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我怎么那么命苦，想死的心都有了

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重庆患者

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发表于 2024-1-28 21:15:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国重庆
患者，男，30岁，弥漫大B，gcb型，一期，ipi低危，只有颈部有大包块，7厘米，ki67 百分之90，suv值21.6，一疗用的rchop.包块没变化，二疗前fish检测结果出来是阴性，没有双打击和双表达，基因检测是ezb/st2型，但是有tp53突变，点位在6号外显子.丰度14.3，二疗换成了r_da_epoch，包块小了一点，医生建议重新穿刺，穿的时候 穿刺医生说包块坏死了，穿刺结果出来也是梗死物，3疗继续96小时方案，包块小了一半，但是这几天感觉包块又变硬了，刚刚问了医生，说我是原发耐药，难治，需要1.5线就用卡替。
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周周的西瓜哥

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发表于 2024-1-29 01:27:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
重庆患者 发表于 2024-01-29 01:13
我是在晴天发的那种讲课二维码进去患者答疑里面问的，那个医生这样说的。本来我都觉得没啥，等下次化疗后去做派特，听她说了一直郁闷到现在。

我当时问诊301大专家直接就说我们有tp53突变，导致原发耐药，我听了和你一样，崩溃，结果顺利结业了，你是早期，不要太担心，还是多咨询几个专家。
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重庆患者

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 楼主| 发表于 2024-1-29 01:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
周周的西瓜哥 发表于 2024-01-29 01:08
同志！如果就一个淋巴结受累，又是坏死，肯定化疗很难消，你要petct后有无摄取，如果没有摄取就是有效果，那个医生也不懂吧？残留都是坏死病不能立马消失！

我是在晴天发的那种讲课二维码进去患者答疑里面问的，那个医生这样说的。本来我都觉得没啥，等下次化疗后去做派特，听她说了一直郁闷到现在。
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微尘0791

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发表于 2024-1-28 22:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西宜春
加油！
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枫翎

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重庆患者 发表于 2024-01-28 21:40
没有，医生让4疗后做

没做，怎能说耐药呢，我们三期B，三疗后就评估了，你一期到四疗才评估
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重庆患者

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 楼主| 发表于 2024-1-28 21:18:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
ten3321 发表于 2024-01-28 21:17
生病前是不是工作压力大？

不大呀。
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ten3321

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发表于 2024-1-28 21:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏无锡
生病前是不是工作压力大？
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勇敢牛牛2

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发表于 2024-1-28 21:20:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
如何证明耐药 难治了 不是随口说说的
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发表于 2024-1-28 21:21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油吧
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 楼主| 发表于 2024-1-28 21:21:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
勇敢牛牛2 发表于 2024-01-28 21:20
如何证明耐药 难治了 不是随口说说的

包块没消啊，加上最近又感觉变硬了
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重庆患者 发表于 2024-01-28 21:21
包块没消啊，加上最近又感觉变硬了

没有科学证据
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洪波

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发表于 2024-1-28 21:36:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
才一期不可以直接把它割了吗
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 楼主| 发表于 2024-1-28 21:36:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
洪波 发表于 2024-01-28 21:36
才一期不可以直接把它割了吗

太大了，医生说不能割
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ten3321

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洪波 发表于 2024-01-28 21:36
才一期不可以直接把它割了吗

不能割，我是割了，其他地方又长了
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枫翎

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中期评估Petct做了沒
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 楼主| 发表于 2024-1-28 21:40:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
枫翎 发表于 2024-01-28 21:40
中期评估Petct做了沒

没有，医生让4疗后做
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一定要活着

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家园豆

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发表于 2024-1-28 22:34:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
别着急，鼓起勇气面对，祝您早日康复！
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发表于 2024-1-28 23:28:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
你的分型，你的结果都不是最差的，治疗路上各种状况很正常，要有信心，加油！
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龘沉默菋噵龘

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发表于 2024-1-28 23:52:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北
成年人的世界，不是在自愈中崩溃，就是在崩溃中自愈，家家都有本难念的经，加油！
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紫陌红尘Lucy

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发表于 2024-1-29 00:09:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
要有信心，加油吧
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周周的西瓜哥

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发表于 2024-1-29 01:08:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
同志！如果就一个淋巴结受累，又是坏死，肯定化疗很难消，你要petct后有无摄取，如果没有摄取就是有效果，那个医生也不懂吧？残留都是坏死病不能立马消失！
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