T大颗粒淋巴细胞白血病，严重吗？

mostro

妈妈刚检查出白血病，医生说考虑T大颗粒，本人目前对这个病了解甚少，痛哭了几天觉得不能这样了。好大夫问诊的医生都说的很少，最近也挂了当地专家号，天津血研所也提前了解了下，请问大家有对这个病了解的吗？生存期如何，或者天津血研所有没有推荐的大夫。希望大家多提供些信息。目前已有的检查报告我发出来有能帮忙看看的吗？非常感谢大家。

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-3-22 13:37
血液科大夫，比较年轻

该不该穿刺，能不能穿刺，是外科，介入科，或者病理科医生说了算，血液科医生除了骨穿腰穿能做之外，其它做不了，说了不算数。

橙色雨丝

mostro 发表于 2024-2-25 18:59
请问这个病观察期一般多长，治疗期是不是以药物和放化疗为主，会不会发展到需要移植，生存期怎么样呢？会 ...

一般采用免疫抑制剂治疗，后期可能需要化疗+/-移植。罕见疾病，个体差异大，不做预测。

橙色雨丝

两份外周血流式，结果不一致；假定T-LGLL诊断结论无误，目前情况下没有治疗指征，建议观察随访，不需要积极治疗，提前开始治疗并不能改善总生存期。另外，有没有什么自身免疫性疾病？

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mostro

橙色雨丝 发表于 2024-02-25 17:06
两份外周血流式，结果不一致；假定T-LGLL诊断结论无误，目前情况下没有治疗指征，建议观察随访，不需要积极治疗，提前开始治疗并不能改善总生存期。另外，有没有什么自身免疫性疾病？

您是指空军医院和金域检验所的结果不一致吗？自身免疫性疾病我不太了解，我妈妈咽炎多年，身体皮肤会痒，容易焦虑，不知道算不算

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mostro

橙色雨丝 发表于 2024-02-25 17:06
两份外周血流式，结果不一致；假定T-LGLL诊断结论无误，目前情况下没有治疗指征，建议观察随访，不需要积极治疗，提前开始治疗并不能改善总生存期。另外，有没有什么自身免疫性疾病？

请问这个病观察期一般多长，治疗期是不是以药物和放化疗为主，会不会发展到需要移植，生存期怎么样呢？会不会发生急变

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-2-25 18:55
您是指空军医院和金域检验所的结果不一致吗？自身免疫性疾病我不太了解，我妈妈咽炎多年，身体皮肤会痒， ...

一个未见异常，一个看见异常，明摆着不一样。

mostro

橙色雨丝 发表于 2024-02-26 09:00
一个未见异常，一个看见异常，明摆着不一样。

您倾向于哪个可信度高呢？或者我们接下来应该再做什么检查

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-2-26 09:50
您倾向于哪个可信度高呢？或者我们接下来应该再做什么检查

不知道。考虑做TCR重排。

mostro

橙色雨丝 发表于 2024-02-25 17:06
两份外周血流式，结果不一致；假定T-LGLL诊断结论无误，目前情况下没有治疗指征，建议观察随访，不需要积极治疗，提前开始治疗并不能改善总生存期。另外，有没有什么自身免疫性疾病？

你好，我妈妈今天去看了医生，医生说颈部淋巴结要穿刺，说淋巴结不一定和大颗粒是一回事，害怕是更恶的东西，想听下您的建议，有必要穿刺没，还是先观察

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-2-26 17:35
你好，我妈妈今天去看了医生，医生说颈部淋巴结要穿刺，说淋巴结不一定和大颗粒是一回事，害怕是更恶的东 ...

还不到一厘米大小的淋巴结，不知道穿刺是否有意义，能不能穿刺到都是个问题。

mostro

橙色雨丝 发表于 2024-02-25 17:06
两份外周血流式，结果不一致；假定T-LGLL诊断结论无误，目前情况下没有治疗指征，建议观察随访，不需要积极治疗，提前开始治疗并不能改善总生存期。另外，有没有什么自身免疫性疾病？

你好，请问大颗粒这个病您有推荐的大夫吗，全国的都可以，这个病比较罕见，我也找不到资料，不知道治疗期带我妈妈去找谁看，想少走点弯路，您可以给个方向吗？万分感谢

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-3-6 10:41
你好，请问大颗粒这个病您有推荐的大夫吗，全国的都可以，这个病比较罕见，我也找不到资料，不知道治疗期 ...

三甲医院血液科的专家都可以。

mostro

橙色雨丝 发表于 2024-03-06 11:06
三甲医院血液科的专家都可以。

都说大颗粒是罕见病，有的医生见的少，找谁都可以吗？医生用药之间没有差异吗？

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-03-07 14:05
都说大颗粒是罕见病，有的医生见的少，找谁都可以吗？医生用药之间没有差异吗？

不会有什么差异，一开始无非是观察随访，治疗时无非是免疫抑制剂（激素，甲氨蝶呤，环孢素等）。

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珍爱亲人

橙色雨丝 发表于 2024-02-25 17:06
两份外周血流式，结果不一致；假定T-LGLL诊断结论无误，目前情况下没有治疗指征，建议观察随访，不需要积极治疗，提前开始治疗并不能改善总生存期。另外，有没有什么自身免疫性疾病？

请问自身免疫疾病对大颗粒淋巴细胞白血病有何影响？谢谢

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橙色雨丝

珍爱亲人 发表于 2024-3-10 18:52
请问自身免疫疾病对大颗粒淋巴细胞白血病有何影响？谢谢

没有影响，主要用来判断是否为自身免疫性疾病引起的短时的淋巴细胞计数升高。

珍爱亲人

橙色雨丝 发表于 2024-03-11 08:43
没有影响，主要用来判断是否为自身免疫性疾病引起的短时的淋巴细胞计数升高。

谢谢大佬  我是外周血大颗粒淋巴细胞7%，骨穿一堆血液检测都是好的，就是有几个风湿抗体指数偏高。一个月复查外周血大颗粒淋巴细胞8%，医生说7%和8%差不多，医生也不确定我是反应性增高还是增殖性增高？

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橙色雨丝

珍爱亲人 发表于 2024-3-11 14:52
谢谢大佬  我是外周血大颗粒淋巴细胞7%，骨穿一堆血液检测都是好的，就是有几个风湿抗体指数偏高。一个月 ...

让时间来作证。

mostro

橙色雨丝 发表于 2024-02-27 08:48
还不到一厘米大小的淋巴结，不知道穿刺是否有意义，能不能穿刺到都是个问题。

你好，我想再问下，淋巴结肿大是大颗粒的症状之一吗？害怕淋巴结肿大是别的更可怕的病

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橙色雨丝

mostro 发表于 2024-3-21 19:21
你好，我想再问下，淋巴结肿大是大颗粒的症状之一吗？害怕淋巴结肿大是别的更可怕的病 ...

哪里写着肿大？