CR曙光 | 原发耐药+CAR-T两次失败≠没有办法

之家小编 · 发表于 2024-2-23 16:35:08

在淋巴瘤之家（上海办）第一次开放日中，一位家属的分享，让现场所有人的心像过山车一样跟着他的讲述一直揪着，原发耐药、两线方案打下去肿瘤岿然不动、七八个基因有突变、三线方案也无法CR、做CAR-T有溶瘤风险……在这样险象环生的情况下，居然还能通过一系列治疗，获得一个令人比较满意的结局。

听到这个分享后，淋巴瘤之家的小伙伴们觉得非常有必要增加一个新的栏目，让病友们听到看到这样的故事，相信CR会有曙光，始终会有希望在！

“CR曙光”栏目的第一期，我们就主动约采了这位家属，希望淋巴瘤病友和家属朋友们能从他们“努力少走弯路，力争不留遗憾”的治疗故事中，汲取能量和信息，走好自己的CR旅程！

讲述人

弥漫大B细胞淋巴瘤的患者家属
上海男人
最自豪的事情：患淋巴瘤这三年多，在我的照顾下，妻子从没感冒过，即便是在全靶向药方案治疗时血象也撑住了，每21天都能准时上疗。

我们的故事

大家好，我是老范。

我妻子是在2019年春节前后出现了盗汗、消瘦、皮肤瘙痒的情况，当时我们有点忽视了，以为是因为工作比较累的关系，就没有特别重视，认为年轻，过段时间就好了。直到7月份妇科体检的时候发现双侧附件有包块，因此决定做手术切除，各项指标检查都不太符合妇科肿瘤的指征，医生建议做了PET-CT检查，发现全身七八个地方都有肿瘤浸润，高度怀疑是血液系统的问题，被叫停手术转去上海的A医院就诊，通过锁骨下穿刺活检确诊了弥漫大B细胞淋巴瘤。

当时我妻子37岁，很年轻，加上全身多处大包块病灶，分期晚，所以上海的A医院一线采用的是96小时的DA-EPOCH化疗方案，希望能一击即中，有良好的疗效。但是四疗后的中期评估时发现肿瘤岿然未动！加做基因检测，发现了包括TP53、CD58等在内的七八个异常基因，被定性为原发耐药，换成了二线G-mox方案治疗三次，也没打动。直到三线用上PD-1+GVD方案三个疗程后，肿瘤才开始缩小，但是也无法达到CR。转至有相关CAR-T试验组的上海的B医院，但因为肺部还有3-4公分的肿瘤，担心溶瘤反应，用Pola+BR方案进一步减瘤，虽然有效但两个疗程后并未缓解到可以做CAR-T的程度，似乎连CAR-T也向我们关上了大门。

2020年12月我在淋巴瘤之家看到了北京的C医院，看到了很多有效的病例，因此决定去北京的C医院试试，H主任在对我们的治疗过程做了全面了解后，为我们做了CD19人源化的CAR-T，并在回输一个月复查时获得了PR的治疗效果。终于看到了希望，我们非常开心。但仅三个月后，肺部和纵膈的肿瘤再次疯长起来，穿刺取的病理仍为弥漫大B细胞淋巴瘤。回到北京的C医院，H主任给我们用Pola+激素+PD-1+环磷酰胺的方案治疗了6个疗程后控制住肿瘤的进展后，又尝试了鼠源化的针对CD58基因突变的试验性CAR-T，可惜失败了。在H主任的建议下我们尝试了来那度胺+维纳克拉+泽布替尼+PD-1+CD30单抗+激素的全靶向药方案后，肿瘤持续缩小。到2023年4月，做到第6次治疗时，肺部及纵膈处肿瘤不再缩小，穿刺病理显示并未发现肿瘤细胞，至此就停药进入了随访阶段。

一晃8个多月过去了，每个月一次的复查都显示肿瘤大小未变，体重却从刚结疗时的八十多斤，长到了一百多斤。

一路的治疗虽然很曲折但我们走起来却是很坚定的，我们相信夫妻同心其利断金。从确诊那一刻我和妻子对于这个病的诊疗信息就是完全同步的，无论是下一步治疗方案的沟通还是疗效评估的告知，我俩都是肩并肩坐到医生面前的；无论我俩谁在淋巴瘤之家论坛里看到与我们这个病相关的科普或是病友分享，都会转给对方…只要还有新药还有方案还有愿意接收我们的医院就说明还有希望，在希望面前无论有多少困难，我们中的任何一个人都不会去当逃兵的，我们会抓紧对方的手，继续往前走！

在此，我要表扬一下我妻子。年纪轻轻就确诊淋巴瘤、初治就耐药、辛辛苦苦做完CAR-T后很快就复发，这些时候她心里一定承受着非常大的压力，但她并没有怨声载道、也没有以泪洗面，而是通过主动到病友群里用聊天的方式疏解心情并快速地调整好自己。每次在尝试新方案时，她从没问过医生新方案有多难受，用她坚强的意志挺过一次次艰难的治疗。每每当我把升血象的鱼汤、鸭汤、五红汤送到她面前时，即便是在化疗反胃期间，她也会尽可能地多喝几口，还不忘夸夸我的好手艺。如果说这是我俩与淋巴瘤之间的一场战斗的话，她肯定是一个值得对手为他树大拇指的钢铁战士，才能在淋巴瘤攻城拔寨肆虐时喝退了敌人！而我则努力地为她做好参谋以及后勤补给工作。

淋巴瘤之家就是我这个参谋的资料库，淋巴瘤之家的病友们就是我这个参谋的智囊团。我特别喜欢看淋巴瘤之家的“典型案例分析”栏目，那里有很多复发难治的患者通过淋巴瘤之家向专家代问诊后获得的后续治疗建议。当看到K主任为与我们病情近似的病友给出的建议时，我就觉得找到K主任可能是我们的希望，所以当在上海的治疗陷入瓶颈时，我们义无反顾地决定北上到北京的C医院去找K主任。虽然当时K主任不在，但H主任也一次又一次地帮我们化险为夷。而在我们到北京的C医院就诊之前，早已详细看了前辈病友们分享的就医过程和经历，所以虽然异地就医但整个流程走得却很顺利。

我的一点点小建议

最后，我想给与我们同病相怜出现复发难治状况的病友们一点点小建议：淋巴瘤是新药最多治疗进展最快的瘤种，而且有很多临床试验，即使是到了复发难治阶段，也还有很多可以尝试的方法，所以不要治疗一不顺利就想着放弃，多花点时间和病友们聊聊，多问问几位专家的建议，多在淋巴瘤之家找找相似的病例，多方面去收集信息，这可能会帮我们找到一个适合自己的方向。另外，在复发难治阶段要信任医生，我曾经与做医生的朋友探讨过，对于棘手的病人医生们都会竭尽全力进行救治的，因为治病救人是医生的天职，而救回一个人的成就感幸福感是常人体会不到的。

最后一点特别重要！

一定一定要把患者的身体调养好，多吃高蛋白有营养的食物，平时多下床走动好能增加食欲，身体能耐受治疗医生才能帮我们想办法，新药新方案才能发挥作用。留得青山在才能不怕没柴烧！