原发纵隔大b细胞淋巴瘤，耐药难治

秋天又醉倒在

各位大神，我确诊非霍奇金淋巴瘤后做了没有治疗前做了一次pet ct （如图1）后面做了六个疗程化疗，前面两次化疗效果不错，肿瘤变小了，suv 2.1（如图2）第三四次开始有了不好的效果，虽然肿瘤变小了，但是suv 变高了6.0（如图3）后来第五六次效果彻底不好了，肿瘤变大了点，suv 也爆发了13.2（如图4）后面两次化疗换了方案（如图6.7药物清单）医生叫我去做开胸手术取出剩下的那个肿瘤，看看是不是肿瘤还是炎症残留，最后开胸结果取出来还是肿瘤（如图5）说的是那一小块肿瘤是耐药难治的，现在医生给我的方案就是化疗2到4次加上免疫治疗做PD1，今天早上我问了医生，意思是这个能治好的比较少。想问下各位有没有相似病情的，分享下经验，推荐下医院和医生，本人才25岁，希望大家能帮帮我

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秋天又醉倒在

ATina 发表于 2023-12-29 21:10
是不是考虑做一下放疗？

医生没有安排，我目前有转院的打算了

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秋天又醉倒在

@橙色雨丝

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秋天又醉倒在

@袁阿姨

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秋天又醉倒在

@刘问宾

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醒来一场梦

我们也是纵隔大B。你在二疗后复查明显好转，4疗后是有症状进展查的PET，还是大夫常规安排的复查PET。我们大夫是治疗前让查了PET，3疗后复查了次PET，然后就是结疗3个月后复查PET。目前也在担心纠结中。

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ATina

是不是考虑做一下放疗？

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秋天又醉倒在

醒来一场梦 发表于 2023-12-29 18:23
我们也是纵隔大B。你在二疗后复查明显好转，4疗后是有症状进展查的PET，还是大夫常规安排的复查PET。我们大夫是治疗前让查了PET，3疗后复查了次PET，然后就是结疗3个月后复查PET。目前也在担心纠结中。

常规每两次做一次pet ct

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向前看别回头

若是纵隔大B，免疫组化里的cd23呢？

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刘问宾

秋天又醉倒在 发表于 2023-12-29 17:43
@刘问宾

推荐301杨清明主任，对复发难治的原发纵膈淋巴瘤有独到见解。祝好！

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橙色雨丝

放疗，或者移植，PD-1单抗维持治疗很难治愈。

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康乃馨699

推荐天津血研所刘薇教授

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王淼

橙色雨丝 发表于 2023-12-30 09:39
放疗，或者移植，PD-1单抗维持治疗很难治愈。

请问纵隔活性值13可以放疗吗？有的医生说可以打散。有的说没有打散这一说。

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橙色雨丝

王淼 发表于 2023-12-31 23:32
请问纵隔活性值13可以放疗吗？有的医生说可以打散。有的说没有打散这一说。

放疗在霍奇金以及原发纵膈大B中都有比较重要的地位，没有什么打散不打散的。

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博特

王淼 发表于 2023-12-31 23:32
请问纵隔活性值13可以放疗吗？有的医生说可以打散。有的说没有打散这一说。

我见过病友高活性放疗打散的，放疗后很多地方有活性。建议先咨询清楚再放疗，推荐杨清明主任。

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王淼

橙色雨丝 发表于 2024-01-01 08:51
放疗在霍奇金以及原发纵膈大B中都有比较重要的地位，没有什么打散不打散的。

很多患者suv值13左右的放疗后，确实别的部位有了，这是怎么回事呢？刘微医生说没有打散这一说，杨清明就顺可以打散

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橙色雨丝

王淼 发表于 2024-1-3 22:55
很多患者suv值13左右的放疗后，确实别的部位有了，这是怎么回事呢？刘微医生说没有打散这一说，杨清明就 ...

淋巴瘤是系统性疾病，特别是非霍奇金淋巴瘤，任何部位都可以累及，与放疗不放疗没有任何关系。

秋天又醉倒在

向前看别回头 发表于 2023-12-29 22:13
若是纵隔大B，免疫组化里的cd23呢？

这里的医生，我要求了也不给我做，还让我不要指导治疗，说做这个没什么用

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