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肠道弥漫大B,EVB阳性,非生发中心,双表达是不是真的很难

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家园豆

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发表于 2024-2-22 11:56:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
以上属性均在我60岁的爸爸身上
这两天每天以泪洗面,却还要强打精神到了病房不能被爸爸看出来
早上去找肿瘤科医生了解病情,直接在办公室里哭了
医生说我爸爸的大肠小肠基本全是淋巴瘤
如果直接化疗死亡风险很高,他们和外科医生会诊后建议先手术切除一部分肠道
但同时也告诉我,这个手术也很难,因为肿瘤太多了不能清干净,手术很大
真的觉得人生好难啊
和医生讨论完在住院楼下没人角落哭了半小时冷静了才上去
好难啊
附上爸爸的检查报告
petct还没做,说要等到手术后再做



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发表于 2024-2-22 12:04:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
病理会诊:专家看切片
我们也是肠道,大包块,不能手术
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 楼主| 发表于 2024-2-22 12:13:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
此季年华 发表于 2024-02-22 12:04
我们也是肠道,大包块,不能手术

我们的手术难度也挺大,因为肿瘤范围太广了,只能说尽力切出一些。如果不做手术,化疗很容易肠穿孔肠梗阻,死亡风险很高,哎,真的好无助好绝望
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发表于 2024-2-22 13:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
尽量不要手术,化疗解决。手术很可能是开关手术,不解决问题,病人伤元气。
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发表于 2024-2-22 14:28:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
可以考虑异地医保来北京高博,叔叔病情复杂,还有EB阳,如果胡凯主任能收治,他应该有比地方治疗方案新的治疗思路。
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 楼主| 发表于 2024-2-22 16:03:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
高大拿 发表于 2024-02-22 13:11
尽量不要手术,化疗解决。手术很可能是开关手术,不解决问题,病人伤元气。

但是我爸的情况如果不手术,化疗的话肠穿孔风险非常高,肿瘤太多了太广了……
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 楼主| 发表于 2024-2-22 16:06:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
小雪❄️ 发表于 2024-02-22 14:28
可以考虑异地医保来北京高博,叔叔病情复杂,还有EB阳,如果胡凯主任能收治,他应该有比地方治疗方案新的治疗思路。

谢谢你,但是北京太远了,各种现实情况不允许,咨询了一些医生已经不建议我爸爸跑外地了
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发表于 2024-2-22 17:03:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
爸爸健康平安9 发表于 2024-02-22 16:06
谢谢你,但是北京太远了,各种现实情况不允许,咨询了一些医生已经不建议我爸爸跑外地了

别急,如果北上广的权威专家认为你们方案是没问题再做,地方医院的建议有时候需要验证。
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发表于 2024-2-22 17:14:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,陌生人。一定会刚起来。
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发表于 2024-2-26 23:49:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
爸爸健康平安9 发表于 2024-02-22 16:03
但是我爸的情况如果不手术,化疗的话肠穿孔风险非常高,肿瘤太多了太广了……

广州中肿黄慧强教授有经验,我爸是回肠末端腹腔大肿块。南方医和中肿几个教授都说创面太大不能手术。黄教授说不能马上上化疗药会肠穿孔,吃了5天泼尼松缓慢暂时缩小肿块,同时吃护肠胃药。然后吃了5天药首疗先上利妥昔靶向药,(r-chop里的chop都没上)。 建议找腹腔淋巴瘤经验丰富的医生
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发表于 2024-4-17 22:26:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
此季年华 发表于 2024-02-22 12:04
我们也是肠道,大包块,不能手术

亲 是哪个位置?多大包块? 我们这是直肠肛门口处,也是说不能手术
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发表于 2024-4-24 05:48:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
淇淇 发表于 2024-04-17 22:26
亲 是哪个位置?多大包块? 我们这是直肠肛门口处,也是说不能手术

你们也是直肠?
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发表于 2024-4-24 09:37:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁

是的 你那里什么情况
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发表于 2024-4-24 16:50:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
淇淇 发表于 2024-04-24 09:37
是的 你那里什么情况

一样
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