确诊罕见组织细胞肉瘤，急寻治疗经验

求医中（北京） · 发表于 2023-12-29 06:05:43

2023年10月1日发现左大腿内侧有小块凸起，不痛不痒，三周无变大。

做了穿刺后，开始疼痛严重肿疼变大，一个月从2×1.9×1.2长大到3.2×2.4

后在高子芬博仁做了病理，协和切除大病理：均为组织细胞肉瘤。做了全身pet无转移。做了基因检测没有突变，没有靶向药。

网络查询和多位血液科医生反馈：罕见，恶性，难治，生存期不到一年，十分恐慌绝望。

有没有了解这个病的，或者有医生、治疗经验推荐的，跪求分享，谢谢了！

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