占位性中枢神经系统弥漫性大B

我妈也是这个病，也是原发，这个病本来就不好治，很多血液病都不好治，而且病灶在脑子里，有血脑屏障的存在，更难治，也没有医生说好治的。主要就是大剂量甲氨蝶呤再加上一些其他药，化疗肯定有一些副作用，只不过每个人具体表现不一样，现在医生也会给输一些止吐药，保肝药，护胃药之类的，医生也会检测患者的状况，如果肝肾功能可以的话，化疗基本是可以进行的，而且这个病对化疗比较敏感，也就是说化疗两三回可以看到明显的改善。

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心想事成999 · 发表于 2023-12-24 21:29:47

企鹅大使发表于 2023-12-24 21:25
我妈也是这个病，也是原发，这个病本来就不好治，很多血液病都不好治，而且病灶在脑子里，有血脑屏障的存在，更难治，也没有医生说好治的。主要就是大剂量甲氨蝶呤再加上一些其他药，化疗肯定有一些副作用，只不过每个人具体表现不一样，现在医生也会给输一些止吐药，保肝药，护胃药之类的，医生也会检测患者的状况，如果肝肾功能可以的话，化疗基本是可以进行的，而且这个病对化疗比较敏感，也就是说化疗两三回可以看到明显的改善。

非常感谢您的回复，我们第一针周二打完了，整体身体情况还好，目前有些信心了

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企鹅大使 · 发表于 2023-12-24 21:35:32

心想事成999 发表于 2023-12-24 21:29
非常感谢您的回复，我们第一针周二打完了，整体身体情况还好，目前有些信心了

不客气，加油

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浅水 · 发表于 2023-12-25 05:00:59

加油，我也中枢，康复快三年了哦

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泽诺 · 发表于 2023-12-25 10:51:25

可以看看我发的帖，也可以加之家的微信中枢群，多了解下原发中枢淋巴瘤这个病，其实生存期长度并不算短，之家app里更是有很多活生生的中枢CR例子。治病时病人和家属的三要素：心态好、爱学习、合理省钱。要理解治疗淋巴瘤是长期作战。（看了下你们的治疗经过，先开颅，然后空等了一个月没做化疗，就又发出来了。这不是治疗中枢的常见过程。你们在哪治的？

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心想事成999 · 发表于 2023-12-25 21:04:15

泽诺发表于 2023-12-25 10:51
可以看看我发的帖，也可以加之家的微信中枢群，多了解下原发中枢淋巴瘤这个病，其实生存期长度并不算短，之家app里更是有很多活生生的中枢CR例子。治病时病人和家属的三要素：心态好、爱学习、合理省钱。要理解治疗淋巴瘤是长期作战。（看了下你们的治疗经过，先开颅，然后空等了一个月没做化疗，就又发出来了。这不是治疗中枢的常见过程。你们在哪治的？

在武汉中心医院

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心想事成999 · 发表于 2023-12-25 21:09:46

泽诺发表于 2023-12-25 10:51
可以看看我发的帖，也可以加之家的微信中枢群，多了解下原发中枢淋巴瘤这个病，其实生存期长度并不算短，之家app里更是有很多活生生的中枢CR例子。治病时病人和家属的三要素：心态好、爱学习、合理省钱。要理解治疗淋巴瘤是长期作战。（看了下你们的治疗经过，先开颅，然后空等了一个月没做化疗，就又发出来了。这不是治疗中枢的常见过程。你们在哪治的？

当时不确定，医生说要开颅才能确定是什么性质，开颅确定后要我们一个月后开始化疗

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AAAA0574 · 发表于 2023-12-26 15:31:40

心想事成999 发表于 2023-12-24 14:55
开颅一个月又复发了，打了第一针，人还好

我们是劲椎7占位也动了手术，下半身瘫痪。现在是做了第一次化疗，用了r_Chop加mtx过几天马上第二化疗了

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远航 · 发表于 2024-8-8 20:26:14

我姐57丘脑占位，弥漫性大B淋巴瘤，做了一次化疗瘤体小了70%，人立即有精神了，还可以下地干活了，化疗前走路都费劲。采用的R-MAD+BTK方案，化疗后血常规各项指标都正常。

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