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您的身份家属
病理报告脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院北京协和 北大人民 北医三院
目前状态治疗中
最后登录2025-5-6
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仍然是12月23日,时间来到中午,我家先生这时候也赶到了人医急诊。接下来的几小时里,家里的人会陆续赶到,所以这里不得不给大家坦白一下,姐姐,是我先生的姐姐,是我的大姑姐,而我是第一届独生子女,没有兄弟姐妹。从23年5月我开始陪着她看病,我在医院被问起我和她的关系,我只说是我的姐姐,这样会省去很多麻烦,因为有的时候,医生只想找直系亲属沟通,或者签字;当然,这样说也可以避免尴尬。
我先生的长项不在医院,而且看病这件事,尤其是看这么繁杂的病,需要最好有一个人,能从头到尾步步紧跟病情,这个人需要清楚病史,病史包括很多细节,不仅有病情的发生发展情况,还需要知道用药等治疗情况;用药的情况不仅包括用过什么药,还需要知道药量和用药的时间、效果等;需要知道做过哪些检查,检查的结果(自己得能描述出来,因为医生可能没有时间去翻查)等;这些情况又往往是动态的,需要随时更新。为了能尽量多的理解这些情况,也为了能听得懂医生的话,随时遇到一个不懂的词,不懂的报告,都需要至少上网检索一下。病例资料也会随着病程的延长而越来越厚,排列整理病例也是必须要做的,这样才能在医生需要的时候,迅速拿出来,呈现给医生。如果陪诊的人经常(有时)更换,会出现各种交接和“知识”断篇的问题,不利于诊疗。从21号去杨申淼医生那里问诊开始,包括在急诊的日子,我身上一直背着姐姐厚厚的病例,不敢离身。
我公婆年龄大了,姐夫情绪总处于随时可能崩溃的状态,我先生工作时常走不开,所以陪诊这事儿,舍我其谁?
我先生赶到急诊后,看见我不断地在复苏室和诊室之间穿梭,于是问我,“我可以做什么?”“现在情况不好,你要有心理准备”,我说,“你去找温水让姐姐喝。然后守着她。”
时间来到下午1点左右,终于复苏室的护士抽空给姐姐输上了液体,姐姐也喝上了几口水。验血的结果这时候也陆续出来,血红蛋白33!急诊的医生也紧张了。时间将近1点30分,输血科上班了,我又跑到门诊楼输血科去要血。
我看到有几个家属在填写互助献血的表格,我赶紧问,“我也想互助献血,怎么操作?”输血科的小窗口里,一个年轻男子的声音,看不到他的脸,“你们需要洗涤红,不能互助献血,血库里没有,血站也没有!”我说,“现在血红蛋白只有33了,病人还在持续的溶血,快挺不住了… …” 他说,“那怎么办呢?你互助献血,也没有用啊。”我其实也没有抱很大希望,这次来输血科,主要是让他们知道病情紧急,给他们一些压力,(有些时候,你不要求,别人就以为你不紧急。很抱歉,分享这样的经验)
我又跑回急诊门诊,继续给急诊医生压力(真得很抱歉)。急诊医生亲自又给输血科打电话,给复苏室打电话… … 我又跑到复苏室… … 然后我确认,三方面的医生都已经知道情况紧急了,这时候,我坐下来,开始思索:
第一,要不要换到三院急诊?因为输血科的人,提到让我去三院试试,也许三院有血;我觉得,现在情况危机,慎重换医院;第二,如果接下来还是没有血,我们还可以做什么?对,控制溶血,门诊医生说,上激素。我应该去和医生讨论一下上激素的问题。
时间来到,下午3点多,我又进了急诊医生诊室,我说,“有没有可能上激素,先控制一下溶血?”医生说,“那也要先检查有没有感染,如果有感染,激素会加重感染,后果很严重。”“那就测吧”我说,“但是抽血检验需要好几天出结果,来不及啊?”医生又给输血科打电话,“这个病人真的很危机,能不能给配点儿血?”“现在血库里就十几袋血了,我们可以配,但是很可能配不上啊”,我听见电话另一头的回应,“可以试试,现在只能试试了”我急忙说。于是,医生给开了抽血的单子,做各种真菌检验,同时也包括再一次申请血的单子。
下午4点左右,姐姐上大一的儿子也赶到了医院,我对我先生和外甥说,“你们俩在这里守着,等我回来你们再开始让护士抽血,先不要抽,可能需要抽血样,等我回来,再一起抽。”于是,我也不知道这一大一小两个男人听懂了么,就拿着输血申请单出急诊后门,向门诊楼跑去。
输血科的大厅里,这时候,已经是空空如也,小窗口关着,我敲了敲,里面的人打开了,这次是一个中年女子,我在窗口前蹲下来,这样可以让她看到我的脸,我也可以看到她的脸,这样就有了一定的眼神接触,人与人的沟通,是需要眼神交换的参与的,这很重要,否则,就只是冰冷的声音。“我们只能给你试试,现在血库里的血也不多了,不一定能配上”她没有特别看我,“您帮我们试试,就很感谢了,麻烦您了!”我非常诚恳地说。“那你去抽血样吧,然后再送过来”她对我说,我再次表示了感谢,就飞奔下楼(反正是我当时可以承受的最快速度了)。
回到姐姐身边,两个男人都问我,真得又要抽血吗?我先生说,“刚才抽了一半,我让护士先停了,要抽几大瓶子… …”我又把护士叫过来,(这次护士也知道病情危机,不说让我把病人推过去了)我给她单子,说,“抽血样配血,请您抽完给了我,我自己送过去。真菌培养的血既然已经开始抽了,那就抽完吧。”(这时候,与其是说我的判断,不如说只是放手搏一搏)我取了血样,同样是加在羽绒服里,腋窝下,就又向输血科跑去,我一方面,不敢耽误送血样(还担心血样受冷凝结),另一方面,我不敢继续看姐姐抽血,真的,是那种大瓶子,还好几个。
送完血样,我又来到复苏室,这一次,复苏室了明显安静并宽敞了许多(刚刚有人没有抢救成功,人走了,所以腾出了位置),之前那个正在抢救的医生走过来对我说,“感谢您,这么有耐心地等我们这么长时间,您看,现在这个位置就是给你们留的,把她推进来吧!”“太感谢了!”我激动地说。姐姐终于可以从急诊大厅,进入复苏室!
从120的床上,把她挪到复苏室的床上,氧气管不得不被摘下了几十秒,姐姐忽然身子痛苦地扭动起来,眼泪夺眶而出,她说,“我要死啦!”护士立刻重新给她装好氧气管,我在旁边摸着她的头,指导着姐姐,鼻吸嘴呼,她很配合,又过了十几秒,终于平复了下来。
进了复苏室,上了监护机,接下来就有医生和护士负责了,我走出复苏室,给刚才租床给我的求护车上的人打电话,说,可以来取床了。
120的车不久后赶到,取床的人告诉我,我们一共用了9个小时。
9个小时!

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