得了淋巴瘤，不要怕！

魔法打败魔法 · 发表于 2024-1-11 19:17:43

老爸的淋巴瘤靶向联合化疗治疗马上就到了收官之战了。来和大家分享分享治疗以来的心路历程。供病友们参考。
首先：得了淋巴瘤，不要被吓倒，你值得庆幸！因为，目前为止，所有的肿瘤里面，淋巴瘤即使分型无数，根据不同分型都有可以明确的治疗方案。所以，淋巴瘤可治。是不是应该庆幸呀？
其次，得力了淋巴瘤，要第一时间到血液系统性疾病治疗权威的医院接受诊疗。选择医院很重要，现在信息渠道广，很多信息都可以网上搜一搜就得到。很庆幸，我们在上海辗转奔波了一个下午后，选择了瑞金医院。广大病友都说：得了淋巴瘤，只要进了瑞金，病就好了一半。
关于确诊：淋巴瘤分型的判定金标准是病理检测结果，如果病理检测没有到专业系统的血液病治疗医院做，那么尽量将已做的病理标本送至权威医院做病理会诊，保证病理的准确性。（我们在湖州做的病理和上次瑞金做的会诊结果还是有差距的，并且在上海瑞金做了fish分子检测，结果双表达排除双打击，也就明确了恶性程度）。
关于治疗药物选择：根据医生的说法，老爸治疗所需的靶向药和化疗药都有国产和进口可选，据说疗效没有什么明显区别，靶向药也都可以进医保，化疗的进口药自费。我们思前想后，靶向药选择了国产汉利康，化疗选了进口的脂质体（里葆多）。我们选择的考虑是靶向药是针对性的治疗，给药精准，对于身体其他细胞伤害较小，所以以国产药先用，如果效果不好，考虑换成进口药，留了一条路。化疗药是作用于整个血液系统，伤害性大，副作用大，所以选择了进口药，纯度更高，副作用更小。五次治疗下来看看，效果不错，没有大的副作用发生。
关于后续治疗医院选择：一般来说，在上海瑞金治疗的，为了让更多的患者得到有效治疗，只要前一两次方案确定，疗效显著，后续治疗都会转到医联体医院治疗。中期和末期评估回到瑞金医院做。去医联体医院前，最好提前了解用药有无差异，有一些地方医院的药跟上海的药不太一样，所以提前了解一下。
关于病人家属需要做的：得了病，病人难免情绪低落，家属要对他们更加关心，缓解病人的紧张情绪。提供有力的后勤保障。
关于病人需要注意的：身体允许的情况下，治疗期间做好防护也可以适当外出活动活动，正常人际交往，只要不去人多嘈杂的密闭空间就好。每次进食前后都要漱口，预防口腔溃疡。关于饮食：老爸所患的弥漫大B淋巴瘤是不需要忌口的，保证所有食品煮熟煮透，高蛋白，易消化就行了，所有水果一定要吃削果皮的，蓝莓，草莓，圣女果一类不削皮的坚决不吃。老爸每天两颗猕猴桃，一杯全安素，两次五红汤，牛尾骨汤一周两三次。总的来说，效果不错的。
关于随访：血液病，随访是一条漫长的路，每周血液检查是必不可少的，根据蓝色随访卡的要求，每周进行检查，检查好后及时对症处理。
关于治疗周期：一般来说，化疗的间隔期是用药第一天开始算，下次化疗日期往后推21-28天，没有特殊情况，不要超过28天，这样治疗效果连续可靠。
关于副作用：一般治疗后一周内普遍存在腹胀不消化的副作用，可以吃点妈咪爱（20℃左右温水兑服），并且要隔开其他用药，以免活性菌种被杀灭。如果便秘厉害可以开塞露使用后坚持3-5分钟后再上厕所，如果更厉害了，就要去看医生了。目前老爸还没有变成光头，所以应该选择化疗药还是蛮重要的。
关于医保报销：我们遇到很多病友都是异地就医的，所以我在这里提醒大家一下，如果是跨省就医的，可以在支付宝上面搜索：异地就医备案，备案通过后，可以持医保卡在异地医院直接办理住院和出院结算。如果有商业险就更好了，在医保报销的基础上还能再报销一些，减轻病人就医的经济负担。
最后，如果您是在上海瑞金治疗淋巴瘤，那么您一定不能错过瑞金淋巴瘤志愿者组织的病友互助交流群，在这个群里，病友和病友家属们互相交流经验，互相安慰鼓励，说这里是团结友爱的大家庭一点都不为过。
愿所有病友都能早日Cr，永不复发！[合十R]

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