初来乍到

芳草地安康 · 发表于 2024-2-8 17:05:44

刚刚到淋巴瘤之家报到，需要发帖才能交流，那我就尝试着发一下吧。不然无法与他人交流。乳腺肿块淋巴瘤

ten3321 · 发表于 2024-2-8 18:48:42

加油，一定能治

李086 · 发表于 2024-2-8 19:03:44

可以加群

芳草地安康 · 发表于 2024-2-8 19:56:38

李086 发表于 2024-02-08 19:03
可以加群

有乳腺原发的弥漫大b群吗

李086 · 发表于 2024-2-8 20:28:29

芳草地安康发表于 2024-02-08 19:56
有乳腺原发的弥漫大b群吗

有弥漫大b的群，群里有部分原发乳腺的病友或者家属，或者你直接问之家的工作人员，有没有你想加入的群类型

芳草地安康 · 发表于 2024-2-8 20:59:56

李086 发表于 2024-02-08 20:28
有弥漫大b的群，群里有部分原发乳腺的病友或者家属，或者你直接问之家的工作人员，有没有你想加入的群类型

我已经在弥漫大B群里了，但是没遇到乳腺淋巴瘤的病友，哎，所以对这个位置淋巴瘤很恐惧。

李086 · 发表于 2024-2-8 22:13:01

芳草地安康发表于 2024-02-08 20:59
我已经在弥漫大B群里了，但是没遇到乳腺淋巴瘤的病友，哎，所以对这个位置淋巴瘤很恐惧。

好像是需要预防中枢

芳草地安康 · 发表于 2024-2-9 06:32:09

李086 发表于 2024-02-08 22:13
好像是需要预防中枢

骨穿、腰穿都做了，貌似还好。大夫只有在我1疗后出院当天上午给我做了腰穿，并且顺手做了一次中枢预防。1疗7天后复诊15*15cm肿块貌似摸不太出来了。大夫让我以后每次在门诊化疗就可以了。目前3疗了。polarchp方案。

李086 · 发表于 2024-2-10 14:24:01

芳草地安康发表于 2024-02-09 06:32
骨穿、腰穿都做了，貌似还好。大夫只有在我1疗后出院当天上午给我做了腰穿，并且顺手做了一次中枢预防。1疗7天后复诊15*15cm肿块貌似摸不太出来了。大夫让我以后每次在门诊化疗就可以了。目前3疗了。polarchp方案。

加油！关关难过关关过！

lin-Bryant · 发表于 2024-4-3 13:09:56

您好，我老婆也是乳腺弥漫大b，你现在怎么样了？用的什么方案？有吃btk抑制剂吗？

芳草地安康 · 发表于 2024-4-4 04:02:48

北京协和给我用了polarchp方案，中期petct评估CR了，效果不错。目前化第5个疗，医生让化疗8个，最后2个中枢预防。

芳草地安康 · 发表于 2024-4-4 04:04:23

没有吃btk，目前PETCT显示没有病灶了，完全缓解。

田园清风 · 发表于 2024-7-13 11:43:03

芳草地安康发表于 2024-04-04 04:02
北京协和给我用了polarchp方案，中期petct评估CR了，效果不错。目前化第5个疗，医生让化疗8个，最后2个中枢预防。

pola是自费吗？好贵啊，医生也建议我们用这个，目前用了一次，觉得负担不起，纠结中

芳草地安康 · 发表于 2024-7-13 16:40:28

田园清风发表于 2024-07-13 11:43
pola是自费吗？好贵啊，医生也建议我们用这个，目前用了一次，觉得负担不起，纠结中

黑龙江惠民宝给报销一部分。你看看你们当地什么情况。医保是不给报销的

田园清风 · 发表于 2024-7-13 17:05:26

芳草地安康发表于 2024-07-13 16:40
黑龙江惠民宝给报销一部分。你看看你们当地什么情况。医保是不给报销的

你是一疗就开始用的吧？我们这的一个保险坑得很，我们二疗开始用的都不能报销了，说要既往未经治疗才能报

田园清风 · 发表于 2024-7-13 17:07:33

芳草地安康发表于 2024-07-13 16:40
黑龙江惠民宝给报销一部分。你看看你们当地什么情况。医保是不给报销的

对了，你有没有做FISH？才决定用pola

芳草地安康 · 发表于 2024-7-13 20:28:29

我病情紧急，20天长出了15*15cm的肿块，必须马上治疗。医生根据免疫组化结果制定的方案。fish是一疗结束后排出的双打击。协和医生说我棘手，就是因为肿瘤负荷太高，进展太快，他们没有十足把握。直到1疗结束，7天后复查肿块似乎摸不到了，协和医生才松口气。

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