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楼主: 硬糖派

霍奇金淋巴瘤4期短短一个月复发...

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 楼主| 发表于 2024-2-24 19:41:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 19:28
你不是12次化疗吗,我是问四次化疗后做没做PET,当时评分多少

都是5分
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 楼主| 发表于 2024-2-24 19:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
陈红棉 发表于 2024-02-24 19:30
不能,必须在cr的情况下才能放疗

cr不是已经算痊愈了嘛?怎么还要做放疗
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 楼主| 发表于 2024-2-24 19:43:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 19:28
你不是12次化疗吗,我是问四次化疗后做没做PET,当时评分多少

这是最后一次做的评估

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发表于 2024-2-24 20:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
中期5分不能使用原方案啊,而且你的病理做的对吗?哪里做的
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 楼主| 发表于 2024-2-24 20:54:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 20:50
中期5分不能使用原方案啊,而且你的病理做的对吗?哪里做的

广东省人民医院做的,也是广东省人民医院治的...惠福分院
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 楼主| 发表于 2024-2-24 20:58:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 20:50
中期5分不能使用原方案啊,而且你的病理做的对吗?哪里做的

其实我最后一次评估也觉得不对劲,因为右边脖子那天长出了一个肿块,但是我联系医生也去哪里给他看了,就说观察,如果有大的话再来找他,也叫我拆管,但我没拆...后来过了年,还没一个月就大了一些我就赶紧联系来医院了,来了就说我复发了
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发表于 2024-2-24 21:26:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
这个不能最后评估,中期评估很重要的!如果不能CR就要更换方案,否则耐受能力不够了以后,你这个不要急,只要病理没有问题,还有办法,心态放好,配合治疗,你目前身体状况如何?继续耐受化疗还可以不可以,你也不要考虑其他,还是要化疗的!现在大夫怎么说?
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发表于 2024-2-24 21:28:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主,从你回复我的帖子过来的。首先我觉得你的主治可能不够上心,你这个用药方案应该是要调整的,看起来是进展了。赶快换个专业的一生去瞧瞧。最重要的是,你才21岁,比中老人耐受力要强很多。就算是复发或者进展,还有很多方案可以使用,我感觉没啥可怕的。
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 楼主| 发表于 2024-2-24 21:34:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
jackz 发表于 2024-02-24 21:28
楼主,从你回复我的帖子过来的。首先我觉得你的主治可能不够上心,你这个用药方案应该是要调整的,看起来是进展了。赶快换个专业的一生去瞧瞧。最重要的是,你才21岁,比中老人耐受力要强很多。就算是复发或者进展,还有很多方案可以使用,我感觉没啥可怕的。

但是目前为止已经花了30多万了...我也觉得他们并不上心,每次就是检查检查,然后说几句就让你化疗...现在又要我化疗,我真的不想化疗了...
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发表于 2024-2-24 21:46:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
硬糖派 发表于 2024-02-24 21:34
但是目前为止已经花了30多万了...我也觉得他们并不上心,每次就是检查检查,然后说几句就让你化疗...现在又要我化疗,我真的不想化疗了...

你主治是哪个医生呢
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发表于 2024-2-24 21:47:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
没办法,国内的医生水平、素质参差不一。我有次迟到了,在医生办公室里被主治当着很多人批了一顿。但我有问题,再烦我也要去问清楚,否则我就缠着不走。不知道你化疗反应如何,我每次有4天左右难受,其余时间我就爬山,运动起来很多事情就想开了。
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 楼主| 发表于 2024-2-24 21:56:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 21:26
这个不能最后评估,中期评估很重要的!如果不能CR就要更换方案,否则耐受能力不够了以后,你这个不要急,只要病理没有问题,还有办法,心态放好,配合治疗,你目前身体状况如何?继续耐受化疗还可以不可以,你也不要考虑其他,还是要化疗的!现在大夫怎么说?

我的CT报告还没出,然后也没穿刺,上来就说重新化疗6个疗程,然后移植进仓,就,而我两个月前才刚刚结束6疗,就算我身体承受的了,我们家也负担不起
到现在都花了30多万了
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 楼主| 发表于 2024-2-24 21:58:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
jackz 发表于 2024-02-24 21:47
没办法,国内的医生水平、素质参差不一。我有次迟到了,在医生办公室里被主治当着很多人批了一顿。但我有问题,再烦我也要去问清楚,否则我就缠着不走。不知道你化疗反应如何,我每次有4天左右难受,其余时间我就爬山,运动起来很多事情就想开了。

唉,状态好的话我也是难受几天...但我反应挺大的...状态不好我就会感染,上次的化疗过程中就感染了菌,发烧十几天,又用了3万吊了10天水才好
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 楼主| 发表于 2024-2-24 22:06:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
8485 发表于 2024-02-24 21:46
你主治是哪个医生呢

我是在广东省人民医院,惠福分院治的,就是哪里的团队,好几位主治医生,最终跟一位教授商量方案,就按这个治,每次去医院化疗,就给你抽血,抽了这次就化疗回家
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发表于 2024-2-24 22:07:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
30多万确实挺多的,ABVD按理说不能这么多,你起码有城乡保险,还有如果不CR移植没有意义!必须想办法先完全缓解!
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 楼主| 发表于 2024-2-24 22:09:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 22:07
30多万确实挺多的,ABVD按理说不能这么多,你起码有城乡保险,还有如果不CR移植没有意义!必须想办法先完全缓解!

是的,跟我说周一商量方案...都不知道还要不要在这里治了,动不动就移植化疗,如果最后评估那天叫我去放疗估计现在都不会这样...
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发表于 2024-2-24 22:13:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
12次进展了,真没听说过,要么就好了要么早就换方案了!不知道你中期是怎么评估的,中期要做PETCT进行评估的,CR才能继续原方案,这是写进指南的!
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 楼主| 发表于 2024-2-24 22:13:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 22:07
30多万确实挺多的,ABVD按理说不能这么多,你起码有城乡保险,还有如果不CR移植没有意义!必须想办法先完全缓解!

因为我加了靶向药,不能报销,然后中途又感染了,报销后又花了3万,加上各种检查,当初说加靶向药有百分之八十可能治愈,现在又说我是百分之二十里面的
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 楼主| 发表于 2024-2-24 22:17:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
发现真理 发表于 2024-02-24 22:13
12次进展了,真没听说过,要么就好了要么早就换方案了!不知道你中期是怎么评估的,中期要做PETCT进行评估的,CR才能继续原方案,这是写进指南的!

中期也做了评估,我是每四次化疗做一次评估,就俩疗程做一次,反正他们一直让我用这个药
我真觉得要被他们害死,还是广东省人民医院
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发表于 2024-2-24 22:17:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
什么靶向药,霍奇金哪里有靶向药?
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