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您的身份家属
病理报告脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院北京协和 北大人民 北医三院
目前状态治疗中
最后登录2025-5-6
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2023年5月11号,从石家庄回北京的第二天,我刚好去校医院,校医院每周二周五是内科专家李红星大夫出诊的日子,李大夫比我略年长,特别和气,有耐心,我和她讨论完自己的情况后,怀着试一试的心情,小心翼翼地询问她,治疗溶血性贫血,北京哪个医院好。她介绍了一些情况,其中提到了北大人民医院风湿免疫科。
我又咨询了一些以前的同学和朋友,有高中的同学,有在德国学医的朋友,大致了解了风免科的排名,然后下载各种医院的App,开始研究挂号。搜索小红书,学习挂号的技巧。
我感觉意外的幸运,一下子就挂到了第二天人民医院风免科的特需号,我连夜整理了姐姐的病历,打印了各种检验报告,关键是,当时连最简单的血常规我都看不懂,于是上网各种查找——因为朋友告诉我,一定要提前做好准备工作——我最后还列出了一系列问题,当时对我来说,关键一个问题是:有可能收住院吗?
但是第一次代问诊的经历,可能是我陪诊以来,最糟糕的一次经历。5月13日,我一大早来到人医候诊,心里特别紧张,没有进过国内的大医院,很多事情都是一步一步问着走。看到候诊的很多人拿着各种片子,厚厚的病历,有的一家来好几个人候诊……我当时只有通过手机打印的姐姐截图给我的几张报告,还有一个和自己整理的姐姐病史的简介。轮到我进诊室,里边坐着一位男医生,一名女助手。我站在医生的桌子旁边,打算说话,医生示意我坐在靠墙的椅子上,诊室开着窗户,5月份的北京还是比较燥热,窗户外边的空调外机的噪音参加了我的紧张,我感觉医生说话的声音很远。
我开始紧张地介绍病情,并递上了几张材料。医生开始回应我,各种我没有听说过的名词开始出现,我不自觉地重复这些陌生的词汇,“温抗体… 冷抗体…”医生生气了,“你不要重复我说的话!你只需要听着。”“对不起,我听不太清楚,我是想确定一下自己听到的是否准确。”我更加紧张了,这可是特需号,300元不能白花,我一定要尽可能问得清楚一点,一会才好给姐姐交代。最终,医生助手说,会把医生的诊疗打印给我,我才放心。我最后问,“可以住院吗?”“我们这里白血病人,血红蛋白1点儿多,都住不进来!”我走出了诊室。
我拿到了门诊病历,给姐姐发信息:“人医说针对温抗体型自免性溶血性贫血有一种新药可以尝试” 其他的没有多说,我也不知道还能说什么。
我先生忙完学校里的事情,也去了一趟石家庄,回来后他告诉我,别忙着在北京找医院了,姐夫说,就是北京能住院,也不来北京。我听了,心里凉了半截,也许真的是我太固执了,为什么一定觉得要进京看病?
就这样,事情又放置了两天,5月15日晚上,我刚从图书馆出来,在路上看见姐姐电话打进来,我立刻停车(电动自行车)靠边接电话,姐姐说“省二院的医生觉得是红斑狼疮,一直发烧,输血也不能缓解溶血,要不还是看看北京的医院吧,感觉这里的医生有点束手无策了。”
情况一定是很严重了,不然姐姐不会打这个电话,我也感觉到,姐夫应该还是不支持的,不然姐姐不会拖着虚弱的身体自己打电话给我。——“红斑狼疮”,当时的我觉得是太糟糕的病,因为我对它的知识还停留在20多年前——我用坚定的语气说,“你放心,我回家就给你挂号,你再尽量详细叙述下病史,目前的用药情况,语音发我就行,然后把这几天的检查报告补充拍照发我。”我所要的这些资料都是姐姐自己发给我的,所以姐姐这是要自救了。


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