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我该怎么办?失去和拥有不能选择了吗?

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家园豆

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发表于 2024-1-11 23:31:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
2023年2月份相识,3月底因为呼吸不畅,而走进医院,我以为就是简单的呼吸问题,可没想到等来的却是噩耗,胸腔的占位不是简单的一个结节,是一个正在不断长大的瘤体,穿刺活检后得知,是恶性程度很高的非霍奇金原发纵隔弥漫大B细胞淋巴瘤,刚开始家人没有告诉我这个肿瘤的厉害程度有多大,我以为打了8个化疗就好了,每天和他嘻嘻哈哈,没心没肺的过着,但,当医生让我去上级医院再去看看有没有更好的方案的时候,我才意识到,我的疾病没有那么简单,我开始在网上各种翻找关于我这类疾病的资料,寻找着那一丝的希望,我看了疾病的介绍,第二大难治的血液疾病!我哭了三天,我心里决定,让他离开我,两个人认识时间还不长,不能拖累他,他值得更好的!可他坚决不离开,他说他想陪我到最后,不想留下遗憾!他的坚持,也成为了我要活下去的念头,后面的化疗打的很难受,只要想到他每天上完班,就来医院陪我,哪怕只是看一眼,那都是心里的念头,化疗打完了,复查发现还有残留,建议放疗,主治医生还是很负责任,他说放疗不像化疗,这相当于一个小手术,建议我还是往上级医院走,我便去了武汉,我又再次以为,放疗做完就好了,哪怕放疗带来一些不适,但我心里想着,为了他,我也要坚持下去,做完便回家休息,等一个月后,再来复查,2024年1月6号,我来复查了,结果算比较理想,3分,活性没有,但是那一点残留还是有,并且又长大了一点点,医生建议做自体干细胞移植+CAR-T,可CAR- T要120万,纯自费!感觉好不容易的一点希望,我们还能一起想看的日出了吗?只做自体,复发后不一定压的住,可是做CAR- T要120万,我又拿不出来钱,怎么办?我应该怎么办?




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发表于 2024-1-12 12:14:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
3分是CMR,即完全代谢缓解,治疗效果符合预期,没有什么太需要担心的。
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发表于 2024-1-12 03:21:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
武汉同济非常好的医院,那里有便宜cart
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发表于 2024-1-11 23:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
去找同情的卡替。或者找实验组
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发表于 2024-1-11 23:57:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
CART也不一定非要做商业的,可以找一些好医院的实验组看能否入组,也可以去博仁、同济等做所谓同情CART费用在15-20万左右。总之,还是有很多办法的,那么年轻,不要轻言放弃,加油!
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 楼主| 发表于 2024-1-12 00:04:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
高大拿 发表于 2024-01-11 23:55
去找同情的卡替。或者找实验组

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2024-1-12 00:05:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
微笑嬛煜 发表于 2024-01-11 23:57
CART也不一定非要做商业的,可以找一些好医院的实验组看能否入组,也可以去博仁、同济等做所谓同情CART费用在15-20万左右。总之,还是有很多办法的,那么年轻,不要轻言放弃,加油!

嗯嗯,谢谢你
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发表于 2024-1-12 02:17:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
啥意思?3分不是cr了吗,为啥还要做卡替呢
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发表于 2024-1-12 04:02:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
原发纵膈大b,大多是3分结疗,要不要再咨询一下,有没有必要后续治疗?
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发表于 2024-1-12 05:49:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江佳木斯
问诊北京301医院杨清明大夫,有必要cart?
梅香
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发表于 2024-1-12 06:38:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们的情况一模一样,现在我们也不知道下一步该往哪走,患者是我的弟弟32岁
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发表于 2024-1-12 06:47:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
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发表于 2024-1-12 07:01:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
宠辱不惊 发表于 2024-01-12 05:49
问诊北京301医院杨清明大夫,有必要cart?

你好,怎么问诊北京医院的医生,我们的情况一样
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发表于 2024-1-12 08:09:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2024-1-12 09:04:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
多问问医生
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发表于 2024-1-13 00:01:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2024-1-13 13:35:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么这么早下结论?看大神的回复 心应该定下来了。另外商业cart不行 可以考虑实验cart 多咨询几家医院
打倒086
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发表于 2024-1-18 12:21:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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