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救助救助。我的主治医生不理我了……

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月巴仔

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发表于 2024-2-5 20:15:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广西南宁
       之前弥漫大B，她推荐使用r-chop➕奥布替尼或➕维布妥昔单抗化疗方案。我没有加药，只用r-chope。一疗后肿瘤增大。她又说➕奥布替尼或维布妥昔单抗。，。我跟大神了解后才知道这两个药对我的病情一点作用都没有，当然我也没有跟我的医生说这个。
      就这个一疗后肿瘤增大的事情我在之家发帖后战友和大神们都说我这个疑似伯基特淋巴瘤。我跟医生说了这个事情后她竟然让我去看看能不能进临床试验组
       已经准备到二疗了，她说不能用原先的方案了，必须要加药。但是还是那两个药。当我了解到我这个可以用R-DA-EPOCH方案的时候我第一时间微信跟我的医生说这个方案。但是她一直没有回复我！这大过年的，不行的话我只能去上级医院了。看来选对医生真的很重要
      因为种种原因我只能在地方医院治疗。可是现在这种情况我现在该怎么办。






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橙色雨丝

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家园豆

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2024-2-6 09:33:31 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
原来FISH和二代测序都做了啊，这不就是伯基特淋巴瘤吗？难道还有什么疑问？
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向前看别回头

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发表于 2024-2-5 22:05:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
尽快病理先会诊。伯基特可能性较大，去上级医院吧，祝好运
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宁宁打怪兽

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发表于 2024-2-24 04:28:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国新疆乌鲁木齐
我就用的epoch
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月巴仔

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 楼主| 发表于 2024-2-6 00:05:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
山东青岛-Tom 发表于 2024-02-05 23:41
tp53突变，你去武汉协和吧

先去省医院
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勇敢曼曼

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发表于 2024-2-5 23:25:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
如果病人懂得也不多，还给医生建议，医生是会不耐烦的。
不过你这个有几个高危点，找个好医生吧别自己操心了。
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必然cr

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发表于 2024-2-5 22:46:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
伯基特一定要用重方案，chop太轻。
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必然cr

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发表于 2024-2-5 22:44:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
快点换医院！如果是伯基特不能拖延，我们家确诊伯基特后第一疗用了rchop，后面去头部医院用了r-da-epoch方案矫正回来了，最后也cr了，加油。
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发表于 2024-2-5 22:15:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
如果是伯基特，治疗机会只有一次，自己得把自己当一回事
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一轮明月Z

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发表于 2024-2-5 21:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西
上次那贴子出来就感觉医院不对头
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一轮明月Z

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发表于 2024-2-5 21:15:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西
有可能伯基特，换医院病理得重做抓紧
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Lucas肖肖

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发表于 2024-2-5 20:23:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 澳大利亚
你的cd30是阴为什么要推荐维布托惜呢？ 好奇怪 医生出于什么考虑呢？ anyway我建议你去上级医院吧
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小刀影

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发表于 2024-2-5 20:27:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
和领航员同样的疑惑，赶紧换医院吧。鄂州到武汉也没多远吧
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发表于 2024-2-5 20:34:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
换医院
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 楼主| 发表于 2024-2-5 20:51:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Lucas肖肖 发表于 2024-02-05 20:23
你的cd30是阴为什么要推荐维布托惜呢？ 好奇怪 医生出于什么考虑呢？ anyway我建议你去上级医院吧

嗯，好
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 楼主| 发表于 2024-2-5 20:58:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
续续 发表于 2024-02-05 20:34
换医院

换
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 楼主| 发表于 2024-2-5 23:27:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
必然cr 发表于 2024-02-05 22:44
快点换医院！如果是伯基特不能拖延，我们家确诊伯基特后第一疗用了rchop，后面去头部医院用了r-da-epoch方案矫正回来了，最后也cr了，加油。

嗯，明天就去上级医院
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 楼主| 发表于 2024-2-5 23:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
勇敢曼曼 发表于 2024-02-05 23:25
如果病人懂得也不多，还给医生建议，医生是会不耐烦的。
不过你这个有几个高危点，找个好医生吧别自己操心了。

这个关乎性命哈。医者仁心大医精诚。
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 楼主| 发表于 2024-2-5 23:29:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
一轮明月Z 发表于 2024-02-05 21:22
上次那贴子出来就感觉医院不对头

幸亏雨丝大神回帖，不然就一直这样了
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山东青岛-Tom

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发表于 2024-2-5 23:41:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
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陈红棉

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发表于 2024-2-6 07:18:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北黄冈
种种原因在救命面前都不需要考虑
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陈红棉

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发表于 2024-2-6 07:19:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北黄冈
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