弥漫大B侵犯骨髓，引发噬血细胞综合征，肺部又真菌感染，该怎么办，好难。。。

100yearsold · 发表于 2024-1-30 19:02:26

我妈刚刚确诊，现在人瘦的不行，不上化疗怕错过时机，噬血爆发或者肿瘤继续进展人会更虚弱，上了化疗又怕加重肺炎。抗感染两周了肺部就好了一点儿，现在左不是右也不是。
肺炎这个有好转以后是不是会恢复的越来越快？要真的一两个月才能好那只能冒着生命危险硬上化疗了，真的要崩溃了啊！！！

小雪❄️ · 发表于 2024-1-30 23:30:23

我们在噬血之家看王昭主任文章，患者状态差一定不是激素或者化疗的禁忌，而是要通过治疗来缓解病情，不然只会越来越糟糕

行风 · 发表于 2024-1-30 20:26:19

丙球+激素+高级别抗生素，好转后考虑单抗（个人经验）

风雨过后映彩虹 · 发表于 2024-1-30 19:08:29

要感染控制下来才能上疗

勇敢牛牛2 · 发表于 2024-1-30 19:09:07

上个小化疗控制

JessieSh · 发表于 2024-1-30 19:23:54

感染没好的话一般不敢上化疗啊

100yearsold · 发表于 2024-1-30 19:55:45

JessieSh 发表于 2024-01-30 19:23
感染没好的话一般不敢上化疗啊

主要我妈妈伴有噬血细胞综合征，现在激素暂时压制但是指标还是异常，不知道能撑多久

100yearsold · 发表于 2024-1-30 19:56:29

风雨过后映彩虹发表于 2024-01-30 19:08
要感染控制下来才能上疗

噬血等不了啊

泡茶茶壶 · 发表于 2024-1-30 20:45:29

我父亲是B淋巴瘤,嗜血细胞综合征，真菌感染，上的三分之一的rchop

小雪❄️ · 发表于 2024-1-30 23:36:20

让你们主治医生找友谊医院王昭主任会诊

风雨过后映彩虹 · 发表于 2024-1-31 21:25:29

100yearsold 发表于 2024-01-30 19:56
噬血等不了啊

你咨询下北京博仁胡凯主任吧！一般感染严重上不了疗的，风险很大

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