求助，是不是已经确诊CLL

再活个30年吧

家人正常体检，血小板高560，就做了骨穿，jak2突变百分之7，原发性血小板增多症，白细胞10.9，淋巴细胞4.21，无贫血，无淋巴结肿大（有一个淋巴结20多年前1.3cm左右）无症状，又检查了淋系，ighv突变百分比之11，p53，12+，13q14等正常无突变缺失，染色体正常核型，下面是流式报告，是不是已经确诊了？医生只叫随访观察，望各位朋友看一下@橙色雨丝 @洪飞

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橙色雨丝

确实是MPN伴发慢淋。

再活个30年吧

橙色雨丝 发表于 2024-01-17 10:37
确实是MPN伴发慢淋。

谢谢大神，目前血小板增多快该治疗了，可能会用羟基尿，会不会影响慢淋，慢淋预后怎么样？

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橙色雨丝

再活个30年吧 发表于 2024-1-17 11:23
谢谢大神，目前血小板增多快该治疗了，可能会用羟基尿，会不会影响慢淋，慢淋预后怎么样？ ...

看上去慢淋是一个低危。不了解羟基脲对慢淋的影响。

再活个30年吧

橙色雨丝 发表于 2024-01-17 12:14
看上去慢淋是一个低危。不了解羟基脲对慢淋的影响。

非常感谢您，这个事情一直瞒着家里，不知道能瞒多久，好好的一个人，查出了两个不能治愈的疾病，一直不敢相信，大神，真的有三成的病人终身不需要治疗么？

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橙色雨丝

再活个30年吧 发表于 2024-1-17 12:29
非常感谢您，这个事情一直瞒着家里，不知道能瞒多久，好好的一个人，查出了两个不能治愈的疾病，一直不敢 ...

ET的中位生存期超过18年，低危患者是26.7年，年龄低于55岁的CLL患者如果RAI分期是0，染色体核型正常，没有TP53突变和IGHV未突变等不良预后因素，预期寿命与同龄健康人群基本相当。

再活个30年吧

橙色雨丝 发表于 2024-01-17 12:58
ET的中位生存期超过18年，低危患者是26.7年，年龄低于55岁的CLL患者如果RAI分期是0，染色体核型正常，没有TP53突变和IGHV未突变等不良预后因素，预期寿命与同龄健康人群基本相当。

谢谢大神，有你这句话，心里好多了，以后可能还会有很多治疗上的事，咨询你，多谢

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六两

橙色雨丝 发表于 2024-01-17 12:58
ET的中位生存期超过18年，低危患者是26.7年，年龄低于55岁的CLL患者如果RAI分期是0，染色体核型正常，没有TP53突变和IGHV未突变等不良预后因素，预期寿命与同龄健康人群基本相当。

大神我想请问一下慢淋是只能吃药治疗嘛？

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橙色雨丝

六两 发表于 2024-01-17 18:49
大神我想请问一下慢淋是只能吃药治疗嘛？

在靶向药效果更好，毒性更低的情况下，还有人不愿意吃药，而更愿意做化疗吗？

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momo3846

橙色雨丝 发表于 2024-01-17 18:55
在靶向药效果更好，毒性更低的情况下，还有人不愿意吃药，而更愿意做化疗吗？

懂了谢谢，主要害怕如果疾病不影响预期寿命但发生耐药的话，就不知道该怎么办了

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再活个30年吧

momo3846 发表于 2024-01-17 20:34
懂了谢谢，主要害怕如果疾病不影响预期寿命但发生耐药的话，就不知道该怎么办了

我也是担心这个问题，但是担心也没什么用，看身体状态吧，还不如锻炼一下身体，增强抵抗力，为以后化疗做准备，以后的事以后再说，活在当下，不要想那么远，也许会观察到65岁以后就不用久结了，必须吃药了

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橙色雨丝

momo3846 发表于 2024-1-17 20:34
懂了谢谢，主要害怕如果疾病不影响预期寿命但发生耐药的话，就不知道该怎么办了 ...

化疗耐药通常比靶向药更快，二次肿瘤风险更大。

再活个30年吧

橙色雨丝 发表于 2024-01-18 09:20
化疗耐药通常比靶向药更快，二次肿瘤风险更大。

大神，经济不太好，咱们国家如果有向慢粒的伊马替尼的国产药，一年千把块，可是慢淋的伊布替尼和其它二代太贵了每月6000多块，像慢粒甲磺酸伊马替尼一个月报销下来几百块，心里知道国家开发药品费用高，但身为底层的家庭，不得不考虑经济实惠的方案，大神，咱们国家以后会有伊布替尼的国产药么？

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橙色雨丝

再活个30年吧 发表于 2024-1-18 10:11
大神，经济不太好，咱们国家如果有向慢粒的伊马替尼的国产药，一年千把块，可是慢淋的伊布替尼和其它二代 ...

如果经济条件受限，一个是咨询相关的临床试验，另一个是找渠道购买YD仿制药。

再活个30年吧

橙色雨丝 发表于 2024-01-18 10:14
如果经济条件受限，一个是咨询相关的临床试验，另一个是找渠道购买YD仿制药。

多谢大神指点，我在网上看了一下，2026年年底伊布替尼专利到期，是不是有可能就会有国产伊布，也可能是我异想天开了，知道目前用不到，但一直想把以后的路理顺，说一千道一万，还是自己没本事，照顾不了家，多谢大神这段时间给予的帮助，再次感谢

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橙色雨丝

再活个30年吧 发表于 2024-1-18 10:34
多谢大神指点，我在网上看了一下，2026年年底伊布替尼专利到期，是不是有可能就会有国产伊布，也可能是我 ...

国产BTK抑制剂已经有泽布替尼和奥布替尼，在临床试验阶段的还有DTRMWXHS-12（导明医药），WXFL10230486（人福医药），CT-1530（赛林泰），AC0058TA（艾森生物），SHR-1459（恒瑞医药）等，不会有人去仿制伊布替尼了。况且，对于慢淋来说，国外医生已经很少给患者开伊布替尼了，因为房颤的风险偏高，阿卡替尼和泽布替尼可以完美替代。

再活个30年吧

多谢大神，这样以来选择性更多了，是不是可以这样理解，慢淋患者只要经济可以，真的和高血压糖尿病一样的慢性病了？

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momo3846

橙色雨丝 发表于 2024-01-18 09:20
化疗耐药通常比靶向药更快，二次肿瘤风险更大。

好的谢谢大神，这样看的话感觉慢淋相较于其他淋巴结已经算挺好的了

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再活个30年吧

橙色雨丝 发表于 2024-01-18 11:09
国产BTK抑制剂已经有泽布替尼和奥布替尼，在临床试验阶段的还有DTRMWXHS-12（导明医药），WXFL10230486（人福医药），CT-1530（赛林泰），AC0058TA（艾森生物），SHR-1459（恒瑞医药）等，不会有人去仿制伊布替尼了。况且，对于慢淋来说，国外医生已经很少给患者开伊布替尼了，因为房颤的风险偏高，阿卡替尼和泽布替尼可以完美替代。

雨丝大神，这是最近第三个月复查的血常规，淋巴细胞和白细胞趋于正常了，但是慢淋积分5分，没有任何症状，无淋巴结肿大，也无肝脾肿大，也无贫血，三个月淋巴细胞绝对值一直在4左右，我在网上看了看，有没有可能是CLL型MBL

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橙色雨丝

再活个30年吧 发表于 2024-2-3 17:49
雨丝大神，这是最近第三个月复查的血常规，淋巴细胞和白细胞趋于正常了，但是慢淋积分5分，没有任何症状 ...

没有人能够预测疾病未来的发展。