搜索
12
返回列表
楼主: 重庆患者

我怎么那么命苦,想死的心都有了

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

423

帖子

6821

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-4
 楼主| 发表于 2024-1-29 01:15:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
周周的西瓜哥 发表于 2024-01-29 01:08
同志!如果就一个淋巴结受累,又是坏死,肯定化疗很难消,你要petct后有无摄取,如果没有摄取就是有效果,那个医生也不懂吧?残留都是坏死病不能立马消失!

他说我包块又变硬,而且没消,就说明原发耐药
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

74

主题

2126

帖子

6187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-3
发表于 2024-1-29 01:24:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
重庆患者 发表于 2024-01-29 01:15
他说我包块又变硬,而且没消,就说明原发耐药

你还是要petct最准确,医生不是个个都是医术精湛,很多都是猜测。如果petct无摄取就cr了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

74

主题

2126

帖子

6187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-3
发表于 2024-1-29 01:27:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
重庆患者 发表于 2024-01-29 01:13
我是在晴天发的那种讲课二维码进去患者答疑里面问的,那个医生这样说的。本来我都觉得没啥,等下次化疗后去做派特,听她说了一直郁闷到现在。

我当时问诊301大专家直接就说我们有tp53突变,导致原发耐药,我听了和你一样,崩溃,结果顺利结业了,你是早期,不要太担心,还是多咨询几个专家。
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1151

帖子

5127

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院血液二科
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-1-29 06:11:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
都坏死了,还能再长,说法有矛盾,你还是等做pet ct吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

423

帖子

6821

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-4
 楼主| 发表于 2024-1-29 06:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吟听美好 发表于 2024-01-29 06:11
都坏死了,还能再长,说法有矛盾,你还是等做pet ct吧。

主要是包块不消啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

79

帖子

6078

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-1-29 07:03:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
周周的西瓜哥 发表于 2024-01-29 01:08
同志!如果就一个淋巴结受累,又是坏死,肯定化疗很难消,你要petct后有无摄取,如果没有摄取就是有效果,那个医生也不懂吧?残留都是坏死病不能立马消失!

我的在肠系膜,最近pet显示还有一个包块,但是没有摄取值了。医生让问问放疗科看能不能打下去。或吃一年的泽布替尼。

也不知道包块多久能下去
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

291

帖子

1088

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-1-29 07:04:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
和我们差不多,我们当时切了做的病理没做出来,拖了半年成三期,一线失败,二线失败,自体移植加的cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

423

帖子

6821

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-4
 楼主| 发表于 2024-1-29 07:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
亓弋 发表于 2024-01-29 07:04
和我们差不多,我们当时切了做的病理没做出来,拖了半年成三期,一线失败,二线失败,自体移植加的cart

你在哪里做的卡替,好多钱
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

291

帖子

1088

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-1-29 08:35:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
重庆患者 发表于 2024-01-29 07:42
你在哪里做的卡替,好多钱

本地三甲,同情的,55000
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

423

帖子

6821

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-4
 楼主| 发表于 2024-1-29 09:01:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
亓弋 发表于 2024-01-29 08:35
本地三甲,同情的,55000

效果怎么样,你在哪个地方
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1151

帖子

5127

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院血液二科
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-1-29 09:18:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺

看增大多少,如果只是大几毫米。应该是没事。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

423

帖子

6821

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-4
 楼主| 发表于 2024-1-29 10:00:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吟听美好 发表于 2024-01-29 09:18
看增大多少,如果只是大几毫米。应该是没事。

没有增大,只是也没有小多少
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

291

帖子

1088

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-1-29 12:06:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
重庆患者 发表于 2024-01-29 09:01
效果怎么样,你在哪个地方

颈部,生发中心亚型,你可以参考一下之前的帖子,现在3个月多了,维持中
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

565

帖子

6518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
医生
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-3
发表于 2024-1-29 12:37:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
加油!你还年轻
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

122

帖子

672

家园豆

最后登录
2025-4-25
发表于 2024-1-31 04:01:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
多找其他专家再看看
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

123

主题

1574

帖子

1140

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-4
发表于 2024-2-1 13:34:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

206

帖子

421

家园豆

病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中肿
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-9
发表于 2024-2-8 00:03:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
周周的西瓜哥 发表于 2024-01-29 01:27
我当时问诊301大专家直接就说我们有tp53突变,导致原发耐药,我听了和你一样,崩溃,结果顺利结业了,你是早期,不要太担心,还是多咨询几个专家。

怎么结业的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

74

主题

2126

帖子

6187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-3
发表于 2024-2-8 22:33:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥

不是tp53就不能结业
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

206

帖子

421

家园豆

病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中肿
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-9
发表于 2024-2-14 20:34:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号