血管免疫母细胞性t细胞淋巴瘤合并EBV阳性大B细胞淋巴瘤

带妈妈抗癌 · 发表于 2024-2-14 05:24:55

寻找一样的淋巴瘤患者，希望可以大家一起沟通交流，母亲现在在广州中山肿瘤医院黄慧强教授这里治疗，但是情况不是很乐观，这种淋巴瘤最多能活多久，别人看到妈妈的样子，都说妈妈的情况不太好，让我做好思想准备，可是我总觉得妈妈不会离开我，不会扔下我不管的，现在妈妈整个脸都肿，化疗用的激素停下来几天后，手脚就开始都肿起来，浑身骨头疼痛难忍，只能卧床，一下都不能动，看着妈妈的样子，我的心里崩溃了无数次，却必须装作无所谓，告诉她，她的病是可以治愈的，否则我怕她会放弃。风湿也去查过了，最终结果应该还是淋巴瘤导致的全身疼痛，这种疼生不如死，求大神们指点一下吧！

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橙色雨丝 · 发表于 2024-2-14 10:45:31

血管免疫母细胞淋巴瘤，经常伴有B细胞的增生，有时还是单克隆性的增生，但是发展成EBV阳性大B细胞淋巴瘤的情况还是非常罕见的，根据目前病理报告的描述，似乎没有足够证据判断为AITL同时伴发EBV阳性大B。预后判断主要看化疗后缓解的情况，总之，尽人事，听天命，没有人能预测未来。

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带妈妈抗癌 · 发表于 2024-2-14 07:13:42

山东青岛-Tom 发表于 2024-02-14 07:04
之家之前发过的链接，还是要有信心的

现在治疗中，感觉很渺茫，说实话，妈妈具体情况都不清楚，医生不说，不知道是不是怕我接受不了。

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山东青岛-Tom · 发表于 2024-2-14 07:04:41

之家之前发过的链接，还是要有信心的

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cheflovski · 发表于 2024-2-14 10:29:28

@橙色雨丝

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带妈妈抗癌 · 发表于 2024-2-14 10:48:10

橙色雨丝发表于 2024-02-14 10:45
血管免疫母细胞淋巴瘤，经常伴有B细胞的增生，有时还是单克隆性的增生，但是发展成EBV阳性大B细胞淋巴瘤的情况还是非常罕见的，根据目前病理报告的描述，似乎没有足够证据判断为AITL同时伴发EBV阳性大B。预后判断主要看化疗后缓解的情况，总之，尽人事，听天命，没有人能预测未来。

那我需要做什么？我现在尽人事，都不知道做什么人事，太迷茫了

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带妈妈抗癌 · 发表于 2024-2-14 10:49:43

橙色雨丝发表于 2024-02-14 10:45
血管免疫母细胞淋巴瘤，经常伴有B细胞的增生，有时还是单克隆性的增生，但是发展成EBV阳性大B细胞淋巴瘤的情况还是非常罕见的，根据目前病理报告的描述，似乎没有足够证据判断为AITL同时伴发EBV阳性大B。预后判断主要看化疗后缓解的情况，总之，尽人事，听天命，没有人能预测未来。

两次化疗后的派特结果，肺炎期间做一次化疗，方案有所改变。

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带妈妈抗癌 · 发表于 2024-2-14 10:51:04

橙色雨丝发表于 2024-02-14 10:45
血管免疫母细胞淋巴瘤，经常伴有B细胞的增生，有时还是单克隆性的增生，但是发展成EBV阳性大B细胞淋巴瘤的情况还是非常罕见的，根据目前病理报告的描述，似乎没有足够证据判断为AITL同时伴发EBV阳性大B。预后判断主要看化疗后缓解的情况，总之，尽人事，听天命，没有人能预测未来。

这是最后一个确诊的检查，我是不是应该再次做一下病理会诊呢？

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橙色雨丝 · 发表于 2024-2-14 10:59:18

带妈妈抗癌发表于 2024-02-14 10:51
这是最后一个确诊的检查，我是不是应该再次做一下病理会诊呢？

二代测序的结果支持血管免疫母细胞淋巴瘤，但是无法得出伴发大B的结论。再做会诊可能意义不大，经验丰富的临床医生应该已经在确定治疗方案的时候有所考虑。

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橙色雨丝 · 发表于 2024-2-14 11:01:08

带妈妈抗癌发表于 2024-02-14 10:49
两次化疗后的派特结果，肺炎期间做一次化疗，方案有所改变。

后续考虑移植巩固。

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yuan1234 · 发表于 2024-2-16 00:08:57

我妈妈是EBV+ 外周T细胞淋巴瘤，是不是一样呀

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带妈妈抗癌 · 发表于 2024-2-27 12:04:53

yuan1234 发表于 2024-02-16 00:08
我妈妈是EBV+ 外周T细胞淋巴瘤，是不是一样呀

我也不懂，我妈妈是血管免疫母细胞性t细胞淋巴瘤合并EBV阳性大B细胞淋巴瘤

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爸妈一定健康 · 发表于 2024-2-27 21:05:39

橙色雨丝发表于 2024-02-14 10:45
血管免疫母细胞淋巴瘤，经常伴有B细胞的增生，有时还是单克隆性的增生，但是发展成EBV阳性大B细胞淋巴瘤的情况还是非常罕见的，根据目前病理报告的描述，似乎没有足够证据判断为AITL同时伴发EBV阳性大B。预后判断主要看化疗后缓解的情况，总之，尽人事，听天命，没有人能预测未来。

请问eb病毒阳性会影响血母的预后吗

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