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焦虑万分的父亲

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发表于 2024-2-25 13:54:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我儿子十七岁,2023年6月1号在重庆市确诊伯基特淋巴瘤入院一个疗化疗,17号转北儿,当时考虑不耐受干24号到上海儿童医学中心进行Cart治疗后,原发部位回盲处胰头下方病灶消失,中枢,睾丸正常,11月初纵隔,双肾周边出现新发病灶,又于11月21号住院穿刺活检,后进行cart治疗,12月26号出院,后复查报告显示好转。近几日又出现右面额,右肩疼痛。询问能否换化疗方案治疗,或者对复发治疗有丰富经验的医生。

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发表于 2024-2-25 16:43:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
强化疗是伯基特淋巴瘤唯一治愈手段,即使CAR-T后缓解也需要移植巩固。目前情况下只能去私立医院试试看了,实话实说,复发难治性伯基特淋巴瘤是世界难题,没有人敢说对此经验丰富。
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发表于 2024-2-25 14:35:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
克服 发表于 2024-02-25 14:17
我明天带资料去咨询,孩子在医院动不了

嗯嗯 祝福您和您的孩子! 可以先去看看其他群友说的张永红医生~实在没办法的话问问胡凯医生
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发表于 2024-2-25 13:58:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
要不去博仁问问胡凯?
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发表于 2024-2-25 13:59:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
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发表于 2024-2-25 14:04:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
胡凯是看成人的,17岁的话应该看张永红吧
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 楼主| 发表于 2024-2-25 14:17:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cheflovski 发表于 2024-02-25 13:58
要不去博仁问问胡凯?

我明天带资料去咨询,孩子在医院动不了
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 楼主| 发表于 2024-2-25 14:20:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cheflovski 发表于 2024-02-25 13:58
要不去博仁问问胡凯?

现在医生说控制不了
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发表于 2024-2-25 14:29:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
伯基特首选还是强化疗 不明白为嘛一上来就cart。17岁还属于儿童,看张永红更适合
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 楼主| 发表于 2024-2-25 14:34:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
lmei05 发表于 2024-02-25 14:29
伯基特首选还是强化疗 不明白为嘛一上来就cart。17岁还属于儿童,看张永红更适合

在北儿医生说孩子身体状况不好,不耐受,强化疗危险,建议我们回家,所以才去做cart
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 楼主| 发表于 2024-2-25 14:35:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
lmei05 发表于 2024-02-25 14:29
伯基特首选还是强化疗 不明白为嘛一上来就cart。17岁还属于儿童,看张永红更适合

当时在重庆预化疗后就去的北儿
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发表于 2024-2-25 14:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
去道培吧,后续可能异基因移植。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-2-25 20:14:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
我现在也在重庆治疗
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 楼主| 发表于 2024-2-25 21:02:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2024-02-25 16:43
强化疗是伯基特淋巴瘤唯一治愈手段,即使CAR-T后缓解也需要移植巩固。目前情况下只能去私立医院试试看了,实话实说,复发难治性伯基特淋巴瘤是世界难题,没有人敢说对此经验丰富。

谢谢,我在去北京的路上
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发表于 2024-2-25 23:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油加油加油!
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发表于 2024-2-25 23:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆石河子
北京博仁找张永红主任吧,17岁还是找她吧
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发表于 2024-2-25 23:31:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆石河子
张永红主任经验丰富,当时我们病区遇到过几个大孩子得伯基特,是难治的做了化疗加CART,中途效果不好转上儿,最后…所以,还是建议去北京找张主任,当时张主任就说如果她治不了别人更治不了,建你多比较一下
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 楼主| 发表于 2024-2-26 12:02:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
pyj999 发表于 2024-02-25 23:31
张永红主任经验丰富,当时我们病区遇到过几个大孩子得伯基特,是难治的做了化疗加CART,中途效果不好转上儿,最后…所以,还是建议去北京找张主任,当时张主任就说如果她治不了别人更治不了,建你多比较一下

谢谢大家!
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 楼主| 发表于 2024-4-16 13:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
橙色雨丝 发表于 2024-02-25 16:43
强化疗是伯基特淋巴瘤唯一治愈手段,即使CAR-T后缓解也需要移植巩固。目前情况下只能去私立医院试试看了,实话实说,复发难治性伯基特淋巴瘤是世界难题,没有人敢说对此经验丰富。

您好,你说去私人医院和公立医院有什么区别吗?
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发表于 2024-4-16 14:45:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
克服 发表于 2024-4-16 13:35
您好,你说去私人医院和公立医院有什么区别吗?

公立医院还收吗?
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