病友故事 | 得淋巴瘤后，我们都该选择快乐的生活方式

之家小编 · 发表于 2024-2-23 15:56:03

病友介绍

德安（昵称），70后，出生于西北，漂过很多地方后定居上海
2022年底确诊滤泡性淋巴瘤3a级，经历三个疗程的GB和三个疗程的G-CHOP治疗后只获得了部分缓解，改用口服PI3K抑制剂林普利塞+间歇性使用奥妥珠单抗治疗，5个月后首次获得完全缓解，目前仍在服药。
（注：GB方案是奥妥珠单抗+苯达莫司汀，G-CHOP方案是奥妥珠单抗+环磷酰胺+多柔比星+长春新碱+泼尼松龙。）

家族从没有肿瘤病史，没想到我竟然得了淋巴瘤！

2022年11月单位组织体检，查到B超这一项时医生告诉我有异常而且不太好，建议去三甲医院看看。到大医院做了PET-CT，在我的腹腔中发现了很多高代谢的病灶，提示可能是淋巴瘤。

我的整个家族从没有人患过恶性肿瘤，而我身材魁梧结实，连一点不舒服的感觉都没有，所以当看到肚子里有那么多大大小小火球样的肿瘤时，整个人像被冰封住了一样，脑子里只有三个字“淋巴瘤”。

什么是淋巴瘤？又是什么淋巴瘤？我在网络上疯狂地寻找着答案。不受控制地担心自己可能患上的是恶性程度高、进展迅速的淋巴瘤亚型，甚至可能会在短时间内危及生命。这突如其来的打击让我的心情差到了极点。

这段难熬的时间终于被活检病理“滤泡性淋巴瘤3a级”的诊断终结了。拿到确诊报告那一刻，我反倒有一种石头落地的轻松，因为是我能想到的还算不错的一个选项，惰性、进展慢、有很多方案、有很多药。

万万没想到，3个GB+3个G-CHOP只得到了部分缓解

3个疗程的GB方案打下去，一心就等着CR的我，看到的却是SUV值升高的结果。第4个疗程转为了G-CHOP方案，一个既能对付滤泡又能对付大细胞转化的双保险的选择。我用好事多磨来安抚自己，觉得这次不会有问题了，没想到3个疗程的G-CHOP刚做完，新冠首阳夹带着严重的肺炎就不期而至，尾随而来的还有带状疱疹。身体上的折磨刚过去，又拿到了和中期PET-CT如同拷贝一样的6个疗程后评估报告，宣告了G-CHOP方案的无效。

由于肿瘤部位无法做活检，医生根据经验判断存在大细胞转化的可能，所以建议我去做局部放疗。彼时一而再再而三的失败让我的信心摇摇欲坠，而我的身体也被肺炎和带状疱疹折磨得痛苦不堪，身心俱疲的我一方面不想再做放化疗这样伤害性的治疗，一方面又担心大细胞转化带来的复发进展。何去何从，我陷入两难境地。

多亏了我所在的淋巴瘤之家滤泡病友群的病友们，他们引导我不要只盯着不好的地方看，“虽说转化的可能性大，但也不是百分百定性就发生了转化”，“你是在6疗结束后2个月才去做的PET-CT，间隔这么久，如果是大细胞转化了是会快速进展的，不会只是这么小的尺寸”，“即便是出现了大细胞转化也还是有得治的”……他们还给我了非常有用的信息，“就算你不想做放疗也不是一点办法没有，还有那么多口服药可以试试”，“我建议你可以和医生讨论一下PI3K抑制剂林普利塞，有单药就获得CR的数据”。病友们给我的提醒和建议，像还魂汤一样唤醒了我。

我尝试跳出个人视角来看待治疗不顺利，进展成为难治性滤泡性淋巴瘤这件事。我有点轻视滤泡这个对手，总觉得可以碾压式取胜，所以当治疗的现实未如预期时，期望太高失望才会这么大。然而，当我将目光从个人遭遇转向更广大的病友群体时，我发现治疗不顺利的不只有我一个，许多病友需要接受比我更强烈的治疗方案，承受比我更大的痛苦。这个发现让我瞬间醒悟，与自己的期望值比较是没有意义的。我应该正视并接受客观事实：我不是一个人在战斗，有很多病友在和我一同战斗。

重视生活质量，选择适合自己的治疗方案

我平静地坐在医生面前，坦诚地表达了自己更倾向于选择对身体损伤小且能保证生活质量的的治疗方案。我告诉医生，我希望能尝试PI3K抑制剂林普利塞。医生尊重了我的决定，同时也给出了宝贵的建议。医生建议我在使用PI3K抑制剂的同时，采用奥妥珠单抗进行治疗，以确保治疗效果。医生还提醒我，需要每两个月进行一次增强CT检查，密切监测肿瘤的变化。如果发现肿瘤有增大的趋势，需要做好再次接受化疗的准备。

就这样我开始每天服用4粒林普利塞，每两到三个月接受一次奥妥珠单抗治疗。服用林普利塞近三个月时，增强CT上找不到残留病灶了，五个月后，医生告诉我完全缓解了。我曾问医生我是否可以停药，由于我服药后没有明显副作用，血象也正常，医生建议继续维持2年，所以我选择继续服药。

在治疗决策过程中，我们常常会过度关注最坏的可能性，而忽视了治疗方案对身体和生活质量的影响。我为自己能主动把平衡后的选择与医生进行沟通的做法感到高兴，更为这个适合自己的方案所取得的治疗效果感到满意。

患淋巴瘤后，我选择让自己快乐的生活方式

从疑似淋巴瘤、确诊、治疗到现在，我一直在坚持工作，一方面因为工作的性质离不开，另一方面因为投入工作时我不会胡思乱想，让我感到充实和快乐。

我并不鼓励所有的病友都像我一样边工作边治疗，毕竟每个人的身体情况以及病情都不一样，但是我鼓励大家在治疗的同时要找到自己的乐趣，主动去选择能让自己快乐的生活方式，看书也好、画画也好、运动也好……，别让我们的生活中只有治病这一件事，那不是生活该有的样子。

随着年龄的增长，我其实早就想要调整自己的生活和饮食方式，只是动力不足总是会给自己找借口，这次淋巴瘤的造访让这些改变瞬间提速。我顺利地戒掉了烟、酒还有咖啡和饮料，平时只喝白开水。也改变了西北的饮食习惯，减少碳水的摄入，重视蛋白质的补充，吃饭时都会在心里盘算一下这餐的卡路里是多少以及吃的蛋白质够不够。每天的遛狗活动也成了我固定的运动方式。

我发现得淋巴瘤后，除了在治疗过程中那两次评估结果影响了我的情绪，其他时间我反而比以前情绪更稳定，更容易感受到开心和快乐。生活中很多放在以前觉得会是天大的事，放在现在只要拿来和生命一比，就知道什么是自己真正想要的，不值当生的气就不生了，该控制的情绪很容易就控制住了，该珍惜的人也知道去珍惜了。

现在每天起床时，我都会和自己说上一句：“今天一定要开心！”

给滤泡性淋巴瘤病友们的建议

滤泡性淋巴瘤是一种进展缓慢的淋巴瘤亚型，要不怎么连观察也算一种治疗方法呢。所以它给我们很多时间，去了解这个疾病，去治疗这个疾病，去等待更新更好的药物。所以如果得了滤泡性淋巴瘤不要有太大的心理负担。在治疗过程中，无论是早期的不顺利还是顺利，都不能完全预示预后。即使治疗顺利，也不应掉以轻心；而早期的不顺也不代表预后不好。

为了维持治疗效果，我们需要在生活和饮食习惯上做出调整，并坚持必要的维持治疗。值得欣慰的是，越来越多的新药被纳入医保，滤泡性淋巴瘤治疗的经济负担已大大减轻。各地的惠民保政策也为高价值新药提供了部分报销，可以进一步减轻我们的经济压力。

我们需要认识到，滤泡性淋巴瘤可能会成为我们生活的一部分，所以有必要将关注的焦点重新定位回生活本身，注重提高生活质量，选择能让自己快乐的生活方式，积极调整心态，别让坏心情影响了治病，也别让治病影响了我们的好心情。

*林普利塞已纳入国家医保目录，于2024年1月1日正式执行，用于既往接受过至少两种系统性治疗的复发或难治滤泡性淋巴瘤成人患者的治疗。