求教各位弥漫性大B淋巴瘤结疗后维持问题！

笛笛07 · 发表于 2024-2-2 20:11:32

爸爸62岁去年三月发现耳朵后面长了一个大包，去医院做了手术，活检之后确诊为大B，不幸中的万幸是早期，做了6+2次化疗后去年12月底顺利结疗了。确诊初期，治疗中期和治疗后期一共做了三次PET派特，都显示全身无转移，没有其他病灶。评分三次都是1分。今天是结疗后的第一次复诊，医生建议吃两年的靶向药维持治疗。有四种，奥布替尼，泽布替尼，西达本胺片和泊马替尼。想请教各位大神我爸爸这种情况吃靶向药维持能不能得到更多获益。主要是第二次化疗后爸爸做了心脏瓣膜置换手术。医生说因为做了瓣膜手术怕承受不了移植的强度，再加上是早期，所以暂时没有建议做自体移植。我是担心靶向药副作用大，对他心脏会有更多的刺激。我们在中医科开了中药在喝，喝了二十多天了。今天医生听到我们在喝中药，说了一句最讨厌中药了。哎回家来大家心情都很沉重……不知道该怎么办了。

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橙色雨丝 · 发表于 2024-2-3 07:33:17

到目前为止，只有一项三期随机临床研究证明来那度胺维持治疗可以改善60岁以上大B患者的无进展生存率，但是对总生存率无改善，所以中外指南中只推荐60-80岁患者考虑这个选项，其它一概不需要考虑，除非有什么特殊情况。中药调理可以考虑，但仅限于调理，不要找那种盲目自信，企图用毒性很大的中药治疗淋巴瘤的中医，如果他有这个能力，早应该名扬四海了。

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橙色雨丝 · 发表于 2024-2-4 10:09:35

笛笛07 发表于 2024-2-3 17:46
谢谢您大神，昨天医生没有提来那度胺。但是去年我在另外的医院咨询过同样的问题，那个医生说她们医院这类 ...

提醒一下，因为有凝血方面的问题，患者在服用华法林钠片，如果同时使用BTK抑制剂，有很大风险，要非常注意，不要因为可能有也可能没有的获益，付出不必要的代价。

小雪❄️ · 发表于 2024-2-3 01:56:36

吃是有学问的，应告知主治医生现在吃什么药，谨遵医嘱和忌口。多了解有关靶向药的医学常识：

https://mp.weixin.qq.com/s/YrrIDQVidFzbLd8CNKpfKQ

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山东青岛-Tom · 发表于 2024-2-2 20:27:08

西医不建议喝中药这倒是有很多这种例子，不知道有没有查过cd79b和myd88的突变，如果有突变，吃泽布明显获益，我们这中医院血液科主任说吃着靶向药也可以喝中药不影响，定期查查肝肾功能，中药调理免疫力还有体力确实是不错的也是

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笛笛07 · 发表于 2024-2-2 20:29:08

山东青岛-Tom 发表于 2024-02-02 20:27
西医不建议喝中药这倒是有很多这种例子，不知道有没有查过cd79b和myd88的突变，如果有突变，吃泽布明显获益，我们这中医院血液科主任说吃着靶向药也可以喝中药不影响，定期查查肝肾功能，中药调理免疫力还有体力确实是不错的也是

谢谢您的回复，我们想的是中药还是吃着，多对比几家医院，看其他医院是什么建议。非常感谢

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福寿草 · 发表于 2024-2-2 22:06:52

https://www.dxy.cn/bbs/newweb/pc/post/5429701?sf=1&sr=1
美罗华维持更好些，国内外文章都有报道。中医治疗适可而止，中药有50种对肝损害的，50种肾功能损的，中医没有单独抗淋巴瘤的作用，化放疗都需要肝肾，都伤害肝肾，。少吃中药给自己留住肝肾好好应付以后治疗。

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笛笛07 · 发表于 2024-2-2 23:03:55

福寿草发表于 2024-02-02 22:06
https://www.dxy.cn/bbs/newweb/pc/post/5429701?sf=1&sr=1
美罗华维持更好些，国内外文章都有报道。中医治疗适可而止，中药有50种对肝损害的，50种肾功能损的，中医没有单独抗淋巴瘤的作用，化放疗都需要肝肾，都伤害肝肾，。少吃中药给自己留住肝肾好好应付以后治疗。

谢谢您的回复！

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鲲仔 · 发表于 2024-2-3 13:52:11

别乱喝中药，我认识有病友结束治疗后淋巴瘤治疗cr了，喝中药把肝喝衰竭了，要换肝，本质说不需要任何维持，来那度胺也只是针对非生发中心60岁以上

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笛笛07 · 发表于 2024-2-3 17:46:57

橙色雨丝发表于 2024-02-03 07:33
到目前为止，只有一项三期随机临床研究证明来那度胺维持治疗可以改善60岁以上大B患者的无进展生存率，但是对总生存率无改善，所以中外指南中只推荐60-80岁患者考虑这个选项，其它一概不需要考虑，除非有什么特殊情况。中药调理可以考虑，但仅限于调理，不要找那种盲目自信，企图用毒性很大的中药治疗淋巴瘤的中医，如果他有这个能力，早应该名扬四海了。

谢谢您大神，昨天医生没有提来那度胺。但是去年我在另外的医院咨询过同样的问题，那个医生说她们医院这类患者是吃来那度胺维持。我们现在的主治医生说他们会商量看用哪种方案，还没有通知我们买什么药。他通知的时候我再问一下可不可以用来那度胺这个方案。再次感谢

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笛笛07 · 发表于 2024-2-3 17:50:24

鲲仔发表于 2024-02-03 13:52
别乱喝中药，我认识有病友结束治疗后淋巴瘤治疗cr了，喝中药把肝喝衰竭了，要换肝，本质说不需要任何维持，来那度胺也只是针对非生发中心60岁以上

是的我爸爸就是六十岁以上，非生发中心的。谢谢您的回复！

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笛笛07 · 发表于 2024-2-3 18:02:28

橙色雨丝发表于 2024-02-03 07:33
到目前为止，只有一项三期随机临床研究证明来那度胺维持治疗可以改善60岁以上大B患者的无进展生存率，但是对总生存率无改善，所以中外指南中只推荐60-80岁患者考虑这个选项，其它一概不需要考虑，除非有什么特殊情况。中药调理可以考虑，但仅限于调理，不要找那种盲目自信，企图用毒性很大的中药治疗淋巴瘤的中医，如果他有这个能力，早应该名扬四海了。

请问我爸这种的情况复发率高不高？感觉吃药维持都是吃个安慰，但是我不敢说出来。

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