复发难治的 NK/T 获得完全缓解后今天第 16 次维持用药打 PD1

一片小树林 · 发表于 2024-2-20 18:46:18

NK/T 淋巴瘤获得完全缓解后今天我第 16 次维持用药打 PD1。

多次有病友私信或者是跟贴询问，维持有作用吗？有的。这个答案来源于临床经验，2017 年共 28 位患者参加了 PD1单药治疗 NK/T 的临床试验治疗，有几个病友获得 CR 后持续用药中到了 2020 年底新冠曝发封城或者是医院停诊而停药了，停药 3 个月后有病友相继出现了复发。

需要维持多久？医生建议维持到耐药或者是不耐受，还有就是自己没有经济能力用药了。

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cxx1 · 发表于 2024-2-20 22:10:46

你是一颗大树，不是小树林，加油！

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一片小树林 · 发表于 2024-2-22 09:51:51

nk/t 这个亚型没有必要做你的这些检查，因为这些指标反应的问题没有对应的药和方案，这些都是医院和医生的创收项目。nk/t 的治疗方案就一个传统方案，就是含门冬的方案，含门冬的方案一旦耐药了，再加 pd1 的联合方案，这样的方案再耐药就在联合 xpo1 方案就到了终点了。我的治疗过程基本都有发贴记录，有兴趣了解你点击我的头像进入我的主页，在进入主题慢慢往下查看了解，我治疗时间长了，发贴太多需要花几天时间慢慢翻贴子。

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合理幽默 · 发表于 2024-2-21 11:38:36

请问找的云南肿瘤医院哪位医生

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忆念 · 发表于 2024-2-20 20:44:56

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天蓝蓝海蓝蓝 · 发表于 2024-2-20 22:10:21

尊重生命！致敬勇敢的你！

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cccyyyfff · 发表于 2024-2-21 10:34:35

树林哥，加油

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归来2023 · 发表于 2024-2-21 11:36:49

请问维持用的哪种pd1？

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byebye086 · 发表于 2024-2-21 12:58:08

归来2023 发表于 2024-02-21 11:36
请问维持用的哪种pd1？

派安普利

视频里有

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NKT淋巴瘤晴天 · 发表于 2024-2-21 16:01:48

请问楼主，只有单纯的nk淋巴瘤吗？有没有eb病毒感染？简单说是eb病毒感的nkt淋巴瘤

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一片小树林 · 发表于 2024-2-21 16:20:12

NKT淋巴瘤晴天发表于 2024-02-21 16:01
请问楼主，只有单纯的nk淋巴瘤吗？有没有eb病毒感染？简单说是eb病毒感的nkt淋巴瘤

病灶起源于鼻腔的 NK/T 几呼 100%存在 EB 病毒感染，我确诊时感染拷贝数高到惊人的每毫升 19.64 万。非鼻腔起源，如皮肤、肠道的有一大部分是没有感染 EB 病毒的 NK/T。

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一片小树林 · 发表于 2024-2-21 16:23:05

合理幽默发表于 2024-02-21 11:38
请问找的云南肿瘤医院哪位医生

初治在云南省肿瘤医院内二科找的高医生，复发后我就出省治疗了。但是我不建议去找这个医生治疗。

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NKT淋巴瘤晴天 · 发表于 2024-2-22 09:37:36

1，cd107a免疫太低了
2，eb病毒血浆阴性，全血是阳性4次方
3，亚群的结果是nk细胞感染4次方， T细胞3次方。
4，流式细胞数没有肿瘤细胞的确切证据
5，病理结果。eb病毒阳性Nkt细胞2级交界期，Nk细胞感染率高于T细胞，但我自己觉得已经到那个肿瘤阶段了，发病的时候脸，眼头部都肿，鼻子状况一直不好，糜烂几年了

我现在情况没有供者，造血干细胞移植已放弃了，其实我没有一点信心，现在我用的方案是DEP-L-PD1方案化疗，但是化疗我的体重掉的厉害，现在才95斤，男，39岁。看您也坚守了这么多年，给了我一点希望，所以想多了解您是怎么治疗的，就单纯的打PD1维持治疗吗？还有饮食方面，其它方面有什么注意的吗？

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NKT淋巴瘤晴天 · 发表于 2024-2-22 10:05:43

一片小树林发表于 2024-02-22 09:51
nk/t 这个亚型没有必要做你的这些检查，因为这些指标反应的问题没有对应的药和方案，这些都是医院和医生的创收项目。nk/t 的治疗方案就一个传统方案，就是含门冬的方案，含门冬的方案一旦耐药了，再加 pd1 的联合方案，这样的方案再耐药就在联合 xpo1 方案就到了终点了。我的治疗过程基本都有发贴记录，有兴趣了解你点击我的头像进入我的主页，在进入主题慢慢往下查看了解，我治疗时间长了，发贴太多需要花几天时间慢慢翻贴子。

好的，多谢指教。请问平时饮食方面要注意哪些方面？

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