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咋办啊?奔溃了

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家园豆

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2024-1-31
发表于 2024-1-16 21:28:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
      2023年10月13日  老爸确诊外周T淋巴瘤非特指型。
      从最开始的晚上盗汗,暴瘦,到持续低烧,前前后后经历了几个月才确诊。(全身无明显淋巴肿大)
     从开始的以为是虚,带孩子累,到以为阳了等等。
     刚开始在县人民医院各种检查,抽血,骨穿,派特CT等。再到省医院各种检查,确诊时血象已经非常不好,而且高烧了。
    10月18日,确诊后立刻就上了化疗(不过医生说是抑制治疗),住了十二几天医院,抑制得还不错,31日出院回家两天后不再发烧盗汗。终于看到些希望。
    11月9日,才回家五天又坐四个多小时车上省医院,正式方案出来。一疗Chop+BV+VP16。这次回家更加好了。虽然抑制期血象不大好,都很快恢复了,也没有发烧盗汗之类。这次在家时间长,吃得也好,身体明显好了很多。希望越来越大。
     12月9日,二疗结束回家,很快就各种不舒服,肠胃,痔疮,食欲不振等,再后来差不多要上省医院三疗的时候,突然高烧,发冷寒颤,去县人民医院门诊打两天针,缓解不了。只能住院了。
    12月30日~24年1月4日,在县人民医院住院。被医生告知,感染严重 ,凝血功能超差等。如果不及时出理好,引发DIC,十个人可能只能救回一个。住院期间血象超低,血小板一度降到10,输血浆,血小板,纤维蛋白原,碳青霉烯类抗生素等等。依然高烧盗汗,偶有退烧一两次也是仅能维持一天左右不烧回。未见好转。
      1月4日,咨询了省医医生,冒着风险,通过商业120转上省人民医院住院。立刻抽血检查。
    1月5日,医生告知老爸患了噬血综合征。立即上化疗等控制噬血。同时骨穿,CT等各种检查
    1月9日,骨穿报告等结果出来了。医生说骨髓还有15%,外周血还有20%癌细胞未清除,而且脾脏又长了新肿瘤,新长的都是非常耐药的。换方案,健择+依维莫司。
     1月12日开始,又发烧,反反复复至现在。
      

    咋办啊?各种奔溃,焦虑,无助,天天哭  。
   
     
     

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家园豆

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 楼主| 发表于 2024-1-16 23:02:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
病理会诊:专家看切片

嗯嗯,谢谢。
等我明天整理好报告再请教。
感谢
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 楼主| 发表于 2024-1-16 23:01:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
向前看别回头 发表于 2024-01-16 22:03
尽人事听天命。外周T很难缠,非常容易耐药合并噬血,打听下临床实验。


谢谢您!
看到您的私信了,可是不知道为啥回复不了,让我发主题贴,我刚不是发了吗
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发表于 2024-1-16 22:03:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
尽人事听天命。外周T很难缠,非常容易耐药合并噬血,打听下临床实验。
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发表于 2024-1-16 22:09:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
请教下雨丝大神
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家园豆

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2025-4-5
发表于 2024-1-18 00:22:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
确诊噬血还在当地治疗?第一时间先控制噬血,叔叔这么年轻,身体情况允许快去北京友谊医院找王昭主任,不要给叔叔上任何临床试验,因为身体会错失正确的治疗机会。
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 楼主| 发表于 2024-1-18 12:45:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
小雪❄️ 发表于 2024-01-18 00:22
确诊噬血还在当地治疗?第一时间先控制噬血,叔叔这么年轻,身体情况允许快去北京友谊医院找王昭主任,不要给叔叔上任何临床试验,因为身体会错失正确的治疗机会。

在省医院治疗,不在县医院。
想去北京,爸爸身体也不允许,血小板很低,凝血功能也不好,怕大出血。
现在都是在层流床躺着,医生不让下床。
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 楼主| 发表于 2024-1-18 12:45:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
小雪❄️ 发表于 2024-01-18 00:22
确诊噬血还在当地治疗?第一时间先控制噬血,叔叔这么年轻,身体情况允许快去北京友谊医院找王昭主任,不要给叔叔上任何临床试验,因为身体会错失正确的治疗机会。

谢谢您。
医生说现在我爸噬血是控制住了。
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