道坎

我们每天五公里 · 发表于 2024-2-28 20:06:52

   1月份CR以后，平台苹姐推荐我分享下个人的求医经历给大家也做一个帮助，但是碍于面子、隐私等方面原因没打算写。等待放疗的这一个月里，思来想去总是感觉如果不把这些经历写出来心里又是异常憋屈，是心里一道迈不过去的坎，一直压在心里面，倒不如通过书写的方式释放出来，也给一些迷茫的病友一些帮助。
      简单说下我的情况：
      我是新疆某地基层gwy，可能是长期工作压力比较大，作息饮食都很不规律，右颌下长了肿块四年有余，2022年1月在我们当地手术切除颌下肿物疑似为淋巴瘤，未治疗；2023年5月，病理被当地初步诊断为淋巴瘤；5月26日，经河南某一附属医院相关专家会诊，确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化性一期（其实应该是二期），肿瘤已从右颌下蔓延至右颈部、右锁骨部位。经住院诊治，医生制定了ABVD化疗方案，两个疗程后部分缓解，四个疗程后出现进展；更换为PD1治疗方案（+地西他滨）用了一个周期；11月至1月在北京307医院使用rchop两个周期CR（pet 2分），目前等待放疗中。
      具体分享说下我的治疗经过：
      怎么说，刚确诊时很迷茫，虽然前期心里大概已经猜测应该是淋巴瘤了，但是真正拿到病理报告的那一刻还是很无助，父母也没什么文化，只能在宽慰我治疗费用不用担心，一定能够治好。确实，父母和亲人能做的也就是陪在你身边，唯一能做的就是尽量让他们知道自己挺住。
      23年5月，跟单位领导请了假，从新疆坐飞机就到河南某一附院办理住院，准备治疗，我清楚地记得住院后的第一天早上我跟母亲去医院路对面吃早饭，路上行人人来人往，我穿着病号服坐在路边，不知怎么的眼泪就止不住的往下流，拼命想去抹去流下的眼泪不想被别人看见，但就是抹不完······，想我一生善良未曾作恶，但人间疾苦却结伴我左右。
      6月，在医院周边租了个40平一室一厅的小房子日常吃住就在这里，从来不在意体重的我，特意在网上花了100多元买了一个小米电子秤，每次吃完饭就称一称，祈祷着自己慢慢好起来。期间，亲戚领导同事也电话不断多次给我鼓励，让我坚强，保持良好心态才能战胜病魔，我还专门买了一本台历，每做完一次治疗、去一次医院就在台历上做个标记，倒数着时间快快过去。同时，闲的时候，我就看看淋巴瘤之家上的帖子，看看别人都是什么情况，再跟自己的情况做做对比，日子倒也过得快，除了头发掉光了，其他倒也没什么。
   7月，手臂上植的PICC过敏，起了很多皮疹，还有许多破皮了，每天去医院一星期更换敷贴。
   8月，第一次做评估，PETCT显示已经消去了70%，主治医生说效果不错，让我继续坚持治疗。内心还是很高兴的，也将这个消息都给亲人和领导同事们进行了分享，我也已经开始盘算着结辽后的生活规划，心想着一定要将丢失的半年找回来。这段时间，PICC还是过敏，不得已拔掉了，换了支手臂又重新值了输液港。
   9月，因工作繁忙路途遥远七年未回老家的我，陪母亲去老家看了看姥姥，看看家里的老房子，高速路上，地里的庄稼让人看了心旷神怡，心情也好了不少。
   10月，第二次做评估，医生说PETCT拍的有点问题，可能要换治疗方案，当时我还没多想，心里就琢磨着可能情况不太好。医生查完房，我就赶紧跑到petct中心去打印报告，发现PETCT提示病情进展，浸润到肺门处，原先的病灶也有反弹。当时看着一大段描述性报告，感觉心理上不来气、难受，晚上，坐在住院楼前的台阶上，心里一堆话也不知道跟谁讲，就是感觉心里十分憋，要上不来气。稍晚一些，我拨通了单位一个要好的同事的电话，想问问他最近忙不忙，都在干什么，说着说着泪水和抽噎声就顶到嗓子眼了，想说话半天就说不出来话，极力不想说这些不好的事情却还是忍不住都说出来了·······10月份一整个星期我都没出门，想不通上天为什么这样对我，我到底是做了什么恶。10月第二个星期，我重新做了穿刺，但是没有做出结果来，后接受了新的治疗方案（pd1）。但是回到家，心里还是越想越不对劲，特别是对自己的病理报告持怀疑态度，淋巴瘤之家上也有几个大神也对我先前的病理报告表达了质疑，自暴自弃还不如自己拯救自己。10月第三个星期，经过淋巴瘤之家几个病友的推荐，我借了蜡片和白片通过平台里的苹姐在周小鸽和高子芬处做了病理检测，又网上问诊301杨清明询问自己的病情。期间，平台里的苹姐又将线上问诊的机会给了我，整个下半月都在捣鼓重新就医重新病理检测的事情，十天的病理检测时间感觉像是等了一年一样漫长。10月底，上臂上的输液港也过敏了，一扎针就起泡，还会溃烂，做了手术取了出来；10月的倒数第四天，在301杨清明处挂了号，分到307医院去就诊。
   11月，心里想着反正已经这样了，等也是等，原先报名的在职研究生还有1个月的线下课程，就又跑去沈阳读书去了，11月初，病理报告终于出来了，确诊为结节性淋巴细胞为主型的霍奇金淋巴瘤，平台里的平姐第一时间发我，治疗效果不好的原因终于找到了。
   11月、12月在307医院做了两个周期的rchop化疗，家里的钱也花得差不多了，父母回了新疆继续挣钱，我回到甘肃丈母娘这休养。化疗期间浑身起疹子，一星期不消化，骨头酸疼，特别是第二次化疗完，腿疼的一晚上也没有睡着，但是，明显的能感觉到脖子处的淋巴结已经消失没有了。12月底，甘肃已经开始飘雪了，感叹人的生命要是能像四季一样能重来就好了。
   1月，PETCT提示病灶减少减小，已基本消失，评为2分，一页纸的报告看了好几遍，又发给我老婆让她看，是不是治好了。回想就医的这一路真是如履薄冰、坎坷异常。1月，又做了一次治疗进行巩固，目前就在等待放疗了。
   治疗建议：
   1、病理很重要！！！！在网上看到很多人误诊，万分没想到自己竟然也会遇到，一定要多去几个医院做病理！！!
   2、心里一定不能藏事，不要天天瞎想，刚治疗的时候我就老想万一治不好咋办，万一过敏咋办······这确实很邪门，后期都应验了。就是想说，一定要保持平和的心态，自己坦然面对，安心治疗，好好吃饭，剩下的交给老天爷。
   3、多吃都休息，牛肉，鸡蛋，五红汤好好喝上，身体强大了，身体才不会有那么多的排异反应。
   4、内心要强大，负能量的人，吐槽没救了的网友不要接触，原先在淋巴瘤群里会有个别人消极情绪，或者问的问题比较极端，影响自己的内心。
   最后：
   一路上感谢很多人，平台，亲人领导同事，让我勇敢的去越过这道坎！

而立之年的一道坎

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