爸爸nkt淋巴瘤治疗之路

NKT淋巴瘤永远CR · 发表于 2024-1-26 12:12:56

      我的爸爸今年63岁，是一名退休的干部。身体一直还可以，高血压十年有余，2018年做了心脏支架，除此之外一切正常。
      2020.12月，打了第一针新冠疫苗后，左胳膊起了一个疙瘩，不疼不痒，硬硬的，他没说我们也不知道。就这样过了半年多，小腿前面破了几块，开始像是过敏抓破的，后来破溃久不愈合。2023.1月过年后，开始断断续续发烧，我才意识到可能有情况。在我的劝说下，爸爸才答应去医院看。当地三甲皮肤科医生一看，说这不是普通的皮肤病，要求我们立刻住院。接下来就是活检，等病理，做Petct，转血液科，前后用了半个月时间。
   2023.3.28号开始第一次化疗。用的PGEMOX方案，爸爸治疗前身体已经很不舒服，一疗第七天白细胞不到1，血小板个位数，住了层流床，差点没挺过来。每天输血小板，打白蛋白，不吃不喝大概16天后出院。抽血时皮下出血感染，整个胳膊疼痛的睡不成觉，出院回家5天再次到骨科住院治疗胳膊。医生说现在身体就是一个空壳，无法用麻药，不能手术，接下来就是每天不用麻药做清创，换药，打消炎针。一直住到5.9号，医生查房，说爸爸胳膊肉长出来了，可以安排手术。接下来做了手术，植皮，又住了十天左右，终于出院了。爸妈实在不想呆在医院，又回来休息了2周。整整隔了两个月，6.1号才开始第二次化疗。二疗前，我们主治看了爸爸腿上伤口已经全部愈合，胳膊也长好了。我要求主治减轻药量，因为太担心发生第一疗那样严重的骨髓抑制和感染。我们主治是个非常好的医生，家属的顾虑他都能耐心倾听并且给出解释。整个治疗过程，有任何不舒服，我只要发微信他都回复我，并且告诉我处理方法，我是非常感激他的。爸爸年龄偏大，化疗不耐受，基本每一次都要休息30天后才能继续化疗。就这样一个月一次的化疗，爸爸坚持做完了6次，真心太不容易。好在后面的几次治疗相对来说都比较顺利。四疗后做了PETCT完全缓解，EB病毒阴性，一切太不容易。我告诉爸爸现在身体里面已经没有肿瘤了，他听了心里很高兴，给他打打气，让他坚持做完所有治疗。2023.10月爸爸坚持做完了6次化疗，又做了PETCT，和常规检查，结果一切都很好。我的主治建议爸爸做自体移植，爸爸非常抵触，后来就搁下了。他连化疗都差点没扛下来，大剂量移植我害怕他承受不了。
      后来，我又咨询了一些专家，PD1维持的事情，专家们都说PD1维持没有研究数据，而且PD1也是有风险的，与其维持不如定期复查。就这样，爸爸六次化疗后结疗了。
   现在爸爸头发和胡子都长出来了，基本恢复生病前的状态。希望老天对爸爸好一点，让他不要复发，有质量的多活二三十年吧！

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