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原发性中枢神经系统淋巴瘤有病友群吗?

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发表于 2024-2-22 12:49:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
波罗僧揭谛 发表于 2024-02-22 11:35
请问您,之前做移植了吗?

连最低的化疗都承受不住,还谈什么移植呢?每个人个人不一样,标准化的方法不一定适合你。
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发表于 2024-2-22 12:53:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
祝愿无病无灾 发表于 2024-02-22 09:29
你妈妈年纪多大  

现在71岁,初次发病至今已经有4年,实际上第一次治疗结束距离第二次发病之间无症状缓解了3年。3年期间没有吃任何药物维持巩固,之所以这样,是因为第一次治疗实际上差点死掉,在ICU1个月后才出来,所以当救活后再也不高兴看病了,抱着过一天是一天的心情过日子的。
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发表于 2024-2-22 12:55:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
金牛庄主 发表于 2024-02-22 12:53
现在71岁,初次发病至今已经有4年,实际上第一次治疗结束距离第二次发病之间无症状缓解了3年。3年期间没有吃任何药物维持巩固,之所以这样,是因为第一次治疗实际上差点死掉,在ICU1个月后才出来,所以当救活后再也不高兴看病了,抱着过一天是一天的心情过日子的。

我家开颅后偏瘫失语,躺床上三个月了
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 楼主| 发表于 2024-2-22 14:00:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
金牛庄主 发表于 2024-02-22 12:53
现在71岁,初次发病至今已经有4年,实际上第一次治疗结束距离第二次发病之间无症状缓解了3年。3年期间没有吃任何药物维持巩固,之所以这样,是因为第一次治疗实际上差点死掉,在ICU1个月后才出来,所以当救活后再也不高兴看病了,抱着过一天是一天的心情过日子的。

是不是化疗半年后,吃泽布替尼维持的话,复发率会低一点,今天我爸爸开始化疗了,瞒着我妈说输液只有2千多,剩下的钱准备跟哥哥分担下
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发表于 2024-2-22 18:13:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
祝愿无病无灾 发表于 2024-02-22 14:00
是不是化疗半年后,吃泽布替尼维持的话,复发率会低一点,今天我爸爸开始化疗了,瞒着我妈说输液只有2千多,剩下的钱准备跟哥哥分担下

20年当时还没有泽布替尼,我们当时服用来那度胺,替莫唑胺
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发表于 2024-2-22 18:38:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

协和中枢不太行
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发表于 2024-2-22 18:39:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中枢首治建议复旦华山陈波斌
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 楼主| 发表于 2024-2-23 08:24:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
天才小猫咪 发表于 2024-02-22 18:39
中枢首治建议复旦华山陈波斌

图文问诊我也找了陈医生 准备首疗的间隙期去上海给他看下
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 楼主| 发表于 2024-2-23 11:24:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
周联合 发表于 2024-02-22 03:44
温州哪里的  建议还是去浙一  我妈原发中枢4年了

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发表于 2024-2-23 19:54:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
金牛庄主 发表于 2024-02-22 08:03
很多。住过的主要有云南省肿瘤医院和上海复旦大学肿瘤医院和无锡本地医院。这个病我去过很多医院,你说的我都找过看过。

老乡,云南肿瘤比较坑,淋巴瘤建议还是云大医院和华西吧
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发表于 2024-4-6 21:10:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
周联合 发表于 2024-02-22 03:44
温州哪里的  建议还是去浙一  我妈原发中枢4年了

杭州肿瘤医院可以吗
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发表于 2024-4-7 01:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
tjg 发表于 2024-04-06 21:10
杭州肿瘤医院可以吗

建议还是浙一或者浙二  杭州肿瘤不怎么了解  
妈妈一定要好起来
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发表于 2024-4-9 10:53:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
周联合 发表于 2024-04-07 01:16
建议还是浙一或者浙二  杭州肿瘤不怎么了解  

之前在浙二,做了活检医生就推荐我们去那里了
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发表于 2024-4-11 21:07:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸爸也是原发性中枢神经系统淋巴瘤,现在开颅手术做穿刺活检,还在等病理结果。
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发表于 2024-5-14 14:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是那个浩书啊 发表于 2024-04-11 21:07
我爸爸也是原发性中枢神经系统淋巴瘤,现在开颅手术做穿刺活检,还在等病理结果。

做活检需要开颅的吗
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发表于 2025-5-6 23:48:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
祝愿无病无灾 发表于 2024-02-21 17:17
图文问诊了下上海华山的陈波斌医生,他给的方案也是甲氨蝶呤和利妥昔单抗,说偶尔用BTK抑制剂,因为现在还是瞒着老人家,就说后续还有打点滴,如果去上海,怕他知道受不了,还有就是经济压力也会更大。

请问怎么图文问诊?在哪个平台
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 楼主| 发表于 2025-5-7 19:14:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
平平安安zxy 发表于 2025-05-06 23:48
请问怎么图文问诊?在哪个平台

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