④ NK/T淋巴瘤基本确诊，下周开始放化疗

第六等星

这个帖子细节，本人会持续用序号标注方式记录自己从得知淋巴瘤可能性的震惊和打击，从无助到迷茫，到偷偷哭泣，到自己去了解更多的知识，到整个检查流程的波折，直到确诊并治疗遇到的细节和问题，并希望可以给未来的NK/T鼻型淋巴瘤病友提供任何他们需要的信息。同时和论坛的各位进行交流。

之前的帖子我是前天发的。没看过的朋友可以看我的系列③，PET CT显示淋巴瘤集中在鼻部，鼻咽部，咽部，自己浸润颈部淋巴，万幸的是没有远端转移，虽然分型高过分期，但是也是好事一桩。

昨晚开始吃了医生建议的药物，由于是激素类，所以只能吃一周左右。

今天我去了复旦肿瘤第二次和陶荣主任团队进行交流。对目前所有检查，判断是我处于II期的偏严重的情况，就是快达到中期的阶段，总体治愈率预计在八成。但是不能保证，因为还要看后期化疗的药敏，自身情况等。

目前的方案是，四个疗程的化疗，每个疗程两三天，这个是不是太短了我看一般都是化疗很多天啊。

放疗四周，每周五天，休两天，建议我上海重离子，我会和我的保险公司联系能否垫付，不想太多的副作用，价格在20-30万。

下周中住院，希望能一切顺利。我也会持续更新我的进展。

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安康99

祝你治疗顺利。

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第六等星

Queen女王® 发表于 2023-12-22 21:13
楼主，建议你和一片小树林大哥交流学习，他和你是同类型，你先看看他的帖子

嗯，我也和小树林前辈在帖子下交流，也正在努力学习

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Queen女王®

楼主，建议你和一片小树林大哥交流学习，他和你是同类型，你先看看他的帖子

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宝贝丫头

加油

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期待顺利结疗

第六等星 发表于 2023-12-21 22:12
好嘞，期待

不知道你加群没有，我从主页加了一个nkt 病友群，那里面有个小姑娘放疗后还不到三个月，后遗症都恢复好了，有的结疗了几年还是很严重，真的是个体差异都很大的，咱们就是多做防护，尽人事听天命了！相信好人都会有好报，风雨过后都是彩虹

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期待顺利结疗

第六等星 发表于 2023-12-21 21:38
普通的，如果做25次，副作用大吗？比如口腔纤维化，溃疡，啥的

副作用多少都有吧，我妈马上要开始了，等完事我发帖

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尽快痊愈

第六等星 发表于 2023-12-21 21:40
你是说在苏州医院那次吗？我的nkt淋巴瘤好像就是很难病理，很多人我看了做了几次才查到，在复旦肿瘤也没查出来

①中说10月份按照鼻息肉做的手术，既然是手术，肯定会做病理的呀。

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期待顺利结疗

第六等星 发表于 2023-12-21 20:43
他说总体还是二期属于早期但是二期偏严重一点。那个放疗，他说这边没有tomo，一般放疗副作用大，问我考虑不考虑上海重离子方案，但是一个疗程要二三十万，一个疗程就够了

不需要用tomo，普通的就行，国内按技术来说比Vmat比tomo的更好，而且更便宜

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一片小树林

用的是吉西他滨、依托泊苷、培门冬酶和地塞米松方案化疗吧，nk/t 的分期应该只分为早期和晚期没“偏中期”的概念。到放疗科问清楚的放疗价格吗？需要 20 至 30 万太夸张了，放疗不是四周吧，应该是五周，一次放疗剂量是 2GR，25 次 50GR 才达到 NCCN 指南推荐的 50-56GR 的下限， 25 次放疗，一次差不多一万元，一次放疗在机器上的时间就是 5 分种呀，一分钟 2000 元呀！

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忆念

加油，祝早日康复

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第六等星

忆念 发表于 2023-12-21 18:19
加油，祝早日康复

多谢，也祝你老公一切顺利，永远CR

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期待顺利结疗

预祝一切顺利，加油加油

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第六等星

期待顺利结疗 发表于 2023-12-21 18:34
预祝一切顺利，加油加油

谢谢，也祝你妈妈永远CR

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同是天涯沦落人

祝顺利直至CR永远。

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雨后的彩虹

预祝一切顺利！加油！

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第六等星

雨后的彩虹 发表于 2023-12-21 19:42
预祝一切顺利！加油！

也祝小姐姐一切顺利永远CR

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第六等星

一片小树林 发表于 2023-12-21 20:38
用的是吉西他滨、依托泊苷、培门冬酶和地塞米松方案化疗吧，nk/t 的分期应该只分为早期和晚期没“偏中期”的概念。到放疗科问清楚的放疗价格吗？需要 20 至 30 万太夸张了，放疗不是四周吧，应该是五周，一次放疗剂量是 2GR，25 次 50GR 才达到 NCCN 指南推荐的 50-56GR 的下限， 25 次放疗，一次差不多一万元，一次放疗在机器上的时间就是 5 分种呀，一分钟 2000 元呀！

他说总体还是二期属于早期但是二期偏严重一点。那个放疗，他说这边没有tomo，一般放疗副作用大，问我考虑不考虑上海重离子方案，但是一个疗程要二三十万，一个疗程就够了

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一片小树林

第六等星 发表于 2023-12-21 20:43
他说总体还是二期属于早期但是二期偏严重一点。那个放疗，他说这边没有tomo，一般放疗副作用大，问我考虑不考虑上海重离子方案，但是一个疗程要二三十万，一个疗程就够了

哦，这重离子放疗还真贵，刚才在“知乎”上查到了一个患者的记录。但是，他记的放疗副作用不小。

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甜甜爱吃糖

放疗我觉得还好啊  在上肿  放25次  就脸黑了 后期有点渗液掉皮  别的也没有啥 口腔溃疡几乎没有  

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一片小树林

甜甜爱吃糖 发表于 2023-12-21 21:10
放疗我觉得还好啊  在上肿  放25次  就脸黑了 后期有点渗液掉皮  别的也没有啥 口腔溃疡几乎没有  

他说的是“重离子”放疗机器，与我们大部分患者用的不一样。

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期待顺利结疗

第六等星 发表于 2023-12-21 18:36
谢谢，也祝你妈妈永远CR

你也会的，上疗之后就会见效显著，化疗过程中注意防护，尽量别拖疗，等你报喜哈

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尽快痊愈

认真拜读了1至4，有个疑问，就是做了鼻窦手术，怎么没有病理？

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第六等星

一片小树林 发表于 2023-12-21 20:55
哦，这重离子放疗还真贵，刚才在“知乎”上查到了一个患者的记录。但是，他记的放疗副作用不小。

这么坑吗？我以为基本没副作用的，这个是特例还是啥感觉副作用也不小

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第六等星

期待顺利结疗 发表于 2023-12-21 21:29
你也会的，上疗之后就会见效显著，化疗过程中注意防护，尽量别拖疗，等你报喜哈

嗯嗯，我这边确证花了一个月，但是还好没有拖更严重，希望能一切顺利

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第六等星

期待顺利结疗 发表于 2023-12-21 21:33
不需要用tomo，普通的就行，国内按技术来说比Vmat比tomo的更好，而且更便宜

普通的，如果做25次，副作用大吗？比如口腔纤维化，溃疡，啥的

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第六等星

尽快痊愈 发表于 2023-12-21 21:35
认真拜读了1至4，有个疑问，就是做了鼻窦手术，怎么没有病理？

你是说在苏州医院那次吗？我的nkt淋巴瘤好像就是很难病理，很多人我看了做了几次才查到，在复旦肿瘤也没查出来

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