来淋巴瘤之家1年4个月，要和大家说再见了

妈妈快快CR · 发表于 2023-12-19 12:49:34

   在之家的日子里，得到了很多病友的帮助。我的母亲在上个周末安详的走了。

      记录下她的全部治疗过程。

      去年8月底，她腹部疼痛，腹膜后肿块压迫神经疼痛难忍。就诊积水潭医院，由于外科泌尿科介入科会诊都不敢取病理，担心主动脉包裹会大出血。医生建议直接治疗。
      作为家属我没有同意，迅速联系了北人外科，顺利在这里实施腹腔镜并确诊了弥漫大B高级别双表达。并立刻就诊杨申淼医生，进行了R da epoch方案。疫情期间遇到种种困难，这里感谢北大国际的医生帮我们在北人病房被封时，安排治疗，并在北京疫情最严重时申请了输血。在杨医生的规范诊疗下，我们中期CR，病灶完全消失了。但在7疗的前一天我母亲摸到了乳腺出现一个小硬块。后确诊是疾病进展了。
      这次病情进展非常快，不到10天就发展到大包块。病理结果变化成双打击。博仁医院迅速收治了我们，胡凯主任和克主任共同为她制定了方案。
      治疗过程中，我们一直在与各医院的专家沟通后续的方案。后幸运入组了301杨清明主任生物治疗科的实验cart组。进行了Cd19/20双靶点cart，达到了CR。但不幸的是，仅7周后，她又一次摸到了乳腺的小硬块。
   这一次病情发展更快，并快速发展到大腿内侧肌肉。这时刘洋主任为我们争取到了一次异体cart cd19的机会。这一次回输反应特别大，持续高烧40度以上，一度意识迷糊，耳朵也听不见了，同时又感染了新冠。但我母亲非常的坚强，在医护人员的惜心照顾下，再一次度过了鬼门关。大腿的肿块完全消失了，乳腺的大包块也只剩petct上一个小黑点（suv4）。就在医生和我们都高兴不已时，回输6周后，乳腺的病灶又进展了。
      这一次的病理显示cd19 20 22的靶点都消失了。我们原本预想的再次异体cart或换靶点cart，双抗等方案都不能进行了。
      针对仅剩的cd37，我们做了单抗联合化疗，口服靶向药联合，白血病方案，口服靶向加化疗药等多种尝试。很可惜，这一次这些尝试都未能起效。
      出院后，我又带她去广安门中医院血液科开了中药。中药缓解了她的疼痛和手臂的水肿，回家后没有服用止疼药。但同时她的血项和身体每况愈下，在急诊连续输了三天血后，依然不能改善。我们也意识到医生原本还在计划为她争取的cd70cart很难有机会再尝试了。随着她的病情快速进展，和创面的不断严重。我联系到了海淀医院的安宁病房。
      这里的理念是充分尊重患者本人的意愿，不做过度的治疗，不延长也不缩短生命的长度，帮助病人减轻痛苦有尊严的离开。在这里我们得到了医护人员、社工、志愿者的帮助和支持。单间的环境让我父亲和我完整陪她走完了最后三天。在见完亲人朋友后很安详的离开。
      总结我们这一路的历程，我母亲在仅64岁没有任何基础病的情况下，患淋巴瘤是特别不幸的，但她自己是特别勇敢乐观坚强的。我们在治疗的每一个节点都和她充分的沟通。也在每一步都得到了医护人员有效治疗和之家病友的帮助。特别是当所有治疗手段都用尽时，我最担心的是无法忍受的疼痛和憋气等问题。所幸，一切都比预想的要好，她最后没有经历什么痛苦，很安详的离开。唯一的遗憾就是答应她今年冬天陪她去海南过冬没能实现。
      最后愿所有病友积极面对，积极治疗，永远CR。也感谢所有帮助过我妈妈的医护人员。
      我们还有一些余药，有需要的病友可以联系，免费送了。

ps.还想和各位分享一点经验，希望能对大家有一点帮助。由于我妈妈的临床症状非常类似伯基特，病情发展特别快，感觉这一年的治疗都是在与时间赛跑。但是由于公立医院医疗资源紧张，很多时候预约等结果都要很长时间。我的经验是：关于病理结果，我们每次都会做两份，医院一份，实验室一份，通常医院需要1周左右，而实验室只要2-3天。病理会诊也是，多问问专家在不同地方的出诊时间，抓紧的情况下有可能2天拿到结果。petct也有机构有可能约到第二天早上，并当天给结果。在患者状态不好时，或担心交叉感染，是可以约上门护士打升白升板针，维护picc，以及抽血的（普惠宝有这个服务）。有的医院的急诊是可以家属代看诊的。再有就是用好远程问诊，和之家各种患教会以及专家在线答疑的机会。希望大家都早日康复。