nkt特殊情况

囚歌 · 发表于 2024-1-26 20:55:23

【侵袭性真菌】
2023.09复旦五官科医院和当地医院都都拍了ct诊断为真菌性鼻窦炎，当地医院做鼻窦炎手术病理报告为真菌团块。
2023.11鼻腔堵塞严重，鼻内镜都做不了，于是11.8在复旦五官科找王院长二次手术，手术范围非常大，术后就告知可能是淋巴瘤，但是也一直不敢往这方面想，术后低钾血症，心衰喘不过气，病理报告显示nk/t。
侵袭性真菌给化疗带来的影响是我们化疗期间还必须口服伏立康唑，同样对肝功能有一定影响，但是在化疗期间我们一直一周两次对肝功能做了监测，在停用双环醇后竟然肝功能也一直没有出现异常。
【结痂】
由于手术范围太大，鼻腔内部结痂严重，左鼻腔基本是个空腔了，离眶底非常近。所以后续放疗也有点担心。
现在每两周还要去做一次鼻内镜检查清创，但是痂结的还是很厚。
【泪囊和泪腺】
书中发现泪囊肿胀，王教授将部分泪囊和鼻泪管切除，眼泪没有办法向下走就从内眼角逆流出来。现在我妈妈的眼睛总是流眼泪，最近可能并发了泪囊炎，所以还会时不时流脓。这两天去通泪管，医生的意思是通不了了，只能手术解决，情况严重还需要装人工鼻泪管，但是鼻腔有淋巴瘤和手术完的大片结痂，可能也通下去也有风险。
再做一次手术的话，半年内要做三次全麻手术，还有一个问题是放化疗后多久能做手术？担心。

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等风来1979 · 发表于 2024-1-26 23:12:02

加油吧

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云（随遇而安） · 发表于 2024-1-26 23:29:05

加油！

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cheflovski · 发表于 2024-1-27 00:49:32

看着觉得好心疼，你和家人辛苦了，挺住！

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2019NKT · 发表于 2024-1-27 08:00:05

我在2020年8月确诊前有近半年鼻腔完全堵塞，只能用嘴呼吸，发烧，体重明显下降。确诊NKT淋巴瘤鼻型4期后，治疗基本思路与你不同，考虑到手术可能会刺激癌细胞转移，没有采用手术方案，而是采用了化疗方案和免疫疗法，尽管历经千辛万苦，结疗一年半了，目前恢复状态良好。我感觉当时不同意手术是明智的选择。

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囚歌 · 发表于 2024-1-27 10:41:27

2019NKT 发表于 2024-01-27 08:00
我在2020年8月确诊前有近半年鼻腔完全堵塞，只能用嘴呼吸，发烧，体重明显下降。确诊NKT淋巴瘤鼻型4期后，治疗基本思路与你不同，考虑到手术可能会刺激癌细胞转移，没有采用手术方案，而是采用了化疗方案和免疫疗法，尽管历经千辛万苦，结疗一年半了，目前恢复状态良好。我感觉当时不同意手术是明智的选择。

是正确的，我们主要是ct误诊，上海五官科医院专做鼻部手术的院长也认为这只是普通鼻窦炎但是第一刀没开好才开了第二刀，是第二刀的术中发现情况不对，这才照着恶性肿瘤去开的手术，基本开了个精光。加之我们确实不单纯是淋巴瘤，合并了侵袭性真菌还必须把真菌性鼻窦炎开掉，所以更容易被误诊

第二次手术完我认为就是刺激到了淋巴瘤，所以整整两天两夜氧饱上不去，心衰，但是华山感染科还是看不出个所以然，现在想来真是手术开伤了

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囚歌 · 发表于 2024-1-27 10:44:33

2019NKT 发表于 2024-01-27 08:00
我在2020年8月确诊前有近半年鼻腔完全堵塞，只能用嘴呼吸，发烧，体重明显下降。确诊NKT淋巴瘤鼻型4期后，治疗基本思路与你不同，考虑到手术可能会刺激癌细胞转移，没有采用手术方案，而是采用了化疗方案和免疫疗法，尽管历经千辛万苦，结疗一年半了，目前恢复状态良好。我感觉当时不同意手术是明智的选择。

那位院长是全国最大牛的鼻部手术专家，手术已经排到后年了，电了鼻腔堵塞物后说没有血色，立马开刀，然后当天下午就安排了手术，我觉得当时院长已经判断是nkt了，但是考虑到还有侵袭性真菌，只能再动一刀了

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2019NKT · 发表于 2024-1-27 11:02:33

囚歌发表于 2024-01-27 10:44
那位院长是全国最大牛的鼻部手术专家，手术已经排到后年了，电了鼻腔堵塞物后说没有血色，立马开刀，然后当天下午就安排了手术，我觉得当时院长已经判断是nkt了，但是考虑到还有侵袭性真菌，只能再动一刀了

我在清华长庚医院取活体做病理时，大夫说，反正是需要全身麻醉，是否同时就把病灶切除了？征求我的意见时，我没有同意，因为淋巴瘤的癌细胞很难切除干净，如果已经有转移更是如此。希望先通过化疗抑制全身各处的癌细胞，等鼻腔原发病灶缩小了之后，再考虑是否手术。事实上，我化疗之后，病灶逐步缩小并消失，就不需要手术了，这样鼻腔就没有受到损害。不过由于淋巴瘤的侵害，嗅觉已经很难恢复了。

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2019NKT · 发表于 2024-1-27 11:07:11

囚歌发表于 2024-01-27 10:41
是正确的，我们主要是ct误诊，上海五官科医院专做鼻部手术的院长也认为这只是普通鼻窦炎但是第一刀没开好才开了第二刀，是第二刀的术中发现情况不对，这才照着恶性肿瘤去开的手术，基本开了个精光。加之我们确实不单纯是淋巴瘤，合并了侵袭性真菌还必须把真菌性鼻窦炎开掉，所以更容易被误诊
第二次手术完我认为就是刺激到了淋巴瘤，所以整整两天两夜氧饱上不去，心衰，但是华山感染科还是看不出个所以然，现在想来真是手术开伤了

NKT淋巴瘤鼻型的治疗不归耳鼻喉科的医生管啊，应该归血液科的医生管。我开始一直看耳鼻喉科，以为是鼻窦炎，确诊淋巴瘤当天就转到血液科了。

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enktl抗战士 · 发表于 2024-1-30 23:08:20

2019NKT 发表于 2024-01-27 08:00
我在2020年8月确诊前有近半年鼻腔完全堵塞，只能用嘴呼吸，发烧，体重明显下降。确诊NKT淋巴瘤鼻型4期后，治疗基本思路与你不同，考虑到手术可能会刺激癌细胞转移，没有采用手术方案，而是采用了化疗方案和免疫疗法，尽管历经千辛万苦，结疗一年半了，目前恢复状态良好。我感觉当时不同意手术是明智的选择。

你们除了鼻塞有其余症状吗？我们鼻塞鼻痛难耐

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