求个答案

滚蛋肿瘤！

虽然爸爸已去到没有病痛的世界，但临终昏迷前他依然在关心治疗的情况和病情恶化的原因，我也想要找寻一个答案，在此将爸爸从确诊到治疗的过程公示，烦请两位老师帮忙看看我们整个治疗过程是否有弯路，也好让其他病友避坑。
2022年10月18日爸爸体检查出肝占位，于是挂了浙二肿瘤科的号进一步检查，做完petCT医生就通知我们说是淋巴瘤四期，锁骨，鼻窦，肝，肾上腺均有病灶，医生说情况比较严重，具体分型要等病理检测，于是第二天我们就去做了穿刺，之后就是漫长的病理分析等待过程，一边催一边等，终于等到分型出来，弥漫大b淋巴瘤双表达，肿瘤科医生建议用rchop方案尽快化疗，通过之家了解到淋巴瘤属于血液病最后给转到血液科治疗了，血液科主治给的方案是rchop+西达本胺4-6个疗程，然后自体移植；
方案确定后22年11月开始第一个化疗周期，效果很明显，病灶缩小一半，于是继续第二第三个疗程；到23年1月第三个疗程结束，出现了一个意外状况，由于服用巴氯芬片引起了癫痫，失语，做了头颅磁共振医生说不是中枢问题但出院小结提示中枢占位；
第四疗结束才做了三次中枢预防（大剂量甲氨蝶呤），同时西达本胺停用加了奥布替尼，一共化疗了8次，23年3月做了中期评估，全身病灶只剩下肾上腺部位suv21；
主治建议直接移植，于23年7月完成自体移植后，23年8月复查肾上腺彩超没有病灶了，同时主治让利妥昔单抗维持治疗（2个月一次）；
23年9月复查彩超肾上腺部位病灶又进展1.5cm，咨询了博仁，协和，浙一的cart实验组因中枢怀疑受累被拒，后参加浙二的carnk实验，氟达拉滨和环磷酰胺预处理后，第一周回输100ml，第二周回输200ml，然后让出院过一周再回输300ml，结果在第三次回输前出现呕吐，情绪失控的状况，后查脑脊液没有中枢侵犯，但有nk细胞窜到脑部，且感染了甲流高烧，寒战，不吃主食，只能吃水果和蛋白粉，血项很差，血小板低到4，出现腹水症状，经治疗体温恢复正常，也开始排尿了，但人急剧消瘦，有血便，1.3凌晨颅内出血，外科医生无法手术，主治说各项功能衰竭，icu希望渺茫，无可奈何忍痛带爸爸回家，1.4凌晨四点半爸爸永远离开了。
整个治疗过程，有两处不解，一是八个疗程没有换方案，也跟主治沟通过对方说其他部位都消除了，说明药物是有效的；二是没有放疗到完全缓解再移植（了解过肾上腺部位suv较高是否不适合放疗），是否是移植无效的主要因素；求老师解答，我们治疗过程哪个环节走了弯路。@橙色雨丝  

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橙色雨丝

节哀！回顾病情，可以总结如下几点：
1）一开始就存在多个不良预后因素，包括：四期，非生发中心双表达，Ki67达到90%，多处结外病灶，包括鼻窦，肝脏，肾上腺等部位，可以说是一位极高危的患者；
2）R-CHOP+西达本胺目前有一定证据支持，可用于双重表达淋巴瘤，但是，这个方案不足以解决中枢神经系统预防的问题，而这明显是一位CNS-IPI高评分患者，中枢神经系统侵犯/复发的风险非常大；
3）中枢神经系统预防，目前没有标准的做法，已知鞘注作用不大，但是每次鞘注都会抽一点脑脊液出来做检查（否则无法注射药物），从这个角度说，至少可以提早发现脑脊液里面是否有问题；HD-MTX应该是主要预防手段，但是受年龄，肾功能影响很大，虽然可以与R-CHOP一起做，但是难度较大，所以很多时候放在常规化疗结束后再做，但是，对于极高风险的患者，怕的就是常规化疗期间就发生中枢神经系统侵犯；
4）还有一种办法就是R-CHOP+BTK抑制剂，虽然还没有充分的证据支持，但是至少已知BTK抑制剂对原发和继发中枢神经系统大B有一定作用，或许能够延缓继发CNS淋巴瘤的情况发生；继发CNS淋巴瘤，预后非常差，文献报道中位生存期只有几个月，所以，预防是关键；
5）在未完全缓解的情况下也可以做移植，但是复发风险非常高，即使移植后达到了CR也是一样，影像学的CR不代表体内没有肿瘤细胞了。在不幸出现复发，包括CNS复发后，除了化疗之外，还有CAR-T这条路，但是试验性的CAR-T限制条件较多，而商业CAR-T的费用太高，所以总的来说可及性较差，这也是很无奈。
总之，如果一开始选择R-CHOP+BTK抑制剂，可能情况会好一点；及早发现CNS侵犯并上HD-MTX，可能情况也会好一点；在移植后序贯做一个CAR-T，或者移植与CAR-T一起做，可能对临床结局能产生有利的影响。但是，也有可能所有的手段都用了，临床结局还是一样，甚至更差，因为更激进的治疗伴随的是更高的治疗毒性。

积善之家

滚蛋肿瘤！ 发表于 2024-01-12 08:42
杭州

血液科为什么不在浙一去治

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迪珈

我也不是很懂，但是移植不是要cr才能移植吗？

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越来﹏越好

你是浙江哪里的

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cxx1

看完后感觉整个治疗过程不是很严谨。

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滚蛋肿瘤！

越来﹏越好 发表于 2024-01-11 19:29
你是浙江哪里的

杭州

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滚蛋肿瘤！

橙色雨丝 发表于 2024-01-12 11:07
节哀！回顾病情，可以总结如下几点：
1）一开始就存在多个不良预后因素，包括：四期，非生发中心双表达，Ki67达到90%，多处结外病灶，包括鼻窦，肝脏，肾上腺等部位，可以说是一位极高危的患者；
2）R-CHOP+西达本胺目前有一定证据支持，可用于双重表达淋巴瘤，但是，这个方案不足以解决中枢神经系统预防的问题，而这明显是一位CNS-IPI高评分患者，中枢神经系统侵犯/复发的风险非常大；
3）中枢神经系统预防，目前没有标准的做法，已知鞘注作用不大，但是每次鞘注都会抽一点脑脊液出来做检查（否则无法注射药物），从这个角度说，至少可以提早发现脑脊液里面是否有问题；HD-MTX应该是主要预防手段，但是受年龄，肾功能影响很大，虽然可以与R-CHOP一起做，但是难度较大，所以很多时候放在常规化疗结束后再做，但是，对于极高风险的患者，怕的就是常规化疗期间就发生中枢神经系统侵犯；
4）还有一种办法就是R-CHOP+BTK抑制剂，虽然还没有充分的证据支持，但是至少已知BTK抑制剂对原发和继发中枢神经系统大B有一定作用，或许能够延缓继发CNS淋巴瘤的情况发生；继发CNS淋巴瘤，预后非常差，文献报道中位生存期只有几个月，所以，预防是关键；
5）在未完全缓解的情况下也可以做移植，但是复发风险非常高，即使移植后达到了CR也是一样，影像学的CR不代表体内没有肿瘤细胞了。在不幸出现复发，包括CNS复发后，除了化疗之外，还有CAR-T这条路，但是试验性的CAR-T限制条件较多，而商业CAR-T的费用太高，所以总的来说可及性较差，这也是很无奈。
总之，如果一开始选择R-CHOP+BTK抑制剂，可能情况会好一点；及早发现CNS请并上HD-MTX，可能情况也会好一点；在移植后序贯做一个CAR-T，或者移植与CAR-T一起做，可能对临床结局能产生有利的影响。但是，也有可能所有的手段都用了，临床结局还是一样，甚至更差，因为更激进的治疗伴随的是更高的治疗毒性。

感谢雨丝老师细致解答。

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