65岁伯基特求医分享（回馈病友+之家）

抗癌必胜2023

我爸爸已经结疗半个月了，从确诊到确定化疗医院，我受益于淋巴瘤之家很多，今天趁着春节假期把就医关键信息整理出来，希望可以帮助后来人 。

第一部分 病情概要：

性别：男 年龄：发病年龄65岁 伯基特淋巴瘤 一 期 颈部一处肿块 所在地：北京

第二部分 如何发现：

老人新冠后四月饮酒，发现脖子有肿块，讳疾忌医，一直自己贴膏药，吃消炎药，后来包块越长越大，压迫神经非常疼痛才愿意配合就医。

第三部分 初治即决定转院：

1 三甲医院初治当弥漫大b一疗, 无法使用进口药

为了尽快缓解包块，fish还没出，马上按照医院给的结果弥漫大b给予r chop第一次治疗，医院表示无法给患者使用进口美罗华，只能用国产汉利康，这让我非常之不爽。（笔者有学医的朋友明确表示过，能用进口的不用国产的，这点看每个人自己的选择）

2 病理做错，大牛周晓鸽拨乱反正

我从朋友处得知，淋巴瘤治疗都是标准化，关键在确诊，而且误诊率极高，印象里是40%，朋友说你再找个人看看病理吧，你就找周晓鸽，他出的病理诊断，全国哪儿都认。我联系到了他的助理，（可以联系之家代问诊，首页有）周给出的结果是伯基特，不认可弥漫大b的结果，我拿到周晓鸽签字的病理诊断到三甲，果然认！这时候我已经非常不信任所在的全国第一三甲医院了，荒诞的是病理科 给出的答复居然是“片子也挺像伯基特” 晕！

3 北京西直门另一著名三甲医院再次问诊

我跟医生沟通之后，发现目前的主治医生态度消极，叠加无法用进口药和病理做错两点，萌生转院念头。开始转问北京其他医院，北京西直门这家医院表示，伯基特用da repoch（时间久远可能拼写不对），强化疗我父亲的年龄可能扛不住，且da这个方案也预后不好。我自己觉得治愈率和医生经手病人呈正相关，我问医生：您一年能见多少个伯基特，她说就三五个，还有一半开始会当白血病送到隔壁病室。这让我也打消了转院到这边的念头，1 预后不好，人家说的也是实话，但是医生自己信心不足，让患者就更没信心了，当时在医院楼下哭了半小时，想的都是我小时候和老爸在一起的时光。2 我觉得这家医院还是治过的伯基特太少了。3 后来我进了病友群，很多高龄病友预后都很好，结疗四五年早已回复正常生活，这里也提醒大家，不要因为医生的丧气话，徒增烦恼。

第四部分 决定在医院

在这里要非常感谢淋巴瘤之家的群友，跟我推荐了医院，这世上最真挚的感情，除了战友还有病友！我们跟着医生完成了指南标准化的治疗方案 codox m ivac，考虑到病人年龄，也酌情做了减量，但是全程得到了很好的照顾。我们在二疗后，Petct就已经完全缓解，主任坚持标准化治疗，老人也很棒，努力配合走完六个疗程。（第一次误诊成弥漫大b的chop不作数）

第五部分 在私立住院的优点以及我一些护理心得

1 罗氏美罗华一类的进口药，只要患者提了要求都可以安排，用药灵活。开始说我们这里是治疗复发难治的，但是我想见多了复发难治更能少走弯路，而且北京这些医院是神仙打架，一家私立医院这几年能在血液病治疗圈站稳脚跟，肯定有两把刷子。还有最现实的因素是，我在北京确实也找不到更合适的医院了，一度我想去天津血研究所或者武汉同济，但评估下来，实在不适合我们人生地不熟，子女工作繁忙的家庭一头扎过去。

2 我们一疗在三甲，升白针都让自己回家找地方打，半夜就赶我们出院，在这些方面照顾的非常好，尤其是老年人冬天化疗非常怕感染，层流床等都可以第一时间安排。

3 不拖疗，有vip病房，化疗是持久战，陪护的生活质量也需要关注，这点丰俭由人。

4 医生护士态度和蔼可亲，笔者觉得不同于外科手术，外科手术大牛医生臭脸忍忍就过去了，但是化疗动则几个月半年的，是持久战，医患双方还是要有一个和谐顺畅的沟通状态，病人和家属都很脆弱，信息高度不对称，医生的一个微表情都会很影响病人的精神状态，医生对患者态度方面口碑极好，本论坛帖子也不少。

5 甲氨蝶玲一定要多漱口，我们没有出现溃疡。

6 人参皂苷对癌症有缓解抑制作用，这是医学文献有记载，有条件可以安排，注意买含量高的。

7 蛋白粉一定要坚持全程，老爸化疗结束还胖了几斤，他很怕死，这很好，特别配合。

8 全程服用了德国进口的术后和化疗期间专用的维生素，我觉得还是受益的。

9 伯基特方案就是身体能承受范围内用最强的，我爸以前一直坚持健身，底子还算可以，但是化疗也可能诱发其他副作用，还需要时间观察，这些都是概率，先不要想，先治病。

（上文提到保健品有兴趣请大家自己研究，我不做广告，不分享品牌哈）

第六部分 目前状态

目前结疗半个月不到，我们一个月后还要去做复查，老爸体力已经逐步恢复，过年期间庙会，灯会都去了，能扛得住。化疗过程中几次血小板逼近最低点，最后一疗还出现了流鼻血的危急情况。对抗伯基特这半年，看了淋巴瘤之家所有帖子，受益很多，，我也特别理解目前在焦灼看帖子的病友，想说的是，有人轻方案就打下去也没复发，有人标准化也压不住，命运本无常，作为病人和家属，除了见招拆招，别无他法，抗086这半年，每天刷之家，是我的精神支柱。

第七部分 祝福

最后。特别感谢创始人和热心分享的病友，你们功德无量，祝我们每个人都远离病痛，永远cr。

来自苹果APP客户端

cr万岁yee

你好，能不能问下化疗期间的饮食

来自苹果APP客户端

抗癌必胜2023

cr万岁yee 发表于 2024-02-14 22:27
你好，能不能问下化疗期间的饮食

除了基本的饮食卫生之外，没吃柚子，没吃辣的，其他随便吃，之前看网上说，这病本来也不是吃出来的。我觉得挺有道理的。化疗本来就很不容易，还是看患者想吃啥就安排啥最好。

来自苹果APP客户端

勇敢的妈妈加油

祝福

来自苹果APP客户端

抗癌必胜2023

勇敢的妈妈加油 发表于 2024-02-14 23:04
祝福

永远cr！

来自苹果APP客户端

危险流浪者

写得太棒了！永远CR！

来自安卓APP客户端

豆妈

祝永远cr ，叔叔和你都很棒

来自苹果APP客户端

河北邯郸-德乾

选对医院就是选对了今后的生活

来自苹果APP客户端

sir放开那只鸡

da-epoch这个方案预后很差吗，我有的怕啊，我爸爸也是这个方案, @橙色雨丝

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

sir放开那只鸡 发表于 2024-02-15 08:10
da-epoch这个方案预后很差吗，我有的怕啊，我爸爸也是这个方案, @橙色雨丝

CSCO指南中高危患者推荐方案之一，与CODOX-M和HyperCVAD并列，如果效果差，考虑用药不规范，或者原发耐药，不能怪方案本身。

来自安卓APP客户端

抗癌必胜2023

sir放开那只鸡 发表于 2024-02-15 08:10
da-epoch这个方案预后很差吗，我有的怕啊，我爸爸也是这个方案, @橙色雨丝

这是指南里老人的标准方案 我没说这个方案预后差 ，是当时医生态度消极，抱歉给你带来困扰啊

来自苹果APP客户端

抗癌必胜2023

豆妈 发表于 2024-02-15 06:16
祝永远cr ，叔叔和你都很棒

拥抱新生活 永远cr！

来自苹果APP客户端

sir放开那只鸡

橙色雨丝 发表于 2024-02-15 08:40
CSCO指南中高危患者推荐方案之一，与CODOX-M和HyperCVAD并列，如果效果差，考虑用药不规范，或者原发耐药，不能怪方案本身。

感谢大神

来自安卓APP客户端

命运天注定

我想问一下结疗了有什么反应吗？，我老公回家了骨痛，我们也结疗了，复查了都是好的，也不知道该怎么办了

来自苹果APP客户端

ten3321

感同身受，那么贵的药1500说送就送出去，度过劫难的人都想帮一把路上的人

来自安卓APP客户端

Roson

楼主你好一疗我们也是按照弥漫大b的rchop方案来治疗（不过是减量） 结果在二疗开始前进展反扑了 调整方案经历两次da-r-epoch效果不错 想问问您不作数的第一次化疗是医生说的吗 因为我们第三次化疗医生也说是第二次 所以这个次数我们也比较在意 毕竟四疗后需要做中期评估

来自安卓APP客户端

Roson

Roson 发表于 2024-11-01 00:52
楼主你好一疗我们也是按照弥漫大b的rchop方案来治疗（不过是减量） 结果在二疗开始前进展反扑了 调整方案经历两次da-r-epoch效果不错 想问问您不作数的第一次化疗是医生说的吗 因为我们第三次化疗医生也说是第二次 所以这个次数我们也比较在意 毕竟四疗后需要做中期评估

这里也想问问雨丝老师@橙色雨丝 我们也是伯基特

来自安卓APP客户端