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求助大神及各位病友分析病情

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发表于 2024-1-23 20:52:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
等了好久病例报告终于全都出来了 从知道身体只有一个病灶的庆幸 到知道有两个tp53和kmt2d两个基因突变的失落就在这一瞬间 另外没怎么看到kmt2d的突变这是什么
病人是23年12月中旬肚子痛在苏大附二查出肠套叠 切除之后做了检查诊断是弥漫大B淋巴瘤非生发中心 12月27号手术 1月15号查的petct到今天术后快一个月
求助大神解答 1.这个报告是不是没有双打击和双表达 2.两个基因的突变是不是比一个基因的突变预后更加不好 更容易复发3.如果没有双表达和双打击的情况下两个基因的突变预后怎么样4.找苏大附一的李彩霞医生看行不行@橙色雨丝
哎 好难











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发表于 2024-1-23 23:18:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
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发表于 2024-1-24 10:23:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
R-CHOP方案治疗。预后判断并不能基于一两个基因突变来做出。
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 楼主| 发表于 2024-1-24 12:47:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-24 10:23
R-CHOP方案治疗。预后判断并不能基于一两个基因突变来做出。

谢谢雨丝老师回复 今天去见了医生 除了R- CHOP好像要加cd79的药 说她有用药名额 这两天安排住院  但是我们免疫组化里还没有这一项  加这个药会不会过度呀  
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发表于 2024-1-24 13:22:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-1-24 12:47
谢谢雨丝老师回复 今天去见了医生 除了R- CHOP好像要加cd79的药 说她有用药名额 这两天安排住院  但是我 ...

POLA-R-CHP,也是一线方案,2年PFS比R-CHOP高几个百分点,但是费用要高出几倍。参加临床试验才有名额的问题,如果是自己花钱,不需要名额。
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 楼主| 发表于 2024-1-24 20:23:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-24 13:22
POLA-R-CHP,也是一线方案,2年PFS比R-CHOP高几个百分点,但是费用要高出几倍。参加临床试验才有名额的问题,如果是自己花钱,不需要名额。

谢谢老师了解了  还有疑问看之前的帖子pola不是会影响cart吗 现在初治用不用考虑后续的情况  还有就是tp53突变的话现在5年治愈率是多少呀概率大不大  他还这么年轻 我们的宝宝才刚出生 麻烦老师有空在回复我一下
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发表于 2024-1-25 09:05:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-1-24 20:23
谢谢老师了解了  还有疑问看之前的帖子pola不是会影响cart吗 现在初治用不用考虑后续的情况  还有就是tp5 ...

POLA不会影响CAR-T。现在没有必要想的过多,也没有办法预测未来,每一个人都是独特的一个病例,百分比这种东西没有什么用,比如说如果我告诉你治愈率是50%,谁知道将来会是哪个50%?
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 楼主| 发表于 2024-1-25 11:20:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-25 09:05
POLA不会影响CAR-T。现在没有必要想的过多,也没有办法预测未来,每一个人都是独特的一个病例,百分比这种东西没有什么用,比如说如果我告诉你治愈率是50%,谁知道将来会是哪个50%?

好的 谢谢老师 我们安心治疗就好
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 楼主| 发表于 2024-1-25 12:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

是吗 我看大家都差不多
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 楼主| 发表于 2024-1-29 15:18:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-25 09:05
POLA不会影响CAR-T。现在没有必要想的过多,也没有办法预测未来,每一个人都是独特的一个病例,百分比这种东西没有什么用,比如说如果我告诉你治愈率是50%,谁知道将来会是哪个50%?

老师老师 我们因为肠道病灶切除 医院说没有对比上不了pola实验了 现在定的也是R-chop方案 记得看别人的帖子老师有讲过pola对于60岁以下的患者作用不大  但是因为突变又担心这个方案会不会轻了 需要考虑地西他滨吗…
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发表于 2024-1-29 16:06:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-1-29 15:18
老师老师 我们因为肠道病灶切除 医院说没有对比上不了pola实验了 现在定的也是R-chop方案 记得看别人的帖 ...

R-CHOP无论是在中国指南还是NCCN指南中都是一线首选方案之一,与POLA-R-CHP并列,推荐等级相同。地西他滨对于TP53突变大B有低级别证据支持,但是现有的II期临床试验只能算是一个概念验证(proof of concept),还有待III期临床研究来证实获益,目前问题在于这个concept本身是有疑问的,没有足够的理论支持,也缺乏预临床(ex vivo,即体外试验)的数据(只找到一个:https://doi.org/10.1016/j.annonc.2023.09.695),所以目前愿意效仿和尝试的医院不多,不是说你提出来,医生就会很痛快的答应,毕竟这属于超适应症用药,是需要满足一定条件的,《中华人民共和国医师法》的规定:“在尚无有效或者更好治疗手段等特殊情况下,医师取得患者明确知情同意后,可以采用药品说明书中未明确但具有循证医学证据的药品用法实施治疗。医疗机构应当建立管理制度,对医师处方、用药医嘱的适宜性进行审核,严格规范医师用药行为。”。
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 楼主| 发表于 2024-1-29 16:18:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-29 16:06
R-CHOP无论是在中国指南还是NCCN指南中都是一线首选方案之一,与POLA-R-CHP并列,推荐等级相同。地西他滨对于TP53突变大B有低级别证据支持,但是现有的II期临床试验只能算是一个概念验证(proof of concept),还有待III期临床研究来证实获益,目前问题在于这个concept本身是有疑问的,没有足够的理论支持,也缺乏预临床(ex vivo,即体外试验)的数据(只找到一个:https://doi.org/10.1016/j.annonc.2023.09.695),所以目前愿意效仿和尝试的医院不多,不是说你提出来,医生就会很痛快的答应,毕竟这属于超适应症用药,是需要满足一定条件的,《中华人民共和国医师法》的规定:“在尚无有效或者更好治疗手段等特殊情况下,医师取得患者明确知情同意后,可以采用药品说明书中未明确但具有循证医学证据的药品用法实施治疗。医疗机构应当建立管理制度,对医师处方、用药医嘱的适宜性进行审核,严格规范医师用药行为。”。

好的谢谢老师回复 还有一个问题就是多柔比星和表柔比星 表柔比星就可以是吗(读了老师的科普没有读懂)
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发表于 2024-1-29 16:36:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-1-29 16:18
好的谢谢老师回复 还有一个问题就是多柔比星和表柔比星 表柔比星就可以是吗(读了老师的科普没有读懂) ...

如果年纪不大,心脏没毛病,根据CSCO指南,用表柔比星没问题。
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 楼主| 发表于 2024-1-29 16:54:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-29 16:36
如果年纪不大,心脏没毛病,根据CSCO指南,用表柔比星没问题。

好的 谢谢老师
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 楼主| 发表于 2024-1-30 15:08:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-01-29 16:36
如果年纪不大,心脏没毛病,根据CSCO指南,用表柔比星没问题。

老师老师我又来了 医院说没有多柔比星 只有多柔比星脂质体和表柔比星 这是今天的心超结果 严重吗 用考虑脂质体吗
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发表于 2024-1-30 16:25:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-1-30 15:08
老师老师我又来了 医院说没有多柔比星 只有多柔比星脂质体和表柔比星 这是今天的心超结果 严重吗 用考虑 ...

看射血分数。
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 楼主| 发表于 2024-2-2 09:11:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

老师老师 才拿到纸质报告 射血分数是48
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发表于 2024-2-2 09:35:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-02-02 09:11
老师老师 才拿到纸质报告 射血分数是48

这么年轻,射血分数低于50%,这个心脏功能不好啊,还是用脂质体吧。
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 楼主| 发表于 2024-2-2 09:49:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2024-02-02 09:35
这么年轻,射血分数低于50%,这个心脏功能不好啊,还是用脂质体吧。

好的感谢老师  哎 这个以后还能恢复吗
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发表于 2024-2-2 10:32:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肯定肯定会好的 发表于 2024-2-2 09:49
好的感谢老师  哎 这个以后还能恢复吗

不知道原因,恐怕是不能。
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