有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤病友吗？

阳光小可乐

有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤病友吗？和大家交流下病情。

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茶糖

有的，我就是

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阳光小可乐

茶糖 发表于 2024-01-19 12:04
有的，我就是

现在身体情况怎么样？你的是惰性的吗？

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茶糖

阳光小可乐 发表于 2024-01-19 12:22
现在身体情况怎么样？你的是惰性的吗？

当时主治医生说是中高危的

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茶糖

茶糖 发表于 2024-01-19 17:09
当时主治医生说是中高危的

身体还不错，脸色差点，除了吃药和正常没有什么差别。

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阳光小可乐

茶糖 发表于 2024-01-19 17:09
身体还不错，脸色差点，除了吃药和正常没有什么差别。

你现在吃什么药？做一下参考。

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茶糖

阳光小可乐 发表于 2024-01-19 18:44
你现在吃什么药？做一下参考。

现在刚化疗回来，就是吃点升细胞的药，我一般白细胞低，地榆升白片之类的，有些人贫血需要吃补血的药。如果吃药效果不好，就要去医院打针

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阳光小可乐

茶糖 发表于 2024-01-20 08:08
现在刚化疗回来，就是吃点升细胞的药，我一般白细胞低，地榆升白片之类的，有些人贫血需要吃补血的药。如果吃药效果不好，就要去医院打针

哦！皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤有靶向药吃吗？我的主治医生从二疗开始就让我外购度维利塞胶囊吃，我看说明书也不是治疗这种类型的淋巴瘤。

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茶糖

阳光小可乐 发表于 2024-01-20 08:15
哦！皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤有靶向药吃吗？我的主治医生从二疗开始就让我外购度维利塞胶囊吃，我看说明书也不是治疗这种类型的淋巴瘤。

首先你要明白什么叫靶向药，靶向药针对的是靶点，没有靶点只能尝试，如果有效就使用，靶点可以检测

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阳光小可乐

茶糖 发表于 2024-01-20 15:25
首先你要明白什么叫靶向药，靶向药针对的是靶点，没有靶点只能尝试，如果有效就使用，靶点可以检测

靶点要做什么检查？我第二次去化疗时一直高烧不退，化疗药也上了还是高烧不退，没确诊这病之前有过嗜血综合症。然后医生就开了磷酸芦可替尼片和度维利塞胶囊吃后来烧就退了，后来这两种药一直吃到现在，退烧我知道是芦可替尼片起作用。度维利塞对这病有没有用我就不知道了。关键度维利塞太贵了19880元一盒，一盒能吃28天，长期吃不起。

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茶糖

阳光小可乐 发表于 2024-01-20 15:52
靶点要做什么检查？我第二次去化疗时一直高烧不退，化疗药也上了还是高烧不退，没确诊这病之前有过嗜血综合症。然后医生就开了磷酸芦可替尼片和度维利塞胶囊吃后来烧就退了，后来这两种药一直吃到现在，退烧我知道是芦可替尼片起作用。度维利塞对这病有没有用我就不知道了。关键度维利塞太贵了19880元一盒，一盒能吃28天，长期吃不起。

这个怎么说呢，听医生的吧

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Try252163

茶糖 发表于 2024-01-19 12:04
有的，我就是

这个怎么确诊，手术活检显示细胞形态和免疫组化符合这个病，但是Tcr基因检测阴性，所以现在还不能确诊，检查20天了，还没确定是啥病

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