ebv阳性疾病

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哎 没有翻盘希望 想问问这个证明是eb慢活了吗？只有化疗后异体移植唯一出路么？

还没做ebv亚群和细胞内定量 外周血阴但是没有参考价值 petct还没做

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周余1234568

你全血阴性，慢活的几率极小，病理也没明确的慢活EB

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周余1234568 发表于 2023-12-20 18:26
你全血阴性，慢活的几率极小，病理也没明确的慢活EB

谢谢。我看你eber阴肯定不是 但我eber是阳的哎。

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小雪❄️

Subscriptions 发表于 2023-12-20 18:39
谢谢。我看你eber阴肯定不是 但我eber是阳的哎。

如果医生没有经验容易延误，借白片给北京友谊重新做病理。同时成人EB相关疾病，建议去找经验丰富的医生去问诊。

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小雪❄️

我姨妈确诊噬血，且有慢活，加上NK/T淋巴瘤先确诊，这些是经过王昭主任会诊。你们可以把白片给友谊医院张燕林教授去做免疫组化。

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小雪❄️ 发表于 2023-12-20 23:49
我姨妈确诊噬血，且有慢活，加上NK/T淋巴瘤先确诊，这些是经过王昭主任会诊。你们可以把白片给友谊医院张燕林教授去做免疫组化。

谢谢。我们现在也准备去上肿或瑞金看看。不知道这两家加上中肿是不是也算有经验呢？

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橙色雨丝

综合考虑还是EBV阳性炎性滤泡性树突状细胞肉瘤（EBV+ IFDCS）的可能性更大一些（注意病理报告中提到的梭形细胞），务必找权威病理专家做病理会诊，这种类型非常罕见并且非常容易误诊。

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橙色雨丝 发表于 2023-12-21 11:11
综合考虑还是EBV阳性炎性滤泡性树突状细胞肉瘤（EBV+ IFDCS）的可能性更大一些（注意病理报告中提到的梭形细胞），务必找权威病理专家做病理会诊，这种类型非常罕见并且非常容易误诊。

谢谢评论！准备等中肿结果后再去上肿看看。不知道有没有什么其他医院更擅长这种呢？以及您知道有哪位医生会有经验吗？谢谢！

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橙色雨丝

Subscriptions 发表于 2023-12-21 11:21
谢谢评论！准备等中肿结果后再去上肿看看。不知道有没有什么其他医院更擅长这种呢？以及您知道有哪位医生 ...

如果是EBV+IFDCS，那么属于罕见疾病，没有谁擅长，文献中说以手术切除为主要治疗手段。

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橙色雨丝 发表于 2023-12-21 11:25
如果是EBV+IFDCS，那么属于罕见疾病，没有谁擅长，文献中说以手术切除为主要治疗手段。

好的谢谢雨神！我再等等看病理能不能下定论吧。患这种罕见病的无力感好难受

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一般一切都好

Subscriptions 发表于 2023-12-21 11:21
谢谢评论！准备等中肿结果后再去上肿看看。不知道有没有什么其他医院更擅长这种呢？以及您知道有哪位医生会有经验吗？谢谢！

别去上肿做病理会诊，直接联系之家找北京的很快

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一般一切都好 发表于 2023-12-21 15:15
别去上肿做病理会诊，直接联系之家找北京的很快

怎么联系之家？北京哪个医院呢？为什么不推荐去上肿会诊呢？谢谢！

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一般一切都好

Subscriptions 发表于 2023-12-22 06:35
怎么联系之家？北京哪个医院呢？为什么不推荐去上肿会诊呢？谢谢！

慢，太慢，罕见的可能要两个月出报告

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