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楼主: Zita

间变大细胞淋巴瘤ALK+

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发表于 2024-2-16 10:48:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
这是我们一疗用的药,是上海中山医院刘澎主任给的方案,一起加油,战胜它,一定都会痊愈的
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 楼主| 发表于 2024-2-16 11:19:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
病理会诊:专家看切片
阿白Chloe 发表于 2024-02-16 10:31
我老公也是这个,刚开始看到我老公确诊我都崩溃了,年前刚做了一疗,用的维布妥昔+化疗

我医生给的治疗方案也是和你一样!看来这应该是最好的治疗方案了,国内的维布妥昔贵吗!
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发表于 2024-2-16 11:59:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
Zita 发表于 2024-02-16 11:19
我医生给的治疗方案也是和你一样!看来这应该是最好的治疗方案了,国内的维布妥昔贵吗!

我们自费部分差不多三万多,维布妥昔跟多柔比星脂质体都是自费的
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 楼主| 发表于 2024-2-16 12:18:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
阿白Chloe 发表于 2024-02-16 11:59
我们自费部分差不多三万多,维布妥昔跟多柔比星脂质体都是自费的

怎么会自费,我看别的病友,社保报销都是千来块了。
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发表于 2024-2-16 12:20:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
Zita 发表于 2024-02-16 12:18
怎么会自费,我看别的病友,社保报销都是千来块了。

脂质体是自费的,维布妥昔虽然在社保内,但是只有复发或者难治的才能报销,我们是初治,只能自费
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发表于 2024-2-16 13:04:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是这个分型 六次化疗 用的chop方案 没有用bv 目前准备去第二次复查了
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 楼主| 发表于 2024-2-16 13:26:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
张张张123 发表于 2024-02-16 13:04
我母亲也是这个分型 六次化疗 用的chop方案 没有用bv 目前准备去第二次复查了

结疗了吗
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发表于 2024-2-16 22:22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
Zita 发表于 2024-02-16 08:38
对对!医生叫我上维布妥昔,我一直问这是不是最好的治疗。

目前确实是最好的方案了,放宽心,用医生的话说,是不幸中的万幸了
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发表于 2024-3-9 22:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
信网上的,谁都活不了
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 楼主| 发表于 2024-3-9 22:55:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
战胜☞086 发表于 2024-03-09 22:53
信网上的,谁都活不了

给点经验
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发表于 2024-3-10 00:20:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
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发表于 2024-3-19 09:48:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是这个病,看了我的出院小结,瑞金这边的医师给用的是chope方案,环磷酰胺、盐酸表柔比星、长春新碱、甲强龙、依托泊苷,好像没有你们说的维布妥昔这个,这个有问题吗
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 楼主| 发表于 2024-3-19 10:59:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
汤小汤 发表于 2024-03-19 09:48
我也是这个病,看了我的出院小结,瑞金这边的医师给用的是chope方案,环磷酰胺、盐酸表柔比星、长春新碱、甲强龙、依托泊苷,好像没有你们说的维布妥昔这个,这个有问题吗

维布妥昔好像专门针对cd30 就是大家口中的bv,我接触到的都有上这个药哎
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发表于 2024-4-6 14:55:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
AlK 阳性?还是阴性? 现在什么地步了?
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发表于 2024-6-30 00:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
楼主现在治疗得怎么样了呢  
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发表于 2024-8-8 08:01:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
借楼问一下,祝大家都平安健康。间变大细胞淋巴瘤ALK阳性骨髓侵润四期,化疗了四次,血液里的淋巴瘤清干净了,PETCT3分,但骨髓侵润没有缓解,医生建议不化疗了,吃克挫替尼看看能不能缓解,能缓解的话就异体移植,想问问大家知不知道,骨髓侵润是没得治了吗?
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