Nkt鼻型淋巴瘤，第一次发帖求经验分享

小狗爱贝斯

家人们第一次发帖，求经验分享
Petct结果出来后给广州肿瘤医院的李志铭教授看了认为我是II期需要进行化疗➕放疗。（当时教授赶时间没有询问我的就医经历）
但家人认为我的身体素质承受不住，本来在湘雅二就医特意来的广州，后来到广州中医药金沙洲医院找了聂大红教授，他听了我的病情后更偏向于我是I期，因为我下巴的淋巴结是我牙龈肿痛发炎的时候起来，在湘雅活检的时候都还没有，现在在金沙洲医院打消炎针，看淋巴结是否能消，如果不行再做个穿刺确认。确认I期的话就进行放疗治疗，不行的话只能上化疗了。
但我妈妈心里没底怕耽误病情，各位病友有什么经验吗？
下面是我的petct报告

来自苹果APP客户端

一片小树林

nk/t 一期、二期都是早期，医生形成的基本共识早期放化疗结合治疗。放疗的副作用大于化疗且有的副作用不可逆。别听那些化疗会把人化死的说法，我化疗了 67 次也没有化死。

来自苹果APP客户端

小孙多喝热水

不要拖！！淋巴瘤转移的很快，我二期治疗放化疗后都复发变三期了，三期就开始转移了。化疗了八次总共，不要害怕化疗，只放疗更难治愈

来自安卓APP客户端

2019NKT

小狗爱贝斯 发表于 2024-01-08 12:18

从petct报告单看，有几处的suvmax还是比较高的，尽快上化疗吧，治病要紧，副作用不可避免，结疗后会慢慢消失。如果身体比较弱，可以考虑减少用药量（我年龄大了，用药量是正常量的60％）。从我的经验看，鼻腔三角区的放疗副作用要比化疗厉害，有的很难恢复，慎用。

来自安卓APP客户端

一片小树林

小狗爱贝斯 发表于 2024-01-08 12:16
6到7次是吧

是六十七次。

来自苹果APP客户端

一片小树林

小狗爱贝斯 发表于 2024-01-08 12:10
家里人就是非常排斥化疗都不知道怎么说，一开始在湘雅二petct没出来就直接上化疗就把家人吓到了直接来广州了

都是被那一帮“中药”和“民间偏方民医”治疗癌症吓怕了

来自苹果APP客户端

橙色雨丝

所以，单纯放疗要冒很大的照射野外复发的风险，而放化疗联合不仅可以降低这种风险，而且可以降低放疗的剂量，毕竟这种类型的治愈性放疗基本上50Gy起步，毒性也是相当大的，不比化疗毒性小多少。

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

说到分期，两位教授都没错，但是一位用的是中山团队自创的新的分期系统（CA分期），并不一定考虑了颈部淋巴结累及，另一位用的是Ann Abor分期系统。众所周知，结外NK/T细胞淋巴瘤在Ann Abor分期系统下至少2/3的患者都是早期，但是其中很多患者预后并不好，说明这种分期系统不能准确反应疾病的侵袭范围和风险分层。

来自安卓APP客户端

2019NKT

你的petct报告里，鼻腔的suvmax值是多少？如果是1期，说明除了原发病灶，没有任何转移的迹象，尽快化疗。

来自安卓APP客户端

慢时光

你可能比较担心身体承受不住化疗，一般人都没有问题的。

来自苹果APP客户端

曾经曾经

加油

来自安卓APP客户端

忆念

不管一期二期化疗放疗都要做，化疗反应也没想像的那么大，清淡饮食，多吃高蛋白的食物，尽量低脂肪，护好胃一般没什么大反应

来自安卓APP客户端

大猫头

化疗没有想象中的那么恐怖，反而nkt的放疗更加难受

来自苹果APP客户端

紫色

我化疗就瘦了几斤，放疗后因为副作用瘦了将近20多斤。

来自安卓APP客户端

忆念

大猫头 发表于 2024-01-07 17:23
化疗没有想象中的那么恐怖，反而nkt的放疗更加难受

NKT只放疗鼻部做好预防的话也不会很难受，我老公放疗还长胖了两斤

来自安卓APP客户端

一般一切都好

宁可信其有，不可信其无。不管是不是淋巴结有问题，都建议化疗后放疗鼻腔和颈部

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

一片小树林 发表于 2024-01-07 14:05
nk/t 一期、二期都是早期，医生形成的基本共识早期放化疗结合治疗。放疗的副作用大于化疗且有的副作用不可逆。别听那些化疗会把人化死的说法，我化疗了 67 次也没有化死。

家里人就是非常排斥化疗都不知道怎么说，一开始在湘雅二petct没出来就直接上化疗就把家人吓到了直接来广州了

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

橙色雨丝 发表于 2024-01-07 13:18
说到分期，两位教授都没错，但是一位用的是中山团队自创的新的分期系统（CA分期），并不一定考虑了颈部淋巴结累及，另一位用的是Ann Abor分期系统。众所周知，结外NK/T细胞淋巴瘤在Ann Abor分期系统下至少2/3的患者都是早期，但是其中很多患者预后并不好，说明这种分期系统不能准确反应疾病的侵袭范围和风险分层。

我有点对应不上您说的哪位教授提出的是哪个方案呀我只能get到建议放化疗结合

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

一片小树林 发表于 2024-01-07 14:05
nk/t 一期、二期都是早期，医生形成的基本共识早期放化疗结合治疗。放疗的副作用大于化疗且有的副作用不可逆。别听那些化疗会把人化死的说法，我化疗了 67 次也没有化死。

6到7次是吧

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

2019NKT 发表于 2024-01-07 11:02
你的petct报告里，鼻腔的suvmax值是多少？如果是1期，说明除了原发病灶，没有任何转移的迹象，尽快化疗。

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

慢时光 发表于 2024-01-07 11:07
你可能比较担心身体承受不住化疗，一般人都没有问题的。

是的，我家人都不同意

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

曾经曾经 发表于 2024-01-07 14:36
加油

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

紫色 发表于 2024-01-07 18:03
我化疗就瘦了几斤，放疗后因为副作用瘦了将近20多斤。

辛苦了

来自苹果APP客户端

小狗爱贝斯

大猫头 发表于 2024-01-07 17:23
化疗没有想象中的那么恐怖，反而nkt的放疗更加难受

怎么个难受法呢

来自苹果APP客户端