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姐姐的抢救日记(一)

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发表于 2024-1-7 21:32:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
姐姐的抢救日记(一)
2023年就剩下最后的几天了,没想到又经历了一次惊心动魄的抢救。
12月21日,我上午陪我家先生在北大人民医院风湿免疫科问诊。人民医院的风免科门诊在门诊楼的二楼一分诊台这边,面对一分诊台,右手边是风免科,二左手边就是血液科。血液科的第一间诊室就是闻名遐迩的淋巴瘤专家杨申淼医生的诊室。
21日是个周四,下午是杨医生出诊的时间,因为杨医生给姐姐开的基因检查等项目都已经出来结果,所以今天姐姐早上6点抢到了杨医生的号(关于怎么抢杨医生的号,后文会有介绍),计划今天可以请杨医生看看检查结果,问问进一步的治疗方案。
姐姐是23年5月确诊的脾边缘区淋巴瘤,4疗之后病情反复,于是在医生的建议下,10月27日做了切脾手术。然后就一直住在我家附近的校医院里疗养观察身体情况。始料未及的是,切脾后一个半月,又开始有溶血现象,所以才想到去找人医的杨医生,听听她的建议。
那天上午,姐姐还和我讨论要不要和我一起去看杨医生,中午的时候,她告诉我,她开始发烧了,38.5度。我心里一惊,对于一个肿瘤患者,最担心的就是感染,然而感染就这样不期而至。于是,我没有回家,直接去了姐姐的病房,一是想着需要安慰她的情绪,二是要亲自看看她的情况,商量一下下午的问诊内容。
在病房待了有一个多小时,匆匆吃了姐姐中午没有吃的病号饭,就打车又返回了人医。坐在候诊大厅里,抱着半尺厚的病例,闭上眼睛,想着一会怎么和医生沟通情况。一天之内,跑了人医风免和血液两个科室,也是没谁了。
终于轮到姐姐的号,我赶紧进入诊室,杨医生看了骨髓的检验结果,说骨髓中已经没有肿瘤细胞,可以从一月份吃奥布替尼维持,可当务之急是要积极控制感染。(奥布替尼在2024年1月可以进入医保了,姗姗来迟的喜讯。)杨医生说(敲黑板啦!):“虽然病人现在核酸检测甲流乙流新冠都是阴性,但是她的病人都是只要发烧,第一时间就给用上抗生素,经济允许的情况下,可以用5天的丙球进行抗感染”,于是急急忙忙选了最贵的一种奥司他韦,想着回校医院再开丙球,然后就急急忙忙返回姐姐的病房了。
当天傍晚回到病房,我和姐姐心情都还是比较放松的,我赶紧拿出来从人医取的最贵的奥司他韦让姐姐吃上,跑去问病房的朱大夫,是不是可以尽快用上丙球。但是得到的答复是,丙球,校医院没有,而且抗生素的使用也需要等明日的验血结果,看是否有感染才可以。我有些失望,想起来杨医生说,“要第一时间用上抗生素”,不免又开始担心起来。我于是又打车跑到北医三院急诊,直接进了一个内科诊室,简要的介绍了一下病人的情况,问“是否可以开丙球出来,拿回校医院输液”,医生算是对我很客气了,他说,“如果我有一个校医院的证明,说明一下可以回校医院输丙球,就可以开给我。”我又回到了校医院,姐姐对我说,“你别来回跑了,明天再说吧。”

22日一早,我和姐姐沟通,问她是否还发烧,是否用上了抗生素,血红蛋白多少。很遗憾,她已经最高有38度9,验血结果还没有出来,而且一连几天,一直申请不到血,这是让我们最担心的,因为姐姐的症状主要是溶血,每次危机,都需要输血,而且是输红细胞,又叫洗涤红。一直到中午,验血结果都没有出来,护士急忙跑进来,告诉我们,姐姐抽的血,都迅速凝结了,根本验不出来。所以现在要重新抽血检验,方法是,把姐姐推到检验科,现场抽现场验。经过一番折腾(这与后边几天的折腾比起来,根本就不是折腾),终于得到了结果,血红蛋白52。而且输血无望。于是,我俩立即决定,打120,去人医急诊。(其实去哪个医院的急诊,我当时在脑子里搜索了两分钟,协和太远,北医三院急诊我之前去过,人很多,人医血液科好像排名在最前面,也和杨医生刚刚沟通过,所以选择去人医)我们当时还没有意识到,12月的北京正陷入血荒……

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发表于 2024-1-8 14:59:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
不容易。这也就是为啥当时我移植时我妈妈宁可花几万也要让我平采因为万一化疗后采虽然我没有感染过但是我妈怕万一用了我没用过的化疗药我的血象低了感染怎么办。这是为啥其实可以等等公立医院到能用我移植时的那种药时才移植而选择了民营医院。因为我妈考虑过万一没有血怎么办。民营医院在血这件事上更容易操作。我爸妈当时为我做的也就是不考虑钱一切为我考虑。真的病人家属真的很不容易。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2024-1-8 11:21:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
一路走来 病人和家属都是一场博弈 抱抱
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